Zehn Monate #Coimbra #Protokoll

Seit ziemlich genau 10 Monaten bin ich im Protokoll. So nennen es die Patienten, die diese Therapie machen. Es sind inzwischen weltweit reichlich viele, die auf diese hochdosierte Vitamin D3 Therapie setzen. Und hoffen. Entwickelt hat es in 15 Jahren Forschung Dr. Coimbra in Brasilien. Es ist für sehr viele Erkrankte fast die einzige Möglichkeit, mit der Krankheit zu leben und auf einen Stopp zu hoffen. Oder vielleicht sogar eine Verbesserung zu erreichen.

10 Monate dauert auch eine Schwangerschaft…da kommt mir kurz in den Sinn: ist es jetzt wie ein Baby?

Vielleicht kann man einige Parallelen sehen. Die Hoffnung, dass alles gut läuft…mit diversen Schwangerschaftswehwehchen kämpfen…Änderungen in der Ernährung…Verzicht auf Alkohol. Es ist zwar nicht generell verboten, aber zuviel darf nicht sein. Tut den allgemeinen Symptomen auch nicht gut. Wenn man eh schwankend läuft, wird das durch Alkohol leider nicht besser… 🙄

Die ersten Monate konnte ich Einiges feststellen, was besser geworden ist. Circa alle 2 Monate muss ich meine Werte kontrollieren lassen. Das bedeutet Blutabnahme, es wird kontrolliert, ob mein Calciumwert im grünen Bereich ist. War er bis jetzt immer. Und das Parathormon ist ein Marker, ob die D3 Dosis richtig  ist. Zusätzlich 24h lang den Urin sammeln. Darüber machen wir Patienten oft Witze, wenn mal wieder gesammelt wird. Auch hier wird das Calcium kontrolliert. Unbedingt erforderlich ist ein strikter Verzicht auf Milchprodukte und mindestens 2,5 Liter Flüssigkeitszufuhr pro Tag. Cola ist auch ein NoGo wegen der Phosphorsäure, die enthalten ist. Klingt auch schon ungesund… 😉 Manche können sich nicht vorstellen, ein Leben lang so zu leben. Die Alternative ist aber nicht besser. Wenn man eine Therapie gefunden hat, die der MS (und auch anderen Autoimmunkranheiten) die Stirn bieten kann, sind viele sehr froh und lassen sich gerne darauf ein. Zumal diese Therapie keine (!) Nebenwirkungen hat. Wie im Gegensatz dazu aber eigentlich alle der schulmedizinischen Therapien.

Leider gibt es, wie fast immer, doch einen Nachteil. Man muss alles aus eigener Tasche bezahlen. Arzt, Nahrungsergänzungsmittel wie D3, Magnesium, B-Komplex und B2. Wenn man genug finanzielle Mittel hat nimmt man auch noch Omega3.

Ich bin mit meiner individuellen D3 Dosis ziemlich am Ziel angelangt, habe es aber noch nicht ganz erreicht. Es dauert viele Monate, bis man die Dosis ermittelt hat.

Heute traf ich einen Trainerkollegen von früher. Er sagte zu mir, „warum gehst du so schwer?“ Ich bin nur kurz darauf eingegangen, aber später kam er nochmal und wollte genau wissen, was los ist. Solche Gespräche sind immer relativ unangenehm. Die Leute sind geschockt. Und fragen, ob ich Medikamente nehme. Und wenn ich sage, nein, es gibt keine Medikamente gegen meine Verlaufsform sind sie irritiert. Und er fragte: „und, wie geht’s jetzt weiter?“

Man kann nur antworten, dass man möglichst normal weiterleben muss. Es geht nicht mehr alles wie früher. Und dass möglichst Stress vermeiden muss. Sonst werden alle Symptome schlimmer. Jeder, der im Protokoll ist, weiß, dass man vor allem emotionalen Stress vermeiden muss.  Lässt sich nicht immer umsetzen. Aber meistens klappt das ganz gut.

Und fast noch wichtiger ist es, schöne Sachen zu machen, die einem Spass machen. Das hilft… Auch das kriege ich ganz gut hin, finde ich 😊

Zeitreise zurück

Einen ganz coole Idee hatte neulich mein Bruder. Der schrieb mich Donnerstags an und fragte mich: „was hast du Freitag Abend vor?“ Ich antwortete: „nix.“ „Hast du Bock, mit nach Gelsenkirchen zu fahren? Dort spielt eine Peter Gabriel Coverband. Alleine habe ich keine Lust, hinzufahren. Ich lad dich ein.“ Klar hatte ich Lust! Und wie. Mein Bruder und ich waren mindestens schon in einem Dutzend Peter Gabriel Konzerten. Das hat aber nachgelassen, weil

  • Erstens Gabriel inzwischen nicht mehr der Jüngste ist und nur noch selten Konzerte gibt – auch neue Alben sind nicht wirklich in Sicht und
  • Zweitens sind Konzertkarten inzwischen fast unerschwinglich. Zumindest für mich.

Aber, diese Gelegenheit für eine Zeitreise zurück in alte Zeiten ließ ich mir doch nicht entgehen.

Wir hatten einen richtig geilen Abend in Gelsenkirchen. Wir haben einen Parkplatz quasi in Pole Position gefunden, direkt vor einer netten Kneipe und auf der anderen Straßenseite war direkt die Location. Natürlich ganz anders als bei den großen Konzerten, klein und intim in einem Gemeindehaus.

Nach einem kurzen Bierchen in der Kneipe gingen wir dann passend über die Straße, kauften zwei Eintrittskarten für erträgliche 20 Euro und um 20 Uhr ging’s los.

Sechs richtig gute Musiker spielten fast drei Stunden eine für einen echten Fan geniale Songauswahl. Seit meinem 13. Lebensjahr bin ich Fan. Dank meines Bruders, mit dem ich jetzt unterwegs war.

Stark. Es war ein genialer Abend, super Musiker, viele meiner absoluten Lieblingslieder. Perfekt.

Aus diesem Abend ist der Plan entstanden, nächstes Jahr mit anderen Gabriel Fans ein Treffen zu organisieren.

Und da die Band, die „Mercy Street – a Tribute to Peter Gabriel“ heißt, nächstes Jahr wieder Konzerte in NRW geben wird, sind wir dann dabei! Yeah! Ich freu mich jetzt schon…

Zeitgefühl

#zeitgefühl

Eine meiner lieben Nachbarinnen sprach mich neulich an. Sie schien ganz entsetzt/erstaunt darüber zu sein, dass wir schon seit einem Jahr hier im Haus wohnen. Ja, stimmt. Wir erleben jetzt den zweiten Herbst seit dem Einzug. Und mir fiel dann ein, dass ich mal einen Blogbeitrag über dieses komische Zeitgefühl geschrieben hatte. Bevor ich meinen Blog aus Dummheit geschrottet hatte…tsts… 😉

Ich kann das auf jeden Fall bestätigen. Jeder Tag ist anders. Manchmal ist ein Tag zu kurz. Komisch eigentlich, weil jeder Tag immer gleich lang ist. 24 Stunden eben. Aber es fühlt sich nicht immer gleich an. Und ich kann noch nicht einmal sagen, woran das liegt, dass es sich anders anfühlt. Ist er gefühlt kürzer, wenn man sehr viel zu tun hat? Oder ist er dann länger?

Im Urlaub geht mir das immer so. Hat man zwei Wochen vor der Nase, vergeht die erste Woche immer schön langsam, und es kommt mir immer so lange vor. Dummerweise vergeht die Zweite immer schneller…und schneller.

Und Zack, Bumm, Urlaub rum.

Das zeigt mir dann immer wieder, dass Urlaub total überbewertet wird. Der Alltag ist irgendwie wichtiger. Urlaub kommt…und geht.
Der Alltag bleibt. Also machen wir uns den am Besten möglichst…schön.

Ich war früher furchtbar gerne im Urlaub. Am Liebsten in der Sonne. Italien oder Griechenland. Oder auch in den Bergen, das Beitragsbild ist 2004 in Österreich entstanden. In unserem ersten von vielen Urlauben mit Wohnwagen. Unglaublich, das sind 13 Jahre… Und gerne war ich 3-4 Wochen weg. Das hat sich total geändert. Ich genieße jetzt tatsächlich den Alltag. Ich könnte jetzt die Vermutung anstellen: das liegt an meinem Alter. Äh… ne. Ich glaub, das liegt vor allem an meinen Erfahrungen, die ich im Laufe des Lebens gemacht habe. Ich freue mich über jeden Tag. Das macht das Leben deutlich einfacher.

Finde ich… 😉

Mal was Neues…

…ausprobieren.

Das mache ich generell gerne und ist meistens spannend. Seit Wochen (oder Monaten ….?) will ich über etwas schreiben, von dem ich schon vor vielen Jahren gehört hatte. Ausprobiert hatte ich es noch nie.

Im Juni war ich eine Freundin besuchen (oh ja, es ist tatsächlich ein Vierteljahr her, ups 🙂 ). Wir sehen uns nicht sooo oft (auf jeden Fall nicht oft genug) und natürlich hatten wir erstmal viel Gesprächsstoff.
Ihr Mann brachte dann abends plötzlich ein für mich ganz neues Thema auf den Tisch.

Geocaching.

Jau, hatte ich schon mal von gehört. Aber noch nie gemacht. Spontan wurde ich dann angemeldet bei geocaching.com. Und ich installierte ein paar Apps auf meinem Handy. Zum Suchen und damit das Ganze auch unterwegs gut funktioniert. Ich konnte ja schlecht meinen Laptop mit ins Gelände nehmen. Ich bekam dann eine Schnelleinweisung, worum es geht. Wie man es macht. Was man braucht. Und bekam Begriffe erklärt wie: Earth Cache. Multi Cache. Mystery Cache.

Dann am nächsten Morgen sind wir los, den allerersten Cache suchen. WIE AUFREGEND!

Wir starteten also meine erste Schatzsuche. Es hat echt viel Spaß gemacht, und wenn dann Freunde dabei sind, die einem helfen und „anleiten“, macht es das Ganze noch besser. Als ich wieder vom Besuch zurück war, habe ich zuhause meinen ersten Cache gesucht. Und habe prompt einen Stift vergessen. Also bin ich am nächsten Tag nochmal los, habe dann meinen Eintrag gemacht und den Cache eingeloggt.

Echt ein cooles Hobby. Ich sollte also demnächst endlich mal wieder auf Schatzsuche gehen, bevor Schnee liegt. Das kann nämlich auch ganz schnell passieren. Dann ist wieder ein Vierteljahr rum und es ist Weihnachten.

Und dann geht man vielleicht nicht auf Schatzsuche sondern sucht stattdessen Geschenke.

Ich glaube, ich kaufe morgen die ersten Dominosteine. Nicht dass plötzlich Weihnachten ist und ich bin nicht vorbereitet. Wo die Zeit doch so rennt…. 😉

120 und ein langer Tag

Heute ist ein besonderer Tag.
Finde ich.
Irgendwie ist fast jeder Tag ein besonderer Tag. Manchmal besonders schlecht. Manchmal besonders gut.
Aber heute mehr als sonst… ich finde nämlich, dass es gleich zwei Gründe dafür gibt, dass es ein besonders GUTER Tag war… ist… noch ist er ja nicht vorbei. Wir haben 21.45 Uhr. Mal sehen, was noch so geht. 😉

Also, der erste Grund ist:
Heute ist Sommersonnenwende. Ich liebe solche Tage. Die sind schon vom Namen her besonders. Und dann ist dieser auch noch besonders lang. Länger geht gar nicht… Pessimisten sehen darin gleich etwas Schlechtes. Und sagen: Oh nein, die Tage werden ab jetzt kürzer. Na und? Das ist normal. Man kann sich trotzdem über den langen Tag freuen. Oder nicht? Ich mache das auf jeden Fall…

Der zweite Grund ist:
Heute bin ich seit 120 Tagen beim Coimbra-Protokoll dabei. Ich habe inzwischen meinen ersten Meilenstein erreicht und nehme 120.000 Einheiten Vitamin D3.
120 Tage und 120.000 Einheiten.
Das Beste ist, es geht mir gut. Ich bin mir sicher, dass diese Therapie ein Durchbruch ist. Und der liebe Dr. Coimbra bekommt in ein paar Jahren (oder Jahrzehnten) einen Nobelpreis. Für Medizin oder für seine Menschlichkeit. Dann bekommt er eben den Friedensnobelpreis. Auch egal 😉

Man merkt, ich stehe voll und ganz dahinter und glaube, dass es meine MS stoppen wird. Ich nicht, wie ein Arzt gesagt hat, irgendwann im Rollstuhl sitzen werde. Nein, das will ich nicht und werde ich nicht.
Meine Entscheidung, die ich im Oktober getroffen habe, mich auf etwas völlig Neues einzulassen und mit den üblichen MS Medikamenten aufzuhören, war für mich goldrichtig. Eigentlich bin ich ein Glückskind… Ich wusste das ja schon immer. Deswegen ist mein Lebensmotto:

Alles wird gut.

Das Bild zum Beitrag (s.o.) ist 2004 auf Sardinien entstanden. Das passte zu der Hitze und der vielen Sonne, die heute schien.  Besonders schön. 🙂

…so isses. Mein Alltag, mein Leben.