Archiv der Kategorie: Coimbraprotokoll

Digital wird real

Ein Teil von mir findet digital statt. 🙂
Das betrifft nicht nur meinen Job (früher und heute) sondern es gehört auch zu meinem Leben dazu.
Ich probiere gerne neue Sachen aus, ich bin ja ein kleiner Technik-Freak.
Manches bleibt in meinem Leben hängen und ich möchte nicht mehr darauf verzichten.  Seit vielen Jahren nutze ich zum Beispiel Spotify (ich hoffe, das gilt jetzt nicht als Schleichwerbung und ich werde abgemahnt, das ist seit längerem ein grosses Thema in der digitalen Welt 😉 ). Und da ich den ganzen Tag Musik höre, ist das für mich eine wichtige Sache. Genau wie mein Handy. Ohne gehe ich selten aus dem Haus. Die Kommunikation findet wenig in Telefongesprächen statt, dafür umso mehr mit den vielen anderen Möglichkeiten, die sich bieten.

Schon viele Jahre nutze ich Facebook. Damit habe ich einen alten Schulkollegen  aus meiner Ausbildungszeit wiedergefunden. Er lebt schon 20 Jahre in Kanada, wahrscheinlich hätte ich ihn niemals ohne Facebook kontaktiert. Wie auch… Ihn kannte ich schon lange und ich hatte eine Ahnung, wie er aussieht (20 Jahre älter, aber sonst wie damals). Eine Erlebnis der neueren Art hatte ich am letzten Wochenende. Da habe ich nämlich Menschen getroffen, die ich vorher nicht kannte. Und dann gleich zwei Tage am Stück… Ob das gut geht?

Die Gruppe hat sich über Facebook gefunden. Gleiche Interessen, gleiches Ziel. Im Prinzip wie eine der vielen Partnerbörsen. Mit dem Unterschied, dass wir keine Partner suchen. So lernte ich Menschen „in echt“ kennen, von denen ich zwar viel wusste, zum Teil aber noch nicht mal das Gesicht. Das war sehr spannend.

Und das Fazit:

Grandios. Tolle Menschen. Tolles Wochenende. Und als I-Tüpfelchen auch noch super Wetter.

Und wenn man sich jetzt „digital unterhält“, macht es noch viel mehr Spaß als vorher. Weil man die Gesichter und die Stimmen kennt.

Es wird nicht lange dauern, bis sich das  Treffen wiederholt. Es wird anders sein, als beim allerersten Mal, aber ganz bestimmt ist die Vorfreude dann noch größer. Und sicher werden einige dazu kommen und andere vielleicht nicht kommen.

Bis dahin tauschen wir uns weiterhin aus und freuen uns….

Das erste Jahr im #Coimbraprotokoll

Es ist Zeit für ein Fazit. Ein Jahr ist vergangen, seit ich das Coimbraprotokoll begonnen habe. Man weiß ja bei dieser Erkrankung nie, wie sie verlaufen wäre, wenn man nicht dies oder jenes gemacht hätte. Ich kann für mich behaupten, dass es die beste Entscheidung für mich war, damit zu beginnen.

Viele Alternativen hatte ich aber eh nicht. Ehrlich gesagt, gar keine. Für meine Verlaufsform gibt es in der Schulmedizin kein Medikament. Einige versuchen es mit regelmäßigen Cortison Infusionen. Ich habe es probiert, aber außer Nebenwirkungen hat es mir nichts gebracht. Das Ziel des Protokolls ist es, den schleichenden Verlauf, den ich habe, aufzuhalten, so wie im schubförmigen Verlauf Schübe verhindert werden sollen. Im Laufe der Zeit treten immer mehr Einschränkungen und Verschlechterungen auf.

Im Oktober 17 hatte ich mit meinem Protokoll-Arzt versucht, meine Dosis auf 150.000 Einheiten Vitamin D3 zu steigern. Nach drei Monaten ging es mir eher schlechter. Wir haben dann besprochen, dass ich wieder auf die 120.000 Einheiten zurückgehe. Nach drei Monaten konnte ich feststellen, dass es mir wieder besser ging. Offenbar war ich über mein Ziel hinaus geschossen. Überhaupt ist es unglaublich wichtig, auf sein Gefühl zu hören und auch, immer in Absprache mit dem Arzt, flexibel zu bleiben. Und ich kann immer wieder feststellen, dass Änderungen in der Behandlung erst langfristig zeigen, ob es korrekt war.

Es ist also viel Geduld angesagt.

Nach diesem Jahr muss ich feststellen:
Mein Gangbild ist nicht besser geworden. Meine Ausdauer auch nicht. Mein Doppelbild ist vielleicht sogar schlechter geworden, das Lesen fällt mir oft schwer und die Arbeit am Rechner auch, weil ich  schlecht lesen kann. Und das liegt nicht an meinem Alter, dann wäre es besser, wenn ich das Buch zum Beispiel weiter weg halte. Meine Müdigkeit ist Tagesform. Meine kognitiven Probleme sind mal besser, mal schlechter. Auch das ist Tagesform.

Ich gebe nicht auf, da kommt mein Wille durch, den ich von meinem Papa geerbt habe. Und das ist gut so. Ich gehe zweimal pro Woche zur Physiotherapie, einmal zum Reha-Sport, einmal zur Krankengymnastik am Gerät. So oft ich es schaffe, gehe ich mindestens 30 Minuten spazieren, manchmal schaffe ich mehr.  Ich weiß, wie wichtig es ist.
Es gibt aber Tage, da geht es einfach nicht. Nicht so wie früher, als ich noch Sportler war. Und es ist frustrierend, wenn ich Sachen nicht mehr schaffe, die früher ein Klacks für mich waren.
Ich musste lernen, meine Ansprüche an mich selbst runterschrauben. Wichtig ist, dass ich meinen Alltag schaffe, und das ist oft schwierig genug.

In diesem Jahr habe ich auch erfahren,  wie wichtig es ist, emotionalen Stress zu vermeiden. Das kann nicht immer funktionieren, weil es häufig Faktoren sind, die man nicht in der Hand hat. Aber dass, was man selbst machen kann, sollte man bewusst unter dieser Prämisse entscheiden.

Im letzten halben Jahr musste ich zweimal Entscheidungen treffen, die ich eigentlich nicht für richtig gehalten hatte. Zu dem Zeitpunkt musste ich mich ganz bewusst für meine Gesundheit entscheiden und gegen mein Rechtsempfinden.

Mein Fazit bleib aber, wie schon am Anfang geschrieben:

Aus eigener Erfahrung nach einem Jahr empfehle ich das Coimbra Protokoll uneingeschränkt weiter. Und ich hoffe, dass Dr. Coimbra in ein paar Jahren die Aufmerksamkeit bekommt, die er verdient hat. Er hat unglaublich vielen Menschen geholfen. So wie es ein Arzt eigentlich immer machen sollte… Wenn man Glück hat, findet man einen. Ich habe Glück, ich habe mehrere und ich bin sehr dankbar dafür.

Zehn Monate #Coimbra #Protokoll

Seit ziemlich genau 10 Monaten bin ich im Protokoll. So nennen es die Patienten, die diese Therapie machen. Es sind inzwischen weltweit reichlich viele, die auf diese hochdosierte Vitamin D3 Therapie setzen. Und hoffen. Entwickelt hat es in 15 Jahren Forschung Dr. Coimbra in Brasilien. Es ist für sehr viele Erkrankte fast die einzige Möglichkeit, mit der Krankheit zu leben und auf einen Stopp zu hoffen. Oder vielleicht sogar eine Verbesserung zu erreichen.

10 Monate dauert auch eine Schwangerschaft…da kommt mir kurz in den Sinn: ist es jetzt wie ein Baby?

Vielleicht kann man einige Parallelen sehen. Die Hoffnung, dass alles gut läuft…mit diversen Schwangerschaftswehwehchen kämpfen…Änderungen in der Ernährung…Verzicht auf Alkohol. Es ist zwar nicht generell verboten, aber zuviel darf nicht sein. Tut den allgemeinen Symptomen auch nicht gut. Wenn man eh schwankend läuft, wird das durch Alkohol leider nicht besser… ?

Die ersten Monate konnte ich Einiges feststellen, was besser geworden ist. Circa alle 2 Monate muss ich meine Werte kontrollieren lassen. Das bedeutet Blutabnahme, es wird kontrolliert, ob mein Calciumwert im grünen Bereich ist. War er bis jetzt immer. Und das Parathormon ist ein Marker, ob die D3 Dosis richtig  ist. Zusätzlich 24h lang den Urin sammeln. Darüber machen wir Patienten oft Witze, wenn mal wieder gesammelt wird. Auch hier wird das Calcium kontrolliert. Unbedingt erforderlich ist ein strikter Verzicht auf Milchprodukte und mindestens 2,5 Liter Flüssigkeitszufuhr pro Tag. Cola ist auch ein NoGo wegen der Phosphorsäure, die enthalten ist. Klingt auch schon ungesund… ? Manche können sich nicht vorstellen, ein Leben lang so zu leben. Die Alternative ist aber nicht besser. Wenn man eine Therapie gefunden hat, die der MS (und auch anderen Autoimmunkranheiten) die Stirn bieten kann, sind viele sehr froh und lassen sich gerne darauf ein. Zumal diese Therapie keine (!) Nebenwirkungen hat. Wie im Gegensatz dazu aber eigentlich alle der schulmedizinischen Therapien.

Leider gibt es, wie fast immer, doch einen Nachteil. Man muss alles aus eigener Tasche bezahlen. Arzt, Nahrungsergänzungsmittel wie D3, Magnesium, B-Komplex und B2. Wenn man genug finanzielle Mittel hat nimmt man auch noch Omega3.

Ich bin mit meiner individuellen D3 Dosis ziemlich am Ziel angelangt, habe es aber noch nicht ganz erreicht. Es dauert viele Monate, bis man die Dosis ermittelt hat.

Heute traf ich einen Trainerkollegen von früher. Er sagte zu mir, „warum gehst du so schwer?“ Ich bin nur kurz darauf eingegangen, aber später kam er nochmal und wollte genau wissen, was los ist. Solche Gespräche sind immer relativ unangenehm. Die Leute sind geschockt. Und fragen, ob ich Medikamente nehme. Und wenn ich sage, nein, es gibt keine Medikamente gegen meine Verlaufsform sind sie irritiert. Und er fragte: „und, wie geht’s jetzt weiter?“

Man kann nur antworten, dass man möglichst normal weiterleben muss. Es geht nicht mehr alles wie früher. Und dass möglichst Stress vermeiden muss. Sonst werden alle Symptome schlimmer. Jeder, der im Protokoll ist, weiß, dass man vor allem emotionalen Stress vermeiden muss.  Lässt sich nicht immer umsetzen. Aber meistens klappt das ganz gut.

Und fast noch wichtiger ist es, schöne Sachen zu machen, die einem Spass machen. Das hilft… Auch das kriege ich ganz gut hin, finde ich ?

120 und ein langer Tag

Heute ist ein besonderer Tag.
Finde ich.
Irgendwie ist fast jeder Tag ein besonderer Tag. Manchmal besonders schlecht. Manchmal besonders gut.
Aber heute mehr als sonst… ich finde nämlich, dass es gleich zwei Gründe dafür gibt, dass es ein besonders GUTER Tag war… ist… noch ist er ja nicht vorbei. Wir haben 21.45 Uhr. Mal sehen, was noch so geht. 😉

Also, der erste Grund ist:
Heute ist Sommersonnenwende. Ich liebe solche Tage. Die sind schon vom Namen her besonders. Und dann ist dieser auch noch besonders lang. Länger geht gar nicht… Pessimisten sehen darin gleich etwas Schlechtes. Und sagen: Oh nein, die Tage werden ab jetzt kürzer. Na und? Das ist normal. Man kann sich trotzdem über den langen Tag freuen. Oder nicht? Ich mache das auf jeden Fall…

Der zweite Grund ist:
Heute bin ich seit 120 Tagen beim Coimbra-Protokoll dabei. Ich habe inzwischen meinen ersten Meilenstein erreicht und nehme 120.000 Einheiten Vitamin D3.
120 Tage und 120.000 Einheiten.
Das Beste ist, es geht mir gut. Ich bin mir sicher, dass diese Therapie ein Durchbruch ist. Und der liebe Dr. Coimbra bekommt in ein paar Jahren (oder Jahrzehnten) einen Nobelpreis. Für Medizin oder für seine Menschlichkeit. Dann bekommt er eben den Friedensnobelpreis. Auch egal 😉

Man merkt, ich stehe voll und ganz dahinter und glaube, dass es meine MS stoppen wird. Ich nicht, wie ein Arzt gesagt hat, irgendwann im Rollstuhl sitzen werde. Nein, das will ich nicht und werde ich nicht.
Meine Entscheidung, die ich im Oktober getroffen habe, mich auf etwas völlig Neues einzulassen und mit den üblichen MS Medikamenten aufzuhören, war für mich goldrichtig. Eigentlich bin ich ein Glückskind… Ich wusste das ja schon immer. Deswegen ist mein Lebensmotto:

Alles wird gut.

Das Bild zum Beitrag (s.o.) ist 2004 auf Sardinien entstanden. Das passte zu der Hitze und der vielen Sonne, die heute schien.  Besonders schön. 🙂

Offenbar wirkt’s.

Morgen erreiche ich eine magische Grenze. Also MEINE magische Grenze. Die liegt bei 100.000 Einheiten. Wenn man mir letztes Jahr im Oktober so eine Zahl um die Ohren gehauen hätte, hätte ich wohl zurückgehauen. Oder einen Vogel gezeigt. Ich fand mich schon mutig, dass ich 10.000 i.E. genommen habe. Komisch, mir eine Spritze ins Bein zu stechen, war normal. Aber Zeiten ändern sich, und ich finde das oft gut.

Aktuell kann ich sagen, es geht mir besser. Meine Schwester, die mich besser als jeder andere Mensch kennt (liegt wahrscheinlich daran, dass sie mich schon IMMER kannte ?) hat jetzt schon mehrmals bemerkt, dass ich fitter wirke. Körperlich und auch vom Kopf her. Gestern haben wir draußen gesessen und gespielt. Vor einem Jahr hätte ich nach max 45min aufgehört. Nicht, weil ich keine Lust mehr hatte, sondern weil es nicht mehr ging. Ganz langsam aber sicher wird es nicht mehr ständig schlechter, ich glaube tatsächlich, es wird besser. Also ich als Gesamtpaket. Die Augen stressen zwar immer noch (spazieren gehen ist sehr anstrengend für meine Augen und mein Gehirn), aber meine Kraft kommt etwas wieder. Meiner Physio ist aufgefallen, dass ich meine Hose besser anziehen kann. Ohne mich anzulehnen. Ja,  das hab ich auch gemerkt. Sehr gutes Gefühl.

Über Pfingsten fahre ich nach Berlin, besuche Onkel, Tante und Cousin und genieße als Zuschauer das deutsche Turnfest. Es wird sicher anstrengend, aber auch schön. Ich freue mich jeden Tag, dass ich so etwas machen kann. Und ein normales Leben führe. Neulich habe ich einen Beitrag geschrieben über drei schöne Dinge jeden Tag. Die jeden Tag zu finden ist eine gute Sache.

Ab morgen heißt es: sechsstellig. Auch wenn es nicht ums Geld geht… ?