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Kein Weg ist zu weit oder zu steil…

Heute möchte ich über meinen neuen Weg berichten, den ich vor zwei Monaten eingeschlagen habe. Aber ich sollte erst vom Anfang berichten.

Vor 3,5 Jahren bekam ich ohne Vorwarnung die Diagnose MS. Im Rückblick gab es Anzeichen, die aber (von mir selbst) unter die Rubrik: ist nicht so schlimm fielen. Oder in die Rubrik: das ist das Alter.
Ich kann mich erinnern, dass mir durch den Kopf ging: irgendwas stimmt mit meinem Gehirn nicht.
Als ob ich zum Arzt gehen würde und ihm sage: mit meinem Gehirn stimmt was nicht. Natürlich macht man das nicht. Also ich zumindest nicht.
Und so kam meine Diagnose erst nach einer verstärkten Stolperneigung. Auch die habe ich in diverse Rubriken gepackt: Sportverletzung. Kreuzbandriß. Meniskusrisse. Muskelfaserriß.
Meinem Orthopäden kam es komisch vor. Er war der Meinung, das sei nicht schlüssig. Und er schickte mich zum Neurologen. Mit der Verdachtsdiagnose ALS.

Es ging dann relativ schnell. Nach MRT und Lumbalpunktion: Diagnose MS.
Zum Glück nicht ALS.
Ja, ich finde, ich habe Glück gehabt.
Anhand der Anamnese war eine progrediente Verlaufsform wahrscheinlich und inzwischen ziemlich gesichert, da Schübe ausblieben.
Eine schleichende Verschlechterung war aber deutlich.

Soviel zur Vorgeschichte.

2016 habe ich mich nach zwei unterschiedlichen Basistherapien der Schulmedizin abgewendet und im Oktober meine letzte Spritze gesetzt.

Schon seit Sommer 2016 habe ich täglich 5000 i.E. Vitamin D3 eingenommen, nachdem ich mich schon Monate mit diesem Thema auseinandergesetzt hatte. Ab Oktober steigerte ich auf 10.000 i.E. D3. Täglich wohlbemerkt… Zusammen mit dem Absetzen der Spritzen kam meine Energie wieder.

Zu der Zeit hatte ich mich schon entschieden, eine neue Therapie zu wagen. Eine Therapie, die auf sehr viel Kritik stossen kann, wenn man darüber redet. Speziell mit Ärzten…
Ich habe mich von meiner Neurologin getrennt. Sie hätte mich gerne auf eine ganz neue Therapie gesetzt. Nee, ohne mich. Ich werde nicht wieder (wie bei meiner ersten Basistherapie) Versuchskaninchen spielen für etwas, bei dem ich kein gutes Gefühl habe.

Ein gutes Gefühl habe ich aber jetzt.

Und so findet man nach längerer Zeit seinen Weg, auch wenn man viele Umwege gehen muss. Oder zwangsläufig Hindernisse überwinden muss.

Es war nicht einfach, diesen Weg zu finden. Ich musste einen Arzt finden, der mich begleitet. Und wieder hatte ich Glück…
Ende Februar habe ich meinen neuen Weg gestartet.

Das Ganze hat auch einen Namen: Coimbra-Protokoll.
Gefunden und erforscht hat diese Therapie nämlich seit 2002 Prof. Dr. Coimbra aus Sao Paolo. Und so ganz langsam schwappt diese Therapieform nach Europa.
Sie hat Erfolg in der Behandlung auch anderer Autoimmunkrankheiten. Anfangs forschte er bei Parkinson Patienten. Und dann bei MS Patienten.

Sie basiert auf hochdosiertem D3. Und hochdosiert bedeutet wirklich hochdosiert
Bei mir beträgt die Startdosis 60.000 Einheiten. Pro Tag. Nicht pro Woche. Oder pro Monat.
Es führt dazu, dass einige Ärzte die Hände über dem Kopf zusammenschlagen.

Aber: ich habe ein gutes Gefühl. Und ich bin unter ärztlicher Aufsicht und Beobachtung. Das ist unverzichtbar. Niemals darf man so hohe Dosen ohne ärztliche Begleitung einnehmen. Das weiß ich und halte mich natürlich daran. Ich bin ja nicht dumm… auch dabei bin ich mir sicher… 😉

Ebenso ist ein Teil ist der unbedingte Verzicht auf Milchprodukte. So muss ich leider jetzt auf meinen geliebten Latte Macciato verzichten. Das Calcium muss streng überwacht werden. Und als Drittes werden mindestens 2,5 Liter Wasser (o.ä.) und Zufuhr von Magnesium benötigt. Ach ja, und 3-5 mal pro Woche muss ich spazieren gehen. Das habe ich auch vorher schon gemacht, um meine Gehfähigkeit unbedingt zu erhalten.

Das ist schon alles.
Keine Medikamente. Keine Nebenwirkungen.

Das Protokoll braucht aber Monate, bis es greift. Und den Verlauf stoppt. Und damit auch hoffentlich die Progression meiner MS. Die sich auch ohne Schübe ständig verschlechtert.

Die ersten 8 Wochen verliefen ungefähr so:

Nach 4 Wochen wurde mein Symptom „Schluckstörung“ schlechter. Ich hatte Probleme, die vielen Kapsel zu schlucken. Auch mein Gleichgewicht wurde schlechter. Genau wie mein Symptom des Doppelbilds, meine Augen stressen mich weiterhin und manchmal auch mehr als vorher. Meine Beine sind manchmal wie Blei, mein rechter Fuß bleibt wie taub, mein rechter Unterarm auch. An manchen Tagen schaffe ich kaum meinen Alltag. Einkaufen, Kochen. Putzen.

Aber:  mein Schluckproblem wird seit einigen Tagen besser. Meine Herzrhythmusstörungen auch. Meine Kraft in den Beinen nimmt zu (wenn auch nur kurz).

Ich habe keinerlei psychische Probleme. Schlafe gut.

Im Beitragsbild sieht man die Überweisung zum DXA Scan, um eine eventuelle Osteoporose zu überwachen. Viel Cortison bedeutet immer hohes Risiko für die Knochen. Auch dafür ist es zwingend notwendig, 3-5 Mal pro Woche Sport zur Vorsorge gegen Osteoporose zu machen. Ich kann nicht mehr joggen, aber gehen reicht aus.

Das ist also mein Bericht über den Start in das Coimbra Protokoll. Und ich bin mir sicher, dass es weitere, positive Berichte von mir geben wird.
Und ich bin mir auch sicher, dass es weitere positive Berichte von anderen Patienten geben wird. Es wird aber noch einige Zeit dauern, da das Coimbra Protokoll in Deutschland in den Anfängen steckt. Und ich glaube, dass eine Krankheit, die Jahre gebraucht hat, auszubrechen, nicht in wenigen Wochen unter Kontrolle ist.

Allen Coimbra Patienten wünsche ich viel Ausdauer und Energie, ihr Ziel zu erreichen! 😀

In 3 Wochen Abwesenheit sammelt sich in allen Ecken was an…

Seit 10 Tagen hat mich der Alltag wieder. Und immer wieder merke ich, dass ich mein „normales“ Leben doch sehr mag. Viele der Sachen, die ich mache oder erlebe, bedeuten Spaß für mich. Dazu gehört meine Familie, Freunde, meine Arbeit und Faustball.

Ok, nicht alles macht so richtig Bock…putzen zum Beispiel. Aber das muss eben auch sein, manchmal….  😉

Ich hatte irre viele Termine in den letzten 10 Tagen. Termine, die nerven. Meine Neurologin wollte mich sehen… Mal wieder vier Stunden Wartezeit. Geduld war angesagt. Habe ich meistens. Beim Physio meine Therapie etwas umgestellt anhand der Ergebnisse aus Hachen. Mein Training im Fitnessstudio wieder aufgenommen. Zuhause auch. Mit Theraband und Pezziball. Und mit meinem Handy das Gedächtnistraining. Dazu war ich nach zwei Jahren mal wieder bei meiner Augenärztin. Oh… Neue Brille brauche ich. Und ich hab ne Überweisung zur Sehschule. Das hab ich ja noch nie gehört… Was es alles gibt.

Nächste Woche kommt mein lieber Cousin Roland aus München angerauscht zu meinem Geburtstag. Ich freue mich schon sehr, ihn zu sehen.

Diese Woche besuche ich meine Bettnachbarin aus Hachen, das wird auch bestimmt sehr spaßig.

Und vor ein paar Tagen stand plötzlich ein Mitarbeiter der Handwerkskammer Dortmund vor meiner Tür. Ich wusste gar nicht, was los ist, bis er mir eine Urkunde in die Hand drückte. Ich war im Dezember bei einer Schulung und ich darf mich jetzt mit dem Titel „Generationenfreundlicher Betrieb“ schmücken.

Diese Schulung habe ich für das Projekt „Barrierefrei durchs Leben“ belegt. Da ich da als Selbstständige mithelfe, liegt die Urkunde jetzt bei mir. So passiert einiges bei mir und es wird mir ganz bestimmt nicht langweilig.

Dazu wurde vor kurzem eine Website, die ich erstellt habe, gehackt. Das ist das erste Mal passiert und das ist richtig Mist. Bedeutet nämlich, die Seite ist kaum noch zu erreichen. Wir mussten dann gemeinsam einen Plan B aufstellen.

Und wie so oft, wird es besser als vorher, kostet aber einige Stunden Arbeit. Na ja, so nach drei Jahren war eh mal ein Relaunch fällig. Die digitale Welt zwingt jeden quasi dazu, immer am Ball zu bleiben. Fertig ist man eigentlich doch nie.

Genau wie beim Putzen… 🙂


 

Barrierefrei durchs Leben…

Ich habe länger nicht mehr geschrieben. Das liegt daran, dass ich an einem tollen Projekt teilnehmen darf, das so langsam Gestalt annimmt. Und, wie immer, ist das mit viel Arbeit verbunden.

Das ganze Thema ist sehr interessant, weil es jeden betreffen kann. Es geht um Barrierefreiheit…  Ein Handicap, ob neu oder nicht, führt zu einer Verminderung der Lebensqualität.  Es kann jedem passieren, dass man sich mit diesem Thema auseinandersetzen muss. Plötzlich oder schon länger abzusehen.  Dazu fallen mir Wörter ein wie:

Unfall… Krankheit… Eltern… Senioren und noch einiges mehr.

Man kann nur zum Teil auf solche Dinge vorbereitet sein kann. Unter Umständen steht man von heute auf morgen vor schwierigen Entscheidungen. Wahrscheinlich überrumpelt einen Hilflosigkeit, weiß nicht,   woran man denken muss, wenn man selbst oder ein Familienmitglied Hilfe braucht. Ich habe solche Fälle mehrmals im Freundes- oder Bekanntenkreis erlebt.

Ein Beispiel: durch eine Erkrankung ist jemand plötzlich auf den Rollstuhl angewiesen. Was ist jetzt zu tun, damit derjenige und die Familie den Alltag meistern können? Was muss an Haus/Wohnung geändert werden, damit das Leben weitergehen kann? Viele Menschen wissen dann nicht, was zu tun ist. Und dann bekommt dieses Wort BARRIEREFREIHEIT eine andere, persönlichere Bedeutung.

Heute war in Welver der Baubeginn eines Musterhauses für barrierefreies Wohnen, oben ein Bild davon. An diesem Projekt beteiligen sich weit über 30 Firmen, die ihren Beitrag dazu leisten wollen und dort auch demnächst ihre Produkte und Leistungen präsentieren werden.

Das Ganze hat einen Namen:

Barrierefrei durchs Leben 20150704_143822

Damit Menschen, die vor solchen Herausforderungen stehen, kompetente Ansprechpartner haben. Die sich damit auskennen, was zu tun ist und wo man Hilfe bekommt. Da es wie ein Netzwerk funktioniert, arbeiten alle Hand in Hand, um Menschen bei diesen Schwierigkeiten zu unterstützen. Und auch damit alles möglichst reibungslos und auch zeitnah umgesetzt werden kann. Weil oft die Zeit drängt, damit das Leben möglichst schnell ohne zusätzliche  Hindernisse weitergehen kann.

Erste Informationen bekommt man jetzt auf der Internetseite: www.barrierefrei-durchs-leben.de

Diese Seite wird in den nächsten Monaten immer mehr Gestalt bekommen und immer mehr Informationen liefern. Einsatzbereit ist das Team jetzt schon und Kontaktmöglichkeiten sind auf der Homepage vorhanden.

Also bei Fragen einfach anrufen oder eine Mail schicken!

Und gerne von diesem Projekt erzählen…