Kein Weg ist zu weit oder zu steil…

Heute möchte ich über meinen neuen Weg berichten, den ich vor zwei Monaten eingeschlagen habe. Aber ich sollte erst vom Anfang berichten.

Vor 3,5 Jahren bekam ich ohne Vorwarnung die Diagnose MS. Im Rückblick gab es Anzeichen, die aber (von mir selbst) unter die Rubrik: ist nicht so schlimm fielen. Oder in die Rubrik: das ist das Alter.
Ich kann mich erinnern, dass mir durch den Kopf ging: irgendwas stimmt mit meinem Gehirn nicht.
Als ob ich zum Arzt gehen würde und ihm sage: mit meinem Gehirn stimmt was nicht. Natürlich macht man das nicht. Also ich zumindest nicht.
Und so kam meine Diagnose erst nach einer verstärkten Stolperneigung. Auch die habe ich in diverse Rubriken gepackt: Sportverletzung. Kreuzbandriß. Meniskusrisse. Muskelfaserriß.
Meinem Orthopäden kam es komisch vor. Er war der Meinung, das sei nicht schlüssig. Und er schickte mich zum Neurologen. Mit der Verdachtsdiagnose ALS.

Es ging dann relativ schnell. Nach MRT und Lumbalpunktion: Diagnose MS.
Zum Glück nicht ALS.
Ja, ich finde, ich habe Glück gehabt.
Anhand der Anamnese war eine progrediente Verlaufsform wahrscheinlich und inzwischen ziemlich gesichert, da Schübe ausblieben.
Eine schleichende Verschlechterung war aber deutlich.

Soviel zur Vorgeschichte.

2016 habe ich mich nach zwei unterschiedlichen Basistherapien der Schulmedizin abgewendet und im Oktober meine letzte Spritze gesetzt.

Schon seit Sommer 2016 habe ich täglich 5000 i.E. Vitamin D3 eingenommen, nachdem ich mich schon Monate mit diesem Thema auseinandergesetzt hatte. Ab Oktober steigerte ich auf 10.000 i.E. D3. Täglich wohlbemerkt… Zusammen mit dem Absetzen der Spritzen kam meine Energie wieder.

Zu der Zeit hatte ich mich schon entschieden, eine neue Therapie zu wagen. Eine Therapie, die auf sehr viel Kritik stossen kann, wenn man darüber redet. Speziell mit Ärzten…
Ich habe mich von meiner Neurologin getrennt. Sie hätte mich gerne auf eine ganz neue Therapie gesetzt. Nee, ohne mich. Ich werde nicht wieder (wie bei meiner ersten Basistherapie) Versuchskaninchen spielen für etwas, bei dem ich kein gutes Gefühl habe.

Ein gutes Gefühl habe ich aber jetzt.

Und so findet man nach längerer Zeit seinen Weg, auch wenn man viele Umwege gehen muss. Oder zwangsläufig Hindernisse überwinden muss.

Es war nicht einfach, diesen Weg zu finden. Ich musste einen Arzt finden, der mich begleitet. Und wieder hatte ich Glück…
Ende Februar habe ich meinen neuen Weg gestartet.

Das Ganze hat auch einen Namen: Coimbra-Protokoll.
Gefunden und erforscht hat diese Therapie nämlich seit 2002 Prof. Dr. Coimbra aus Sao Paolo. Und so ganz langsam schwappt diese Therapieform nach Europa.
Sie hat Erfolg in der Behandlung auch anderer Autoimmunkrankheiten. Anfangs forschte er bei Parkinson Patienten. Und dann bei MS Patienten.

Sie basiert auf hochdosiertem D3. Und hochdosiert bedeutet wirklich hochdosiert
Bei mir beträgt die Startdosis 60.000 Einheiten. Pro Tag. Nicht pro Woche. Oder pro Monat.
Es führt dazu, dass einige Ärzte die Hände über dem Kopf zusammenschlagen.

Aber: ich habe ein gutes Gefühl. Und ich bin unter ärztlicher Aufsicht und Beobachtung. Das ist unverzichtbar. Niemals darf man so hohe Dosen ohne ärztliche Begleitung einnehmen. Das weiß ich und halte mich natürlich daran. Ich bin ja nicht dumm… auch dabei bin ich mir sicher… 😉

Ebenso ist ein Teil ist der unbedingte Verzicht auf Milchprodukte. So muss ich leider jetzt auf meinen geliebten Latte Macciato verzichten. Das Calcium muss streng überwacht werden. Und als Drittes werden mindestens 2,5 Liter Wasser (o.ä.) und Zufuhr von Magnesium benötigt. Ach ja, und 3-5 mal pro Woche muss ich spazieren gehen. Das habe ich auch vorher schon gemacht, um meine Gehfähigkeit unbedingt zu erhalten.

Das ist schon alles.
Keine Medikamente. Keine Nebenwirkungen.

Das Protokoll braucht aber Monate, bis es greift. Und den Verlauf stoppt. Und damit auch hoffentlich die Progression meiner MS. Die sich auch ohne Schübe ständig verschlechtert.

Die ersten 8 Wochen verliefen ungefähr so:

Nach 4 Wochen wurde mein Symptom „Schluckstörung“ schlechter. Ich hatte Probleme, die vielen Kapsel zu schlucken. Auch mein Gleichgewicht wurde schlechter. Genau wie mein Symptom des Doppelbilds, meine Augen stressen mich weiterhin und manchmal auch mehr als vorher. Meine Beine sind manchmal wie Blei, mein rechter Fuß bleibt wie taub, mein rechter Unterarm auch. An manchen Tagen schaffe ich kaum meinen Alltag. Einkaufen, Kochen. Putzen.

Aber:  mein Schluckproblem wird seit einigen Tagen besser. Meine Herzrhythmusstörungen auch. Meine Kraft in den Beinen nimmt zu (wenn auch nur kurz).

Ich habe keinerlei psychische Probleme. Schlafe gut.

Im Beitragsbild sieht man die Überweisung zum DXA Scan, um eine eventuelle Osteoporose zu überwachen. Viel Cortison bedeutet immer hohes Risiko für die Knochen. Auch dafür ist es zwingend notwendig, 3-5 Mal pro Woche Sport zur Vorsorge gegen Osteoporose zu machen. Ich kann nicht mehr joggen, aber gehen reicht aus.

Das ist also mein Bericht über den Start in das Coimbra Protokoll. Und ich bin mir sicher, dass es weitere, positive Berichte von mir geben wird.
Und ich bin mir auch sicher, dass es weitere positive Berichte von anderen Patienten geben wird. Es wird aber noch einige Zeit dauern, da das Coimbra Protokoll in Deutschland in den Anfängen steckt. Und ich glaube, dass eine Krankheit, die Jahre gebraucht hat, auszubrechen, nicht in wenigen Wochen unter Kontrolle ist.

Allen Coimbra Patienten wünsche ich viel Ausdauer und Energie, ihr Ziel zu erreichen! 😀

Hilfe… Alarm!

Übrigens: Wenn man, so wie ich, im Wohnzimmer schläft, ist das offenbar gefährlich. Also gefährlicher als normalerweise… Nachdem wir ja jetzt schon über ein halbes Jahr in der Wohnung wohnen, sind jetzt neulich noch zwei Rauchwarnmelder (so heißen sie offiziell) nachinstalliert worden. Einer ist jetzt quasi direkt über meinem Bett (hoffentlich löst der nicht aus, wenn ich mal Zwiebeln gegessen habe 😉 )
Und nein, das reicht noch nicht, dann musste noch einer in den Fluchtweg, bedeutet in den Flur, falls ich dann im Ernstfall zur Wohnungstür muss. Wo ist da der Sinn? Wir haben also eine 3-Zimmer Wohnung und 5 Rauchmelder. Aber, ich sehe ein, Sicherheit geht vor. Ist ja auch gut so. Ich kann es auch eh nicht ändern. Ist ja nicht meine Wohnung oder mein Haus.
Anfang dieser Woche war die Firma Techem noch einmal da…letzte Kontrolle?
Offenbar hat mich das aber doch irgendwie beschäftigt. Gestern wurde dann mal wieder klar, dass ich irgendwie manchmal etwas „verstrahlt“ bin… 😀

Die Geschichte ging so:
Ich habe Mittags Reis gekocht und gleichzeitig Gehacktes angebraten. Das Ergebnis sollte dann Chili Con Carne werden. Und wie ich so brate…und koche… habe ich an meinem Handy den Timer gestellt. Damit ich nicht verpasse, wenn der Reis fertig ist. Dann waren Fleisch und Bohnen fertig und ich hatte das Gefühl, der Reis müsste jetzt auch soweit sein. War er auch. Ich fülle also den Reis in meine Wokpfanne und mische alles.
Plötzlich: Der totale Alarm in meinem Essbereich. Und ich denke so: „Ach du schei…, jetzt geht auch noch der (neue) Rauchmelder an von dem ganzen Dampf hier!“ Mein Sohnemann war auch da und wir waren beide total verwirrt, wollten den Alarm stoppen. Ich also aus der Abstellkammer den Wischer geholt, um mit dem Stiel den Knopf zu drücken. Hab ich dann auch: nix. Wir waren schon etwas verzweifelt, dann hab ich meinen Sohn beauftragt, das Ding abzuschrauben. Geht ja ganz einfach. Und er muss dafür noch nicht mal auf den Stuhl steigen. Dann hatten wir dieses Sirenenteil in der Hand und komischerweise änderte sich nichts. Ich bin dann (mit dem Ding, was normalerweise unter der Decke hängt) ins nächste Zimmer gegangen.
Hmmm… Der Lärm kam weiter aus der Essecke… ???
Und dann ging uns ein Licht auf.
Das war gar nicht der Rauchmelder.
Sondern mein Timer am Handy.
Der Reis war fertig… 😀
Und der Alarmton vom Timer war quasi der Originalton vom Rauchmelder. Voll fies 😉

Ich konnte nicht mehr vor Lachen. Und ich musste immer wieder darüber lachen, und alle anderen, denen ich das erzählt habe, auch.

Herrlich. Der totale Burner… 🙂

Auch Computer haben Fehler (ein Blogbeitrag vom 1.3.2015)

…meiner seit Monaten. Und ich habe inzwischen keine Ahnung mehr, was für einen. Oder gar mehrere.

Er reduziert durch sein Fehlverhalten meine Arbeitsgeschwindigkeit um gefühlte 25 Prozent. Das kann ich so langsam nicht mehr akzeptieren 😮

Ich habe inzwischen alles probiert, was mir eingefallen ist. Trotzdem hat er Phasen, in denen er mich gefühlte Stunden auf eine Reaktion warten lässt. Ich finde, das ist ganz schön frech. Und nervt.

Egal ob Deinstallation von überflüssigen Programmen, Ausmisten des Autostarts, Festplattencheck, Memory Check, Aktualisierung von Treibern, Malware entfernen, Virencheck o.ä. ….

Hilft alles nix. Oder nur kurz oder wenig.

Ich mag meinen Computer im Grunde…aber DAS GEHT GAR NICHT!

DER hat gefälligst DAS zu tun, was ICH möchte. Interessiert ihn aber irgendwie nicht. Arbeitet nur, wenn er Lust hat.
Was ist das denn für eine Einstellung?

Ok, ok, wenn es mir nicht gut geht, gehe ich manchmal zum Arzt. Manchmal tu ich mir auch nur die Ruhe an. MANCHMAL!
Mein Laptop macht das STÄNDIG!
Will er mir etwa sagen, er muss zum Doc? Dazu habe ich aber keine Lust. Ich habe Angst um meine Daten und um mein Geld.
Und womöglich ist es hinterher noch schlimmer als vorher.

Kennt ihr das auch? Wo euch diese so gelobte und tolle Technik auf die Palme bringt?

Neulich funktionierte meine fast neue EC Karte nicht mehr. Ich musste glatt ne Neue beantragen. Kostet mal eben 10 Euro.
Meine Spülmaschine macht oft Geräusche, dass ich in Gedanken mit ihr schon zur Müllkippe fahre. Aber sie hält tapfer durch.

Das lobe ich mir. Schließlich haben wir alle mal einen schlechten Tag.

Dafür hat jeder Verständnis.

Ich aber in Kürze nicht mehr für meinen Computer.

Mal sehen, wie es mit ihm weitergeht. Da wirft man dann doch mal einen Blick in diverse Prospekte oder ins Internet, was so’n Gerät in neu kostet.

So weit bin ich aber noch nicht…die Hoffnung stirbt zuletzt. 😉


Inzwischen lebt dieser Rechner schon lange nicht mehr. Ich hatte es nämlich irgendwann satt und habe beim A..i einen neuen Laptop gekauft. Selbst Schuld…

Drei gute Dinge jeden Tag

Vor einigen Jahren hatten wir unseren Kids den Vorschlag gemacht, dass sie sich jeden Abend vor dem Einschlafen drei Dinge erzählen sollen, die für sie an diesem Tag schön waren. Sie waren damals viel kleiner als heute, mindestens einen halben Meter würde ich sagen 😉

An manchen Tagen war das einfach. Zum Beispiel, wenn einer von ihnen etwas Neues bekommen hatte. Oder ein besonderes Ereignis wie Geburtstag oder Weihnachten war.  Aber an ganz „normalen“ Tagen, also im Alltag, war das manchmal eher schwierig. Und beide mussten länger überlegen. Ich weiß gar nicht mehr genau, ob es ihnen generell eher leicht oder schwer fiel. Vielleicht haben sie das auch nie erzählt und ich weiß es deshalb nicht…Puh, ich dachte schon, es liegt an meinem Alter.  🙂

Heute ist mir etwas Ähnliches passiert. Das Erzählen von negativen Erlebnissen hatte dazu geführt, dass es mir körperlich schlecht ging. Und ich hatte gar nicht gemerkt, dass mich das so gestresst hatte. Beim Einkaufen hatte ich so blöden Schwindel, dass ich kaum geradeaus laufen konnte, und wie ich so durch den Lidl schwanke, fragt mich tatsächlich das erste Mal eine Frau, ob es mir gut geht. Ob mir schlecht ist. Ob ich Wasser trinken möchte. Ich habe mich bedankt und nur gesagt, dass es schon ok ist. Schön zu sehen, dass die Menschen doch hilfsbereit sind. Beruhigend…

Es ging mir dann relativ schnell besser. Abends schrieb mir dann eine Freundin: Schreib mir mal drei Sachen, die heute schön waren. Da fiel mir dann ein, wie wir das unseren Kindern vorgeschlagen hatten. Vor dem Schlafen drei positive Erlebnisse des Tages zu formulieren.

Und es hat tatsächlich funktioniert. Ich konnte sagen:

  1. dass ich gut geschlafen hatte,
  2. ich mich morgens gefreut hatte, dass meine Scheibe am Auto nicht zugefroren war und
  3. dass mir 0° wie Frühling vorkam.

Ein toller Trick, positive Gefühle tun dem Körper gut. Und ab heute werde ich aufpassen, was und wieviel ich von negativen Dingen oder Erlebnissen erzähle, besonders, wenn man es sowieso nicht mehr ändern kann.

In diesem Sinne: Gute Nacht und immer mit positiven Gedanken einschlafen! 😉

Der Umzug und dann ist das Haus leer

Nachdem die Küche fertig war, haben wir nach und nach Möbel aus dem Haus rübergebracht. Das ist echter Luxus, wenn man nicht alles auf einmal mit einem Unternehmen oder einem LKW erledigen muss. Wir hatten also keinen Zeitdruck und haben in den ganzen Monaten, in denen klar war, dass wir umziehen, im Haus aufgeräumt. Entsorgt. Verschenkt. Verkaufen war nicht so der Hit, irgendwie hatte niemand Interesse an unseren Sachen. Das macht aber Sinn, weil wir die ja auch nicht mehr gebrauchen konnten… Selbst die Bücher wurden wir nur zum Teil los. Lag bestimmt am Sommerloch… 😉 Als wir den Großteil rübergeschafft hatten (unser Auto hat den Weg quasi fast von alleine gefunden, zum Glück war es nicht sooo weit), haben wir tatsächlich an einem Donnerstagabend mit einem Bulli und vielen Freunden und Familie die großen Teile umgezogen. Unfassbar wie schnell das ging. Danke an dieser Stelle nochmal an alle Helfer. Die Einweihungsparty steht immer noch aus… 😉 kommt aber noch, versprochen.

An diesem Umzugstag war es übrigens affenheiß – einen besseren Ausdruck dafür gibt es nicht.
Es herrschte zwar blankes Chaos in der Wohnung, aber wir haben das erste Mal dort geschlafen, haben noch auf der Dachterrasse gesessen und die Ruhe genossen. Was für ein aufregender Tag.

Der Rest war Auf- und Einräumen und das zog sich noch einige Tage hin. Und zum Abschluss musste dann das Haus endgültig leergeräumt werden. Meine Güte, was sich in 18 Jahren alles ansammelt. Teilweise gab es noch Dinge, die der Vorbesitzerin gehörten. Und da zeigt sich mal wieder, dass man einfach viel zu viele Sachen behält…weil man sie VIELLEICHT doch noch mal IRGENDWANN braucht. Kann man vergessen. 90% braucht man dann nämlich doch nicht.

Als unser Haus dann leer war, habe ich jedes Zimmer fotografiert – immerhin war das damals quasi unser Lebenstraum, wir haben viel Liebe und Arbeit reingesteckt und haben in den 18 Jahren das Haus zu unserem gemacht. Der Abschied war trotzdem erträglich, was zum Großteil an der schönen, neuen Wohnung lag. Und wir hatten mehrere Monate Zeit, uns zu verabschieden.

Inzwischen war Anfang September, wir haben uns bei guten Wetter eingelebt und die Nachbarn nach und nach kennengelernt. Und uns vorher auch von den alten Nachbarn verabschiedet. Das war ehrlich gesagt fast das Schlimmste… 🙁

…so isses. Mein Alltag, mein Leben.