Einige Änderungen auf meinem Blog

Der Mai naht und damit zwar auch endlich der Frühling, aber auch ein für Blogger sehr wichtiger Termin : die DSGVO tritt in Kraft.

Ein ziemliches Überraschungspaket mit vielen Unbekannten.

Da wir ja im Zeitalter der Abkürzungen leben, ging auch kein Weg daran vorbei, der Datenschutz-Grundverordnung ein Kürzel zu verpassen. Man kann sich jetzt aussuchen, was man sich besser merken kann – lang oder kurz. Wie auch immer, am 25. Mai 2018 ist es soweit. Diese Verordnung gilt EU weit. Einige, die einen Blog schreiben, egal ob aus Vergnügen oder mit kommerziellem Interesse, drehen im Moment am Rad. Weil niemand so genau weiß, was man darf und was man nicht darf.

Fest steht, dass ich einige Funktionen von meinem Blog löschen bzw. durch andere Plugins ersetzen musste.  Eins davon lag auf wordpress.com in den USA.

Fail!

Ich hab’s deinstalliert, aber ich habe keine Ahnung, ob die User, die meinen Blog abonniert hatten, noch meine Benachrichtigung bekommen.

Also, wenn jemand, der vorher meine Beiträge per Mail bekommen hat, jetzt keine mehr bekommt, liest der leider natürlich auch diesen Beitrag nicht. Es sei denn, er guckt ab und zu mal hier vorbei.
Das wäre natürlich sehr schön und es würde helfen (wenn gewollt), das neue Newsletter Plugin zu nutzen. Das findet sich auf der linken Seite.

Und dann ist alles wieder wie vorher.

Das Internet ist schon voller Hindernisse, Stolperfallen, manches (oder vieles) muss man nicht verstehen, aber trotzdem möchte ich nicht auf das Netz verzichten.

In diesem Sinne: auf ein Neues und los geht’s. 🙂

Das erste Jahr im #Coimbraprotokoll

Es ist Zeit für ein Fazit. Ein Jahr ist vergangen, seit ich das Coimbraprotokoll begonnen habe. Man weiß ja bei dieser Erkrankung nie, wie sie verlaufen wäre, wenn man nicht dies oder jenes gemacht hätte. Ich kann für mich behaupten, dass es die beste Entscheidung für mich war, damit zu beginnen.

Viele Alternativen hatte ich aber eh nicht. Ehrlich gesagt, gar keine. Für meine Verlaufsform gibt es in der Schulmedizin kein Medikament. Einige versuchen es mit regelmäßigen Cortison Infusionen. Ich habe es probiert, aber außer Nebenwirkungen hat es mir nichts gebracht. Das Ziel des Protokolls ist es, den schleichenden Verlauf, den ich habe, aufzuhalten, so wie im schubförmigen Verlauf Schübe verhindert werden sollen. Im Laufe der Zeit treten immer mehr Einschränkungen und Verschlechterungen auf.

Im Oktober 17 hatte ich mit meinem Protokoll-Arzt versucht, meine Dosis auf 150.000 Einheiten Vitamin D3 zu steigern. Nach drei Monaten ging es mir eher schlechter. Wir haben dann besprochen, dass ich wieder auf die 120.000 Einheiten zurückgehe. Nach drei Monaten konnte ich feststellen, dass es mir wieder besser ging. Offenbar war ich über mein Ziel hinaus geschossen. Überhaupt ist es unglaublich wichtig, auf sein Gefühl zu hören und auch, immer in Absprache mit dem Arzt, flexibel zu bleiben. Und ich kann immer wieder feststellen, dass Änderungen in der Behandlung erst langfristig zeigen, ob es korrekt war.

Es ist also viel Geduld angesagt.

Nach diesem Jahr muss ich feststellen:
Mein Gangbild ist nicht besser geworden. Meine Ausdauer auch nicht. Mein Doppelbild ist vielleicht sogar schlechter geworden, das Lesen fällt mir oft schwer und die Arbeit am Rechner auch, weil ich  schlecht lesen kann. Und das liegt nicht an meinem Alter, dann wäre es besser, wenn ich das Buch zum Beispiel weiter weg halte. Meine Müdigkeit ist Tagesform. Meine kognitiven Probleme sind mal besser, mal schlechter. Auch das ist Tagesform.

Ich gebe nicht auf, da kommt mein Wille durch, den ich von meinem Papa geerbt habe. Und das ist gut so. Ich gehe zweimal pro Woche zur Physiotherapie, einmal zum Reha-Sport, einmal zur Krankengymnastik am Gerät. So oft ich es schaffe, gehe ich mindestens 30 Minuten spazieren, manchmal schaffe ich mehr.  Ich weiß, wie wichtig es ist.
Es gibt aber Tage, da geht es einfach nicht. Nicht so wie früher, als ich noch Sportler war. Und es ist frustrierend, wenn ich Sachen nicht mehr schaffe, die früher ein Klacks für mich waren.
Ich musste lernen, meine Ansprüche an mich selbst runterschrauben. Wichtig ist, dass ich meinen Alltag schaffe, und das ist oft schwierig genug.

In diesem Jahr habe ich auch erfahren,  wie wichtig es ist, emotionalen Stress zu vermeiden. Das kann nicht immer funktionieren, weil es häufig Faktoren sind, die man nicht in der Hand hat. Aber dass, was man selbst machen kann, sollte man bewusst unter dieser Prämisse entscheiden.

Im letzten halben Jahr musste ich zweimal Entscheidungen treffen, die ich eigentlich nicht für richtig gehalten hatte. Zu dem Zeitpunkt musste ich mich ganz bewusst für meine Gesundheit entscheiden und gegen mein Rechtsempfinden.

Mein Fazit bleib aber, wie schon am Anfang geschrieben:

Aus eigener Erfahrung nach einem Jahr empfehle ich das Coimbra Protokoll uneingeschränkt weiter. Und ich hoffe, dass Dr. Coimbra in ein paar Jahren die Aufmerksamkeit bekommt, die er verdient hat. Er hat unglaublich vielen Menschen geholfen. So wie es ein Arzt eigentlich immer machen sollte… Wenn man Glück hat, findet man einen. Ich habe Glück, ich habe mehrere und ich bin sehr dankbar dafür.