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Kein Weg ist zu weit oder zu steil…

Heute möchte ich über meinen neuen Weg berichten, den ich vor zwei Monaten eingeschlagen habe. Aber ich sollte erst vom Anfang berichten.

Vor 3,5 Jahren bekam ich ohne Vorwarnung die Diagnose MS. Im Rückblick gab es Anzeichen, die aber (von mir selbst) unter die Rubrik: ist nicht so schlimm fielen. Oder in die Rubrik: das ist das Alter.
Ich kann mich erinnern, dass mir durch den Kopf ging: irgendwas stimmt mit meinem Gehirn nicht.
Als ob ich zum Arzt gehen würde und ihm sage: mit meinem Gehirn stimmt was nicht. Natürlich macht man das nicht. Also ich zumindest nicht.
Und so kam meine Diagnose erst nach einer verstärkten Stolperneigung. Auch die habe ich in diverse Rubriken gepackt: Sportverletzung. Kreuzbandriß. Meniskusrisse. Muskelfaserriß.
Meinem Orthopäden kam es komisch vor. Er war der Meinung, das sei nicht schlüssig. Und er schickte mich zum Neurologen. Mit der Verdachtsdiagnose ALS.

Es ging dann relativ schnell. Nach MRT und Lumbalpunktion: Diagnose MS.
Zum Glück nicht ALS.
Ja, ich finde, ich habe Glück gehabt.
Anhand der Anamnese war eine progrediente Verlaufsform wahrscheinlich und inzwischen ziemlich gesichert, da Schübe ausblieben.
Eine schleichende Verschlechterung war aber deutlich.

Soviel zur Vorgeschichte.

2016 habe ich mich nach zwei unterschiedlichen Basistherapien der Schulmedizin abgewendet und im Oktober meine letzte Spritze gesetzt.

Schon seit Sommer 2016 habe ich täglich 5000 i.E. Vitamin D3 eingenommen, nachdem ich mich schon Monate mit diesem Thema auseinandergesetzt hatte. Ab Oktober steigerte ich auf 10.000 i.E. D3. Täglich wohlbemerkt… Zusammen mit dem Absetzen der Spritzen kam meine Energie wieder.

Zu der Zeit hatte ich mich schon entschieden, eine neue Therapie zu wagen. Eine Therapie, die auf sehr viel Kritik stossen kann, wenn man darüber redet. Speziell mit Ärzten…
Ich habe mich von meiner Neurologin getrennt. Sie hätte mich gerne auf eine ganz neue Therapie gesetzt. Nee, ohne mich. Ich werde nicht wieder (wie bei meiner ersten Basistherapie) Versuchskaninchen spielen für etwas, bei dem ich kein gutes Gefühl habe.

Ein gutes Gefühl habe ich aber jetzt.

Und so findet man nach längerer Zeit seinen Weg, auch wenn man viele Umwege gehen muss. Oder zwangsläufig Hindernisse überwinden muss.

Es war nicht einfach, diesen Weg zu finden. Ich musste einen Arzt finden, der mich begleitet. Und wieder hatte ich Glück…
Ende Februar habe ich meinen neuen Weg gestartet.

Das Ganze hat auch einen Namen: Coimbra-Protokoll.
Gefunden und erforscht hat diese Therapie nämlich seit 2002 Prof. Dr. Coimbra aus Sao Paolo. Und so ganz langsam schwappt diese Therapieform nach Europa.
Sie hat Erfolg in der Behandlung auch anderer Autoimmunkrankheiten. Anfangs forschte er bei Parkinson Patienten. Und dann bei MS Patienten.

Sie basiert auf hochdosiertem D3. Und hochdosiert bedeutet wirklich hochdosiert
Bei mir beträgt die Startdosis 60.000 Einheiten. Pro Tag. Nicht pro Woche. Oder pro Monat.
Es führt dazu, dass einige Ärzte die Hände über dem Kopf zusammenschlagen.

Aber: ich habe ein gutes Gefühl. Und ich bin unter ärztlicher Aufsicht und Beobachtung. Das ist unverzichtbar. Niemals darf man so hohe Dosen ohne ärztliche Begleitung einnehmen. Das weiß ich und halte mich natürlich daran. Ich bin ja nicht dumm… auch dabei bin ich mir sicher… 😉

Ebenso ist ein Teil ist der unbedingte Verzicht auf Milchprodukte. So muss ich leider jetzt auf meinen geliebten Latte Macciato verzichten. Das Calcium muss streng überwacht werden. Und als Drittes werden mindestens 2,5 Liter Wasser (o.ä.) und Zufuhr von Magnesium benötigt. Ach ja, und 3-5 mal pro Woche muss ich spazieren gehen. Das habe ich auch vorher schon gemacht, um meine Gehfähigkeit unbedingt zu erhalten.

Das ist schon alles.
Keine Medikamente. Keine Nebenwirkungen.

Das Protokoll braucht aber Monate, bis es greift. Und den Verlauf stoppt. Und damit auch hoffentlich die Progression meiner MS. Die sich auch ohne Schübe ständig verschlechtert.

Die ersten 8 Wochen verliefen ungefähr so:

Nach 4 Wochen wurde mein Symptom „Schluckstörung“ schlechter. Ich hatte Probleme, die vielen Kapsel zu schlucken. Auch mein Gleichgewicht wurde schlechter. Genau wie mein Symptom des Doppelbilds, meine Augen stressen mich weiterhin und manchmal auch mehr als vorher. Meine Beine sind manchmal wie Blei, mein rechter Fuß bleibt wie taub, mein rechter Unterarm auch. An manchen Tagen schaffe ich kaum meinen Alltag. Einkaufen, Kochen. Putzen.

Aber:  mein Schluckproblem wird seit einigen Tagen besser. Meine Herzrhythmusstörungen auch. Meine Kraft in den Beinen nimmt zu (wenn auch nur kurz).

Ich habe keinerlei psychische Probleme. Schlafe gut.

Im Beitragsbild sieht man die Überweisung zum DXA Scan, um eine eventuelle Osteoporose zu überwachen. Viel Cortison bedeutet immer hohes Risiko für die Knochen. Auch dafür ist es zwingend notwendig, 3-5 Mal pro Woche Sport zur Vorsorge gegen Osteoporose zu machen. Ich kann nicht mehr joggen, aber gehen reicht aus.

Das ist also mein Bericht über den Start in das Coimbra Protokoll. Und ich bin mir sicher, dass es weitere, positive Berichte von mir geben wird.
Und ich bin mir auch sicher, dass es weitere positive Berichte von anderen Patienten geben wird. Es wird aber noch einige Zeit dauern, da das Coimbra Protokoll in Deutschland in den Anfängen steckt. Und ich glaube, dass eine Krankheit, die Jahre gebraucht hat, auszubrechen, nicht in wenigen Wochen unter Kontrolle ist.

Allen Coimbra Patienten wünsche ich viel Ausdauer und Energie, ihr Ziel zu erreichen! 😀

Auch Computer haben Fehler (ein Blogbeitrag vom 1.3.2015)

…meiner seit Monaten. Und ich habe inzwischen keine Ahnung mehr, was für einen. Oder gar mehrere.

Er reduziert durch sein Fehlverhalten meine Arbeitsgeschwindigkeit um gefühlte 25 Prozent. Das kann ich so langsam nicht mehr akzeptieren 😮

Ich habe inzwischen alles probiert, was mir eingefallen ist. Trotzdem hat er Phasen, in denen er mich gefühlte Stunden auf eine Reaktion warten lässt. Ich finde, das ist ganz schön frech. Und nervt.

Egal ob Deinstallation von überflüssigen Programmen, Ausmisten des Autostarts, Festplattencheck, Memory Check, Aktualisierung von Treibern, Malware entfernen, Virencheck o.ä. ….

Hilft alles nix. Oder nur kurz oder wenig.

Ich mag meinen Computer im Grunde…aber DAS GEHT GAR NICHT!

DER hat gefälligst DAS zu tun, was ICH möchte. Interessiert ihn aber irgendwie nicht. Arbeitet nur, wenn er Lust hat.
Was ist das denn für eine Einstellung?

Ok, ok, wenn es mir nicht gut geht, gehe ich manchmal zum Arzt. Manchmal tu ich mir auch nur die Ruhe an. MANCHMAL!
Mein Laptop macht das STÄNDIG!
Will er mir etwa sagen, er muss zum Doc? Dazu habe ich aber keine Lust. Ich habe Angst um meine Daten und um mein Geld.
Und womöglich ist es hinterher noch schlimmer als vorher.

Kennt ihr das auch? Wo euch diese so gelobte und tolle Technik auf die Palme bringt?

Neulich funktionierte meine fast neue EC Karte nicht mehr. Ich musste glatt ne Neue beantragen. Kostet mal eben 10 Euro.
Meine Spülmaschine macht oft Geräusche, dass ich in Gedanken mit ihr schon zur Müllkippe fahre. Aber sie hält tapfer durch.

Das lobe ich mir. Schließlich haben wir alle mal einen schlechten Tag.

Dafür hat jeder Verständnis.

Ich aber in Kürze nicht mehr für meinen Computer.

Mal sehen, wie es mit ihm weitergeht. Da wirft man dann doch mal einen Blick in diverse Prospekte oder ins Internet, was so’n Gerät in neu kostet.

So weit bin ich aber noch nicht…die Hoffnung stirbt zuletzt. 😉


Inzwischen lebt dieser Rechner schon lange nicht mehr. Ich hatte es nämlich irgendwann satt und habe beim A..i einen neuen Laptop gekauft. Selbst Schuld…

Manchmal muss man Dinge hinterfragen…

…die man schon lange kennt!

(ein Gastbeitrag von einem meiner besten Freunde! 😉 )

Ich kenne da jemanden, der trinkt wie so viele Menschen gerne Kaffee. Schon viele Jahre, regelmässig und gerne.
Früher aus Überzeugung und Spaß mit dem Hinweis: „Schwarz, zur Seele passend!“
Mit dem Spruch seiner Oma im Kopf: „Hätt der liebe Gott den Kaffee hell gewollt hätte er die Bohnen nicht schwarz gemacht!“
Nun gab es vor über 10 Jahren einen Hinweis seiner Fitnesstrainerin (die auch Ernährungsspezialistin war und sich mit der dazugehörenden, gesunden (!) Ernährung auskannte).
Wenn man auch nur einen einzigen Tropfen Milch zum Kaffee geben würde, sollen die Milchfettanteile die freien Radikale im Kaffee binden! Freie Radikale in der Nahrung oder Luft schädigen den Körper durch ihre Zellzerstörung, die dann vom Körper wieder abgebaut und durch neues Zellwachstum repariert werden müssen. Ein wichtiger Aspekt unserer Alterung, die wir ja alle gerne etwas aufschieben bzw. bremsen wollen. Schon gar nicht ungebremst sich entfalten lassen wollen.
Als sein Freund nach einem Gespräch über diese Erklärung nochmals nachgefragt hat, wie das denn jetzt nochmal heißt, hat er endlich (nach über 10 Jahren) mal selber recherchiert. 😉 Und siehe da: es ist genau anders herum!!!
Der Kaffee soll viel bekömmlicher sein ohne Milch….
Und mittlerweile sind einige Vorurteile zu schädigender Wirkung widerlegt: Kaffee soll nicht nur gegen Diabetes-2 schützen, sondern auch das Risiko von Gallen- und Nierensteinen verringern. Ebenso sinkt die Gefahr einer Leberzirrhose und das Koffein senkt die Wahrscheinlichkeit einer Parkinson-Erkrankung.
Von weiteren positiven Aspekten wie dem allgemein bekanntem „Wachwerden“ und gesunkener Wahrscheinlichkeit einer Demenzerkrankung und gesteigerter Libido mal ganz abgesehen….
Und mit diesem Hintergrund (da kann sich jeder ja was aussuchen…) schmeckt der Morgenkaffee doch gleich viel entspannter 😉
 In diesem Sinne:
Immer besser selbst informieren und immer mal wieder nachprüfen, ob das auch korrekt ist… 😀

Every year…


… the same procedure.

Ostereier. Verstecken und suchen. Dafür sind wir noch nicht zu groß und deswegen wiederholt es sich jährlich.

Wir haben dieses Ritual schon an vielen Orten durchgeführt. Bei Sonne und Regen. Bei Kälte und Hitze. Als die Kinder klein waren jedes Jahr auf dem Sportplatz. Später waren wir in den Osterferien meist im Urlaub. Deswegen fanden sich die Eier etwas in Europa verteilt wieder. Aber… das musste natürlich zuhause schon vorbereitet werden. Damit man nicht in den Ferien „auffällig unauffällig“  diverse Schokoladeneier u.ä. kaufen musste. Also im Reisegepäck fanden sich jedes Mal hartgekochte Eier und viele diverse Süßigkeiten in Hasen- oder Eierform.

Ein tolles Ostereiersuchen hatten wir zum Beispiel 2003 auf La Palma. Ab 2004 waren wir dann häufig mit dem Wohnwagen unterwegs. Ich erinnere mich sehr gut an Ostern 2007 in der fränkischen Schweiz. Tolle Gegend, super Campingplatz, viel Sonne und es war warm. Herrlich. Einziger Störfaktor waren die Enten, die uns jeden Morgen aus dem Schlaf gerissen haben. Wir parkten mit dem Wohnwagen direkt am Bach. Sehr idyllisch. Na ja, wenn man will findet man immer ein Haar in der Suppe, hier war es der morgendliche Lärm. Lange schlafen wird sowieso überbewertet. Das führt nur dazu, dass die Ferien noch schneller vorbei sind.

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Venedig

2010 waren wir in der Toskana, genauer gesagt waren wir über Ostern im Chianti. Es war kühl, nachts noch frostig, tagsüber aber viel Sonne. Und am Ostermontag haben wir es gewagt nach Venedig zu fahren. Es war natürlich extrem voll, aber unvergesslich schön.

2011 waren wir nach Zwischenstopp bei Freunden in Bayern dann in Wien. Auch hier nachts frostig, tagsüber Sonne. Ein toller Urlaub direkt am Wiener Wald. Auch hier eine Kleinigkeit zu meckern: unglaublich schlimmer Heuschnupfen. Liegt wohl an der Jahreszeit.  😉

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Hundertwasserhaus in Wien
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Sestri Levante

2012 starteten wir wieder nach Italien. Sestri Levante war das Ziel. Wir lieben diese Gegend, auch hier viel Sonne, nachts kühl und Ruhe und Entspannung pur. In einer Nacht hatten wir allerdings das Gefühl, die Welt geht unter. Blitz und Donner wie ich es selten erlebt habe. Und im Wohnwagen ist es einfach  irre laut und man glaubt, dass der Orkan unser zuhause inkl. Betten wegbläst. Morgens war alles wieder gut und wir haben in der Sonne gefrühstückt. Und abends wurde man regelmäßig mit Sonnenuntergängen verwöhnt…

Fazit: das Wetter ist Ostern unberechenbar. Das Ritual des Eiersuchens gestaltet sich auch jedes Jahr anders. Aber es war und bleibt immer einzigartig…  😉

Kleine Katastrophen…

… können passieren. Ist aber ungünstig, wenn sie in bestimmten Situationen auftreten. So wie neulich, da war ich für drei Wochen nicht zuhause. Aber meine Kinder waren da. Und nach ein paar Tagen meldete sich meine Tochter, dass im Keller ein Wasserrohr tropft. Oh man, das war wie ein Deja Vu. Meine Kinder hatten das schnell im Griff, haben unseren Sanitär-Spezi angerufen und zwei Tage später war alles repariert.

Vor zwei Jahren lief das leider nicht so glimpflich ab. Da war ich nämlich auf Kreta. Das erste Mal ohne meine Kinder im Urlaub. Und nach drei Tagen war zuhause Hochwasser im Keller. In 17 Jahren ist das noch nie passiert. Ja nee, is klar, das kommt dann, wenn es gerade extrem ungünstig ist. Ich hatte Kontakt nach Hause („nach Hause telefonieren…“) und fragte meine Tochter: „Soll ich nach Hause fliegen?“ Nein, wir schaffen das…  😉  (gerade wieder hoch im Kurs, dieser Spruch).

Also blieb ich auf Kreta und genoss die 10 Tage Urlaub. Am Pool, am Strand, bei Ausflügen.

Als ich dann in DD gelandet war und mein Bruder mich zuhause absetzte, kam dann (nachdem die Wiedersehensfreude groß war) der vorsichtige Gang in den Keller….😱

Ach du sch… Das war schlimmer als erwartet. Übler Geruch, Schimmel, Teppich erledigt. Ok, der musste schon lange weg. Da wusste ich, warum ich zwei Wochen Urlaub hatte: um dann den Keller zu renovieren. Vieles wegzuwerfen, was längst in den Müll gemusst hätte. Wegschmeißen befreit. Und endlich kam der Teppich raus. Der übrigens noch von unserem Vorbesitzer war. Wie lange wohnen wir nochmal hier? Ach ja… 17 Jahre. Da wurde es also mal Zeit. Dafür war das Hochwasser also gut. Endlich in der Siedlung (das Wasser war in allen Häusern) vernünftig aufzuräumen… Wer weiß, wofür es gut ist. Das war schon der liebste Spruch von meinem Papa und der hat sich schon oft als treffend herausgestellt. 🙂 received_10202339053780000received_10202339053900003received_10202339053419991IMG-20140731-WA0003IMG-20140812-WA0000IMG-20140826-WA0024