Back Home.

Eine sehr schöne Woche ist vorbei. Ich habe viele Menschen von früher wiedergetroffen. Und neue kennengelernt.  Wir haben auch die Zeit bei unserer Tante und dem Onkel genossen, wir hatten uns schließlich lange aus den Augen verloren. Es gibt in den besten Familien manchmal Probleme, jetzt ist das vergessen. Jede Nacht drohte allerdings Gefahr, dass eine neue Krise ausbricht… Wenn man auf 1,20m Breite zu zweit schläft, wird es schon mal eng. In unserem Fall hat das unserer Geschwisterliebe zum Glück keinen Abbruch getan. ?

Unser Cousin hat uns dann ein architektonisch wertvolles Haus in der direkten Nachbarschaft gezeigt. Siehe oben. Hammer. Über 500 Wohnungen in 11 Etagen. Offenbar ist der Architekt Corbusier auch ziemlich bekannt. Aber meine Schwester und ich sind leider manchmal Kulturbanausen.

Dafür kennen wir andere Sachen und Leute, die auch irgendwie wichtig sind. Faustballer aus der Schweiz oder aus Österreich zum Beispiel…

Und am ersten Abend beim Turnfest waren wir auf einer Faustballerparty beim VfK Berlin. Leider mussten wir nach ein paar Stunden diese sehr schöne Veranstaltung verlassen…es war mir nämlich zu kalt. Und da es den ganzen Sonntag geregnet hatte, war leider keine Besserung in Sicht.

Der Rest der Woche verging wie im Flug. Jeden Tag besuchten wir das Maifeld mit den 20 Faustballfeldern, zweimal haben wir es in die City geschafft zum Essen oder für einen Cappuccino.

Fazit: auch beim zweiten Mal Turnfest in Berlin hat es sich gelohnt. Zumal die Zugfahrt extrem chillig war. In drei Stunden ist es an Pfingsten wohl nicht möglich, mit dem Auto zu fahren. Und Parkplatzsorgen hat man auch nicht…

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Berlin…ick komme.

Am Samstag mache ich mich auf den Weg nach Berlin. Da warten mehrere Sachen, auf die ich mich freue.

1. meine Schwester fährt mit ?

2. Wir besuchen unsere Tante und unseren Onkel, die wir zwischenzeitlich viele Jahre nicht gesehen hatten, wir uns aber letztes Jahr „wiedergefunden“ haben ??‍♀️

3. Wir sehen unseren Cousin wieder, mit dem wir immer unglaublich viel Spaß haben ??‍♂️

4. Das Turnfest! ?

2005 waren wir schon einmal in Berlin auf dem Turnfest. Wir legen unseren Schwerpunkt auf den Faustball (das ist keine Überraschung ?). Da sehr viele Faustballer beim Turnfest aktiv spielen werden (wir gehören NICHT dazu), werden wir viele Bekannte treffen. Und viele habe zumindest ich lange nicht mehr gesehen.

Da ich dieses Jahr keinen Urlaub machen werde, freue ich mich ganz besonders auf diese Woche. Und da wir mit dem Zug fahren werden, kann uns noch nicht mal eine Vollsperrung der Autobahn aufhalten. Der sind wir letzte Woche knapp entkommen, hatten aber trotzdem statt 2 Stunden fast 4 gebraucht. Ich bestelle dann noch vorsichtshalber schönes Wetter…das kann nicht schaden. ☀️? Berlin…ick komme. weiterlesen

Offenbar wirkt’s.

Morgen erreiche ich eine magische Grenze. Also MEINE magische Grenze. Die liegt bei 100.000 Einheiten. Wenn man mir letztes Jahr im Oktober so eine Zahl um die Ohren gehauen hätte, hätte ich wohl zurückgehauen. Oder einen Vogel gezeigt. Ich fand mich schon mutig, dass ich 10.000 i.E. genommen habe. Komisch, mir eine Spritze ins Bein zu stechen, war normal. Aber Zeiten ändern sich, und ich finde das oft gut.

Aktuell kann ich sagen, es geht mir besser. Meine Schwester, die mich besser als jeder andere Mensch kennt (liegt wahrscheinlich daran, dass sie mich schon IMMER kannte ?) hat jetzt schon mehrmals bemerkt, dass ich fitter wirke. Körperlich und auch vom Kopf her. Gestern haben wir draußen gesessen und gespielt. Vor einem Jahr hätte ich nach max 45min aufgehört. Nicht, weil ich keine Lust mehr hatte, sondern weil es nicht mehr ging. Ganz langsam aber sicher wird es nicht mehr ständig schlechter, ich glaube tatsächlich, es wird besser. Also ich als Gesamtpaket. Die Augen stressen zwar immer noch (spazieren gehen ist sehr anstrengend für meine Augen und mein Gehirn), aber meine Kraft kommt etwas wieder. Meiner Physio ist aufgefallen, dass ich meine Hose besser anziehen kann. Ohne mich anzulehnen. Ja,  das hab ich auch gemerkt. Sehr gutes Gefühl.

Über Pfingsten fahre ich nach Berlin, besuche Onkel, Tante und Cousin und genieße als Zuschauer das deutsche Turnfest. Es wird sicher anstrengend, aber auch schön. Ich freue mich jeden Tag, dass ich so etwas machen kann. Und ein normales Leben führe. Neulich habe ich einen Beitrag geschrieben über drei schöne Dinge jeden Tag. Die jeden Tag zu finden ist eine gute Sache.

Ab morgen heißt es: sechsstellig. Auch wenn es nicht ums Geld geht… ?

Tag 80 des Protokolls – was bis jetzt geschah…

Ich habe neulich meinen Erfahrungsbericht geschrieben, wie die ersten Wochen des Protokolls verlaufen sind. Man findet alle Berichte oben im Menü unter Coimbraprotokoll, oder auch bei den Tags auf der rechten  Seite (Coimbraprotokoll) und der entsprechenden Kategorie. Heute kam in der Protokoll Gruppe bei Facebook die Anregung, man könnte auch einen Blog über den Verlauf des Protokolls schreiben. Da ich die Idee sehr gut fand, mache ich das jetzt einfach mal. 😉
Coimbraprotokoll möchte ich ab jetzt mit CP abkürzen, das erspart Schreibarbeit…
Wenn man auf der rechten Seite den Tag (also das Schlagwort) CP anklickt, bekommt man alle Beiträge angezeigt, bei denen es um das CP geht. Diesen Blog habe ich allerdings schon vor längerer Zeit erstellt, er enthält also viele Beiträge, bei denen es nicht ums CP geht.

Man findet deshalb viele Beiträge völlig abseits der MS. Und ich werde auch weiterhin andere Beiträge schreiben.

Ich will versuchen, wöchentlich hier zu schreiben.
Am 1. März habe ich das CP mit 40.000 i.E. gestartet, ab dem 7.3. war ich dann auf der Einstiegsdosis von 60.000 i.E. Ich möchte jetzt nicht das wiederholen, was ich schon im Erfahrungsbericht geschrieben habe. Inzwischen bin ich bei 90.000 i.E., ich hatte schon länger etwas Probleme mit Bauchschmerzen und Gewichtszunahme, trotz gleichbleibenden Ernährungsgewohnheiten. Für mich fühlte es sich wie Wassereinlagerungen im Bauch an (das gleiche Gefühl wie beim Cortisonstoß). Nach Rücksprache mit meinem Protokollarzt habe ich jetzt das D3 auf 3×30.000 i.E. täglich verteilt. Das mache ich jetzt seit ca. einer Woche und inzwischen fühle ich mich besser. Dazu habe ich mit meiner Magnesium-Einnahme experimentiert. Offenbar bekommt Magnesiumoxid meinem Darm nicht so gut, deshalb nehme ich vorerst Magnesiumglycinat.

Ich fühle mich ansonsten besser. Meine Kraft ist wieder ansatzweise da, die Ausdauer noch nicht. Es ist aber auch sehr Tagesform. Jeder Tag ist irgendwie ein Überraschungspaket.
Meinen Augen geht es noch nicht besser, mein Schwindel bzw. die Gangunsicherheit ist auch nach wie vor da. Die Schluckstörung, die zwischendurch schlimmer war, ist jetzt wieder ganz ok.

Noch etwas Organisatorisches:
Man kann meinen Blog gerne abonnieren, dazu braucht man nur eine Mailadresse. Sollte ich einen neuen Beitrag schreiben, bekommt ihr eine Mail.
So verpasst man nichts… 😉

Beiträge kann man auch gerne kommentieren.
Und auf der linken Seite findet ihr den Link auf die Website des Coimbraprotokolls im deutschspachigen Raum.

Allen Interessierten wünsche ich jetzt viel Spaß beim Lesen und beim Erfahrungsaustausch!

Kein Weg ist zu weit oder zu steil…

Heute möchte ich über meinen neuen Weg berichten, den ich vor zwei Monaten eingeschlagen habe. Aber ich sollte erst vom Anfang berichten.

Vor 3,5 Jahren bekam ich ohne Vorwarnung die Diagnose MS. Im Rückblick gab es Anzeichen, die aber (von mir selbst) unter die Rubrik: ist nicht so schlimm fielen. Oder in die Rubrik: das ist das Alter.
Ich kann mich erinnern, dass mir durch den Kopf ging: irgendwas stimmt mit meinem Gehirn nicht.
Als ob ich zum Arzt gehen würde und ihm sage: mit meinem Gehirn stimmt was nicht. Natürlich macht man das nicht. Also ich zumindest nicht.
Und so kam meine Diagnose erst nach einer verstärkten Stolperneigung. Auch die habe ich in diverse Rubriken gepackt: Sportverletzung. Kreuzbandriß. Meniskusrisse. Muskelfaserriß.
Meinem Orthopäden kam es komisch vor. Er war der Meinung, das sei nicht schlüssig. Und er schickte mich zum Neurologen. Mit der Verdachtsdiagnose ALS.

Es ging dann relativ schnell. Nach MRT und Lumbalpunktion: Diagnose MS.
Zum Glück nicht ALS.
Ja, ich finde, ich habe Glück gehabt.
Anhand der Anamnese war eine progrediente Verlaufsform wahrscheinlich und inzwischen ziemlich gesichert, da Schübe ausblieben.
Eine schleichende Verschlechterung war aber deutlich.

Soviel zur Vorgeschichte.

2016 habe ich mich nach zwei unterschiedlichen Basistherapien der Schulmedizin abgewendet und im Oktober meine letzte Spritze gesetzt.

Schon seit Sommer 2016 habe ich täglich 5000 i.E. Vitamin D3 eingenommen, nachdem ich mich schon Monate mit diesem Thema auseinandergesetzt hatte. Ab Oktober steigerte ich auf 10.000 i.E. D3. Täglich wohlbemerkt… Zusammen mit dem Absetzen der Spritzen kam meine Energie wieder.

Zu der Zeit hatte ich mich schon entschieden, eine neue Therapie zu wagen. Eine Therapie, die auf sehr viel Kritik stossen kann, wenn man darüber redet. Speziell mit Ärzten…
Ich habe mich von meiner Neurologin getrennt. Sie hätte mich gerne auf eine ganz neue Therapie gesetzt. Nee, ohne mich. Ich werde nicht wieder (wie bei meiner ersten Basistherapie) Versuchskaninchen spielen für etwas, bei dem ich kein gutes Gefühl habe.

Ein gutes Gefühl habe ich aber jetzt.

Und so findet man nach längerer Zeit seinen Weg, auch wenn man viele Umwege gehen muss. Oder zwangsläufig Hindernisse überwinden muss.

Es war nicht einfach, diesen Weg zu finden. Ich musste einen Arzt finden, der mich begleitet. Und wieder hatte ich Glück…
Ende Februar habe ich meinen neuen Weg gestartet.

Das Ganze hat auch einen Namen: Coimbra-Protokoll.
Gefunden und erforscht hat diese Therapie nämlich seit 2002 Prof. Dr. Coimbra aus Sao Paolo. Und so ganz langsam schwappt diese Therapieform nach Europa.
Sie hat Erfolg in der Behandlung auch anderer Autoimmunkrankheiten. Anfangs forschte er bei Parkinson Patienten. Und dann bei MS Patienten.

Sie basiert auf hochdosiertem D3. Und hochdosiert bedeutet wirklich hochdosiert
Bei mir beträgt die Startdosis 60.000 Einheiten. Pro Tag. Nicht pro Woche. Oder pro Monat.
Es führt dazu, dass einige Ärzte die Hände über dem Kopf zusammenschlagen.

Aber: ich habe ein gutes Gefühl. Und ich bin unter ärztlicher Aufsicht und Beobachtung. Das ist unverzichtbar. Niemals darf man so hohe Dosen ohne ärztliche Begleitung einnehmen. Das weiß ich und halte mich natürlich daran. Ich bin ja nicht dumm… auch dabei bin ich mir sicher… 😉

Ebenso ist ein Teil ist der unbedingte Verzicht auf Milchprodukte. So muss ich leider jetzt auf meinen geliebten Latte Macciato verzichten. Das Calcium muss streng überwacht werden. Und als Drittes werden mindestens 2,5 Liter Wasser (o.ä.) und Zufuhr von Magnesium benötigt. Ach ja, und 3-5 mal pro Woche muss ich spazieren gehen. Das habe ich auch vorher schon gemacht, um meine Gehfähigkeit unbedingt zu erhalten.

Das ist schon alles.
Keine Medikamente. Keine Nebenwirkungen.

Das Protokoll braucht aber Monate, bis es greift. Und den Verlauf stoppt. Und damit auch hoffentlich die Progression meiner MS. Die sich auch ohne Schübe ständig verschlechtert.

Die ersten 8 Wochen verliefen ungefähr so:

Nach 4 Wochen wurde mein Symptom „Schluckstörung“ schlechter. Ich hatte Probleme, die vielen Kapsel zu schlucken. Auch mein Gleichgewicht wurde schlechter. Genau wie mein Symptom des Doppelbilds, meine Augen stressen mich weiterhin und manchmal auch mehr als vorher. Meine Beine sind manchmal wie Blei, mein rechter Fuß bleibt wie taub, mein rechter Unterarm auch. An manchen Tagen schaffe ich kaum meinen Alltag. Einkaufen, Kochen. Putzen.

Aber:  mein Schluckproblem wird seit einigen Tagen besser. Meine Herzrhythmusstörungen auch. Meine Kraft in den Beinen nimmt zu (wenn auch nur kurz).

Ich habe keinerlei psychische Probleme. Schlafe gut.

Im Beitragsbild sieht man die Überweisung zum DXA Scan, um eine eventuelle Osteoporose zu überwachen. Viel Cortison bedeutet immer hohes Risiko für die Knochen. Auch dafür ist es zwingend notwendig, 3-5 Mal pro Woche Sport zur Vorsorge gegen Osteoporose zu machen. Ich kann nicht mehr joggen, aber gehen reicht aus.

Das ist also mein Bericht über den Start in das Coimbra Protokoll. Und ich bin mir sicher, dass es weitere, positive Berichte von mir geben wird.
Und ich bin mir auch sicher, dass es weitere positive Berichte von anderen Patienten geben wird. Es wird aber noch einige Zeit dauern, da das Coimbra Protokoll in Deutschland in den Anfängen steckt. Und ich glaube, dass eine Krankheit, die Jahre gebraucht hat, auszubrechen, nicht in wenigen Wochen unter Kontrolle ist.

Allen Coimbra Patienten wünsche ich viel Ausdauer und Energie, ihr Ziel zu erreichen! 😀

…so isses. Mein Alltag, mein Leben.