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Das erste Jahr im #Coimbraprotokoll

Es ist Zeit für ein Fazit. Ein Jahr ist vergangen, seit ich das Coimbraprotokoll begonnen habe. Man weiß ja bei dieser Erkrankung nie, wie sie verlaufen wäre, wenn man nicht dies oder jenes gemacht hätte. Ich kann für mich behaupten, dass es die beste Entscheidung für mich war, damit zu beginnen.

Viele Alternativen hatte ich aber eh nicht. Ehrlich gesagt, gar keine. Für meine Verlaufsform gibt es in der Schulmedizin kein Medikament. Einige versuchen es mit regelmäßigen Cortison Infusionen. Ich habe es probiert, aber außer Nebenwirkungen hat es mir nichts gebracht. Das Ziel des Protokolls ist es, den schleichenden Verlauf, den ich habe, aufzuhalten, so wie im schubförmigen Verlauf Schübe verhindert werden sollen. Im Laufe der Zeit treten immer mehr Einschränkungen und Verschlechterungen auf.

Im Oktober 17 hatte ich mit meinem Protokoll-Arzt versucht, meine Dosis auf 150.000 Einheiten Vitamin D3 zu steigern. Nach drei Monaten ging es mir eher schlechter. Wir haben dann besprochen, dass ich wieder auf die 120.000 Einheiten zurückgehe. Nach drei Monaten konnte ich feststellen, dass es mir wieder besser ging. Offenbar war ich über mein Ziel hinaus geschossen. Überhaupt ist es unglaublich wichtig, auf sein Gefühl zu hören und auch, immer in Absprache mit dem Arzt, flexibel zu bleiben. Und ich kann immer wieder feststellen, dass Änderungen in der Behandlung erst langfristig zeigen, ob es korrekt war.

Es ist also viel Geduld angesagt.

Nach diesem Jahr muss ich feststellen:
Mein Gangbild ist nicht besser geworden. Meine Ausdauer auch nicht. Mein Doppelbild ist vielleicht sogar schlechter geworden, das Lesen fällt mir oft schwer und die Arbeit am Rechner auch, weil ich  schlecht lesen kann. Und das liegt nicht an meinem Alter, dann wäre es besser, wenn ich das Buch zum Beispiel weiter weg halte. Meine Müdigkeit ist Tagesform. Meine kognitiven Probleme sind mal besser, mal schlechter. Auch das ist Tagesform.

Ich gebe nicht auf, da kommt mein Wille durch, den ich von meinem Papa geerbt habe. Und das ist gut so. Ich gehe zweimal pro Woche zur Physiotherapie, einmal zum Reha-Sport, einmal zur Krankengymnastik am Gerät. So oft ich es schaffe, gehe ich mindestens 30 Minuten spazieren, manchmal schaffe ich mehr.  Ich weiß, wie wichtig es ist.
Es gibt aber Tage, da geht es einfach nicht. Nicht so wie früher, als ich noch Sportler war. Und es ist frustrierend, wenn ich Sachen nicht mehr schaffe, die früher ein Klacks für mich waren.
Ich musste lernen, meine Ansprüche an mich selbst runterschrauben. Wichtig ist, dass ich meinen Alltag schaffe, und das ist oft schwierig genug.

In diesem Jahr habe ich auch erfahren,  wie wichtig es ist, emotionalen Stress zu vermeiden. Das kann nicht immer funktionieren, weil es häufig Faktoren sind, die man nicht in der Hand hat. Aber dass, was man selbst machen kann, sollte man bewusst unter dieser Prämisse entscheiden.

Im letzten halben Jahr musste ich zweimal Entscheidungen treffen, die ich eigentlich nicht für richtig gehalten hatte. Zu dem Zeitpunkt musste ich mich ganz bewusst für meine Gesundheit entscheiden und gegen mein Rechtsempfinden.

Mein Fazit bleib aber, wie schon am Anfang geschrieben:

Aus eigener Erfahrung nach einem Jahr empfehle ich das Coimbra Protokoll uneingeschränkt weiter. Und ich hoffe, dass Dr. Coimbra in ein paar Jahren die Aufmerksamkeit bekommt, die er verdient hat. Er hat unglaublich vielen Menschen geholfen. So wie es ein Arzt eigentlich immer machen sollte… Wenn man Glück hat, findet man einen. Ich habe Glück, ich habe mehrere und ich bin sehr dankbar dafür.

Zehn Monate #Coimbra #Protokoll

Seit ziemlich genau 10 Monaten bin ich im Protokoll. So nennen es die Patienten, die diese Therapie machen. Es sind inzwischen weltweit reichlich viele, die auf diese hochdosierte Vitamin D3 Therapie setzen. Und hoffen. Entwickelt hat es in 15 Jahren Forschung Dr. Coimbra in Brasilien. Es ist für sehr viele Erkrankte fast die einzige Möglichkeit, mit der Krankheit zu leben und auf einen Stopp zu hoffen. Oder vielleicht sogar eine Verbesserung zu erreichen.

10 Monate dauert auch eine Schwangerschaft…da kommt mir kurz in den Sinn: ist es jetzt wie ein Baby?

Vielleicht kann man einige Parallelen sehen. Die Hoffnung, dass alles gut läuft…mit diversen Schwangerschaftswehwehchen kämpfen…Änderungen in der Ernährung…Verzicht auf Alkohol. Es ist zwar nicht generell verboten, aber zuviel darf nicht sein. Tut den allgemeinen Symptomen auch nicht gut. Wenn man eh schwankend läuft, wird das durch Alkohol leider nicht besser… ?

Die ersten Monate konnte ich Einiges feststellen, was besser geworden ist. Circa alle 2 Monate muss ich meine Werte kontrollieren lassen. Das bedeutet Blutabnahme, es wird kontrolliert, ob mein Calciumwert im grünen Bereich ist. War er bis jetzt immer. Und das Parathormon ist ein Marker, ob die D3 Dosis richtig  ist. Zusätzlich 24h lang den Urin sammeln. Darüber machen wir Patienten oft Witze, wenn mal wieder gesammelt wird. Auch hier wird das Calcium kontrolliert. Unbedingt erforderlich ist ein strikter Verzicht auf Milchprodukte und mindestens 2,5 Liter Flüssigkeitszufuhr pro Tag. Cola ist auch ein NoGo wegen der Phosphorsäure, die enthalten ist. Klingt auch schon ungesund… ? Manche können sich nicht vorstellen, ein Leben lang so zu leben. Die Alternative ist aber nicht besser. Wenn man eine Therapie gefunden hat, die der MS (und auch anderen Autoimmunkranheiten) die Stirn bieten kann, sind viele sehr froh und lassen sich gerne darauf ein. Zumal diese Therapie keine (!) Nebenwirkungen hat. Wie im Gegensatz dazu aber eigentlich alle der schulmedizinischen Therapien.

Leider gibt es, wie fast immer, doch einen Nachteil. Man muss alles aus eigener Tasche bezahlen. Arzt, Nahrungsergänzungsmittel wie D3, Magnesium, B-Komplex und B2. Wenn man genug finanzielle Mittel hat nimmt man auch noch Omega3.

Ich bin mit meiner individuellen D3 Dosis ziemlich am Ziel angelangt, habe es aber noch nicht ganz erreicht. Es dauert viele Monate, bis man die Dosis ermittelt hat.

Heute traf ich einen Trainerkollegen von früher. Er sagte zu mir, „warum gehst du so schwer?“ Ich bin nur kurz darauf eingegangen, aber später kam er nochmal und wollte genau wissen, was los ist. Solche Gespräche sind immer relativ unangenehm. Die Leute sind geschockt. Und fragen, ob ich Medikamente nehme. Und wenn ich sage, nein, es gibt keine Medikamente gegen meine Verlaufsform sind sie irritiert. Und er fragte: „und, wie geht’s jetzt weiter?“

Man kann nur antworten, dass man möglichst normal weiterleben muss. Es geht nicht mehr alles wie früher. Und dass möglichst Stress vermeiden muss. Sonst werden alle Symptome schlimmer. Jeder, der im Protokoll ist, weiß, dass man vor allem emotionalen Stress vermeiden muss.  Lässt sich nicht immer umsetzen. Aber meistens klappt das ganz gut.

Und fast noch wichtiger ist es, schöne Sachen zu machen, die einem Spass machen. Das hilft… Auch das kriege ich ganz gut hin, finde ich ?

Drei gute Dinge jeden Tag

Vor einigen Jahren hatten wir unseren Kids den Vorschlag gemacht, dass sie sich jeden Abend vor dem Einschlafen drei Dinge erzählen sollen, die für sie an diesem Tag schön waren. Sie waren damals viel kleiner als heute, mindestens einen halben Meter würde ich sagen 😉

An manchen Tagen war das einfach. Zum Beispiel, wenn einer von ihnen etwas Neues bekommen hatte. Oder ein besonderes Ereignis wie Geburtstag oder Weihnachten war.  Aber an ganz „normalen“ Tagen, also im Alltag, war das manchmal eher schwierig. Und beide mussten länger überlegen. Ich weiß gar nicht mehr genau, ob es ihnen generell eher leicht oder schwer fiel. Vielleicht haben sie das auch nie erzählt und ich weiß es deshalb nicht…Puh, ich dachte schon, es liegt an meinem Alter.  🙂

Heute ist mir etwas Ähnliches passiert. Das Erzählen von negativen Erlebnissen hatte dazu geführt, dass es mir körperlich schlecht ging. Und ich hatte gar nicht gemerkt, dass mich das so gestresst hatte. Beim Einkaufen hatte ich so blöden Schwindel, dass ich kaum geradeaus laufen konnte, und wie ich so durch den Lidl schwanke, fragt mich tatsächlich das erste Mal eine Frau, ob es mir gut geht. Ob mir schlecht ist. Ob ich Wasser trinken möchte. Ich habe mich bedankt und nur gesagt, dass es schon ok ist. Schön zu sehen, dass die Menschen doch hilfsbereit sind. Beruhigend…

Es ging mir dann relativ schnell besser. Abends schrieb mir dann eine Freundin: Schreib mir mal drei Sachen, die heute schön waren. Da fiel mir dann ein, wie wir das unseren Kindern vorgeschlagen hatten. Vor dem Schlafen drei positive Erlebnisse des Tages zu formulieren.

Und es hat tatsächlich funktioniert. Ich konnte sagen:

  1. dass ich gut geschlafen hatte,
  2. ich mich morgens gefreut hatte, dass meine Scheibe am Auto nicht zugefroren war und
  3. dass mir 0° wie Frühling vorkam.

Ein toller Trick, positive Gefühle tun dem Körper gut. Und ab heute werde ich aufpassen, was und wieviel ich von negativen Dingen oder Erlebnissen erzähle, besonders, wenn man es sowieso nicht mehr ändern kann.

In diesem Sinne: Gute Nacht und immer mit positiven Gedanken einschlafen! 😉

Was ich noch nicht über Tee wusste

Ich fang mal vorne an.

Früher mochte ich keinen Kaffee. Eigentlich bis zu der Zeit, wo es noch nicht so leckere, italienische Kaffeespezialitäten gab. Ich mag bis heute keinen Filterkaffee.

Was ich damit sagen will: früher habe ich gerne Tee getrunken. Alle möglichen Sorten, nur Früchtetee mag ich nicht wirklich. Kamillentee finde ich auch furchtbar.

Vor ungefähr einem Monat bekam ich den Tipp, einen Arzt aufzusuchen, der unter anderem TCM praktiziert. Und da ich mich ja seit einiger Zeit nicht so richtig gut fühle, gab ich dem eine Chance. Ich habe schon vor langer Zeit Akupunktur probiert, deshalb ist mir diese chinesische Medizin nicht so ganz fremd. Ich bekam einen Termin bei diesem China Doc. Ich kannte ihn nicht, aber mein Gefühl sagte mir: er tut dir nix.  😉

Ich hatte keine speziellen Erwartungen, so ließ ich mich untersuchen… Untersuchen bedeutet, Puls tasten, Bauch drücken, Zunge angucken. Zunge von oben gucken. Zunge von unten gucken. Nochmal Pulsgegend fühlen. Dabei wurden Ergebnisse und Beobachtungen geäußert, die die Arzthelferin fleißig notierte. Dann die Frage nach meiner Blutgruppe. Und Blutabnahme. Dann die Aussage des Docs: da müssen wir was machen. Er ratterte diverse Arzneimittel herunter, alle wurden notiert und dann folgten chinesische Heilkräuter. Insgesamt 8 verschiedene mit unaussprechlichen Namen (s.o.). Diese Kräuter wurden per Fax bei einer Apotheke bestellt und ich bekam genaue Anweisung, wie ich ihn zubereiten muss. Mit kaltem Wasser aufsetzen, aufkochen, 20min köcheln, warm trinken. Es dauerte ein paar Tage, bis die Lieferung bei mir eintraf. Bis dahin hatte ich täglich damit zu tun, meine Nahrungsergänzungsmittel zu managen. Selen, Magnesium mit B6, Weißdornkapseln. Vitamin D3 ist Pflicht. Dazu noch Omega 3 Fettsäure. Ich habe inzwischen eine App, um mich daran erinnern zu lassen. Wann wie was eingenommen wird.

Und, 6 Tage lang den chinesischen Tee trinken. Alleine die Packung verströmt im Haus einen ganz besonderen Duft… So eine Mischung zwischen Hundefutter und dem Geruch von schwitzigen Sportschuhen, wie man es manchmal aus der Umkleidekabine riechen kann…  🙂

Tcm

Beim ersten Mal Teekochen dachte ich nur: nicht im Ernst, dass ich das gleich trinken muss. Ich muss leider sagen, er schmeckt wie er riecht. Ich habe noch niemals so ein unterirdisch schlecht schmeckendes Getränk zu mir genommen. Aber, was soll ich sagen: ich zieh das jetzt durch und nach der Hälfte (heute 3 Tage) wird es nicht mehr schlimmer. Geht auch eigentlich nicht. Ich fühle mich auf jeden Fall nicht schlechter, vielleicht sogar besser. Laut dem Doc darf ich im Moment keinen Sport machen, der würde mir noch mehr Energie rauben. Also lasse ich es. Körperliche Anstrengung fällt mir sowieso sehr schwer seit ein paar Wochen.

Zum Glück ist es nicht verboten, anderen, leckeren (!)  Tee zu trinken und das mache ich auch. Und auch Kaffee. Und noch eine gute Nachricht: ich habe Blutgruppe 0 und bin damit ein Allesfresser. Mit Blutgruppe A ernährt man sich am besten vegan. Das wäre nichts für mich! Aber so als Null  kann ich weiterhin Fleisch und Milch zu mir nehmen. Abwarten, normal essen,  weiter Tee trinken und gucken, ob sich etwas zum Positiven verändert. Vor 100 Jahren hätte auch niemand gedacht, dass man über tausende Kilometer in einen Plastikkasten spricht und jemand anders einen trotzdem hören kann. Wahrscheinlich hätte man mich gesteinigt, wenn ich das behauptet hätte.

Ich glaube daran und das alleine hilft wahrscheinlich schon…

Also Prost und lasst es euch schmecken. Es gibt wirklich Schlimmeres als am langen Wochenende Kaffee zu trinken…  😉