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Viel gelernt, nun bin ich dran…

…das alles umzusetzen.

Seit gestern Abend bin ich wieder zuhause. 3 Wochen hab ich geackert, entspannt, gegessen 😉 und viel Spaß gehabt. Mit den anderen Patienten, meiner Bettnachbarin (bzw. mit beiden), den Ärzten, den Therapeuten und den Schwestern. Und ich hab viel über mich selbst gelacht. Das kann ich zum Glück eigentlich immer. Dieses Mal waren es so Sachen wie mein täglicher Kampf mit der Bettdecke („Anke, was machst du da eigentlich immer!“ … oder mein fehlendes Zeitgefühl („Wie, es gibt schon essen?“), meine geistige Abwesenheit („Häh, wie, ich muss noch eine Etage höher…?“). Oder „Mist, ich habe mein Laken oben vergessen“ oder das Spannbettuch von meiner Schwester, das ich kurzerhand in Putzlappen gerissen habe. Meine Bettnachbarin und ich haben uns über diverse Situationen total abgelacht…

Zum Beispiel auch über die „Hockergeburt“ im Fernsehen, die verwirrenden deutschen Krimis, denen wir oft nicht folgen konnten (natürlich nur deshalb, weil wir immer nebenher „GeWhatsApped“ oder telefoniert haben). Oder  weil man mal wieder pinkeln musste (und den Mord verpasst hat). Überhaupt waren solche Themen an der Tagesordnung. Jeden Morgen die Frage der Schwester: „Stuhlgang?“ „Inkontinenz“…. Wir haben uns schon gefragt, wer uns denn am besten zuhause täglich diese absolut wichtige Frage stellen könnte. „Ja“ „Nein“… Every day the same procedure. Meine Bettnachbarin bestand dann auch drauf, dass wir uns den Vortrag „Inkontinenz kann jeden treffen“ anhören mussten, nicht weil uns dieses Problem betrifft (zum Glück nicht!), sondern einfach, weil es auf unserem Plan stand… 🙁
Ich meinte: „Nein, ich will da nicht hin, ich muss nicht ALLES wissen!“. Aber nein, ich hatte gegen sie keine Chance und musste mit 😉 Dieser Vortrag brachte allerdings die ein oder andere Situationskomik hervor, worüber wir dann abends noch schmunzeln mussten.

Trotz dieser ernsthaften Themen hatte ich also auch sehr viel Spaß. Und ich habe viel gelernt. Was ich tun kann, um meine Defizite auszugleichen. Und das trotzdem leider einiges nicht besser wird. Und dass ich jeden Tag froh sein kann, dass ich nur wenige Einschränkungen habe.

Ich bin wirklich dankbar, dass es so ist und ich habe auch viel von anderen Patienten gelernt. Wie positiv man trotz wirklich schwerer Behinderungen noch sein kann. Auch das war eine gute Erfahrung für mich…

Jetzt liegt es an mir, gelerntes Wissen zuhause umzusetzen, daran zu arbeiten und trotzdem das hier und jetzt zu genießen. Weil es mir gut geht…!

Tiefenentspannt.

Manchmal bin ich mir ja selbst ein Rätsel. Da kommt morgens vor sieben die Schwester rein (immer gut gelaunt) und misst als erstes Fieber, Blutdruck und Puls. Bis dahin habe ich schon geduscht und bin fertig für den Tag. Trotzdem liegt mein Puls bei 49… oder 52. Meine Güte, offenbar befinde ich mich gerade noch im Winterschlaf. Oder ich konzentriere meine ganze Energie auf die Therapien. Die letzten zwei Tage hatte ich nicht wirklich Zeit zum Schreiben, ich hatte volles Programm…oder keine Lust. Das kommt auch schon mal vor. Therapie, Pause, Essen usw. Kaffeetrinken fällt gerade aus, der Kaffeeautomat ist defekt. Und das zum Wochenende.

Neben dem Kaffeeautomaten hat hier vorgestern die EDV ihren Geist aufgegeben. Es gab keine Therapiepläne für die Patienten, erst am nächsten Morgen, per Hand geschrieben. Da merkt man mal wieder, wie abhängig die Welt von den Bits und Bytes ist. Zum Glück hat man hier WLAN, so kann man problemlos auch die Außenwelt in den Klinikalltag lassen. Das würde mir ansonsten extrem fehlen, weil man hier doch sonst arg behütet in  einer „Wolke“ stecken würde. Zum Abschalten ist das auf der anderen Seite natürlich gut. Siehe mein Puls…

Vorgestern stand eigentlich Nordic Walking auf dem Programm. Draußen lag aber seit den Morgenstunden Schnee. Voller Eifer fand sich die Truppe trotzdem in warmer Montur und motiviert beim Therapeuten ein. Der dann aber per Telefon das No-Go bekam. Zu gefährlich. Alternativ ging ich zum Balancetraining. Ich musste am Bildschirm Autos eine Straße entlang fahren, ohne den Rand oder andere Autos zu berühren. Na ja. Der Therapeut meinte, ich hätte jetzt wohl ein paar Punkte in Flensburg. Das sind dann meine ersten, war also nicht so schlimm. Meine Beine fanden es aber mega anstrengend. Blödes Spiel 😉

Bei der anschließenden Krankengymnastik habe ich erstmal mein Bettlaken zerrissen. Also ehrlich gesagt gehört das meiner Schwester. Jetzt kann sie ganz viele neue Putzlappen daraus machen… Ich glaube, das war einfach altersschwach. So viel Kraft hab ich doch gar nicht. Spontan gab es dann noch Ergo bei der Neuro-Psychologie. Dort macht man Tests für Aufmerksamkeit, Merkfähigkeit, Konzentration und so allerlei Gedächtnistraining. Bei mir ziemlich ausbaufähig…also hab ich den Auftrag, mir ein bestimmtes Programm auf dem Rechner zu installieren. Und zu üben. Täglich. Ja doch… 😉

Dieses Cortison ist übrigens ein Wundermittel. Man schafft es tatsächlich, innerhalb kurzer Zeit 4 kg zuzunehmen. Und in genauso kurzer Zeit wieder abzunehmen. Dafür muss man nur dann gefühlt 20 Mal pro Tag pinkeln gehen. Mindestens. In den Tagen dazwischen fühlt man sich irgendwie…kurz vorm Platzen. Jetzt isses aber wieder gut.

Ich denke, dass ich das recht ereignislose kommende Wochenende mit lesen verbringen werde. Ich nehme mir insgesamt immer zuwenig Zeit zum Lesen…jetzt aber. Zum Glück habe ich ein schönes Buch als Wichtelgeschenk bekommen.

Also euch auch ein geruhsames Wochenende… Genießt den Moment.

Der erste Tag nach den Infusionen…

…ist normalerweise eine Qual. Ich kämpfe drei Tage mit „Entzugserscheinungen“, geistig und körperlich total matschig (noch mehr als sonst 😉 ), jetzt werde ich das erste mal mit Cortison Tabletten „ausgeschlichen“. Also von 1000mg Corti pro Tag jetzt vier Tage so langsam absetzen. Bis heute Mittag klappte das noch nicht so gut, und nach Wannenbad, Tens-Massage gegen meine fiesen Blockaden in der Halswirbelsäule, die mir seit Tagen Mega Kopfschmerzen bereiten, war ich auf dem Laufband so kaputt, dass ich leider den Magnetschalter rausgezogen habe. Ich war wohl zu langsam… Oder unaufmerksam. Das bedeutet: alles stand auf Null und ich konnte meine Daten nicht korrekt in mein Protokoll eintragen… Ok, ich hab dann geschätzt, so ungefähr wusste ich es. Kann passieren… 🙂

Bei Mittagessen war dann mein geistiger Tiefpunkt eingetreten und ich hab nur das Minimum gegessen, um mich dann noch zumindest 30min ins Bett legen zu können. Dann hat nämlich die Kletterwand auf mich gewartet und das wollte ich auf jeden Fall gerne mitmachen. Dann, nach einer Stunde Pause, kam mein persönliches Highlight des Tages: das erste Mal in meinem Leben autogenes Training. Und, obwohl ich es noch nicht 100prozentig hinbekommen habe, war ich nach dieser Stunde plötzlich total fit im Kopf! Hammer! Das will ich auf jeden Fall „lernen“. Ich hatte in einem früheren Klinikaufenthalt schon Entspannung per Traumreisen und Progressive Muskelentspannung ausprobiert. Mit wenig bis gar keinem Erfolg. Jetzt weiß ich aber, wie es funktionieren kann, sich tatsächlich zu entspannen. Wie gesagt, das war heute mein Highlight. Noch etwas Positives: meine Blockaden in der HWS haben sich gelöst. Endlich…

Und ich bin gespannt, was der morgige Tag so bringt. Eins kann ich auf jeden Fall jetzt schon sagen: der Aufenthalt hier bringt mir viel. Sehr viel. Mein Bauchgefühl hier hin zu gehen, war zum Glück eindeutig richtig. In diesem Sinne wünsche ich allen einen entspannten Abend… 🙂

Das Leben schreibt schöne Geschichten…

… und manchmal sieht man es erst im Rückblick.

Zur Vorgeschichte: 11/2013 bekam ich meine MS-Diagnose. 02/2014 kam ein ganz neues, orales MS Medikament auf den Markt. Ich, mutig und positiv wie ich bin 😉 , habe gedacht: das ist meine Chance. Ich möchte gerne dieses neue Medikament nehmen. Meine Neurologin stimmte dem zu. Also Februar 2014 fing ich damit an…👌

… Zweimal pro Tag musste ich eine Kapsel nehmen. Die angedrohten Nebenwirkungen blieben erstmal aus. Dann bekam ich aber nachts ziemlich starke Bauchschmerzen und Schweißausbrüche. Nichts half. Ich wusste aber, das dauert einige Zeit und wird dann besser, also Augen zu und durch. Nach zwei Wochen wurde es deutlich besser, nach vier Wochen war alles gut….

Tecfidera

Dann war Sommer, ich war mit meinen Geschwistern auf Kreta. Sie hatten mich eingeladen, mitzukommen… Also ich bin mitgeflogen (DANKE!) und habe meine Tabletten nach Kreta mitgenommen.  Kein Problem. Es ging mir gut. Hab zwei Wochen nur am Pool im Schatten gelegen, das tat unglaublich gut…

Im November fragte mich meine Neurologin dann, ob ich eigentlich auch Flush’s habe…. So nennt man es, wenn man plötzlich rot im Gesicht und Dekolleté wird, alles brennt, manchmal auch die Arme, und juckt. Dauert ca. eine Stunde. Eigentlich nicht schlimm. Als sie mich das fragte, fing das gerade bei mir an. Manchmal zweimal am Tag. Laut dem Pharma-Hersteller kann das zu Beginn auftreten und dann ist es vorbei. Jaja… Bei mir fing es nach 8 Monaten an. Alles halb so wild, nur nervig….

Also, das war so im November. Ein Wochenende ist mir dann was total Blödes passiert. Samstags abends wollte ich meine Tablette nehmen, die ich immer wegen der total bescheuerten Verpackung in eine Dose umgefüllt habe. Ich machte meine Dose auf Tec-Zahnspangendose(übrigens eine Zahnspangen Dose 😂)  und: Scheiße. Leer. Ich hatte vergessen, mein Rezept einzulösen. Ich war relativ verzweifelt. Aber war sofort auf der Suche nach einer Lösung. Ich habe z.B. den Apotheken Notdienst angerufen: keine Chance. Frühestens Montags. Zu spät.

In meiner Not habe ich in die Tecfidera (so heißt das Medikament) Facebook Gruppe geschrieben. Der Gruppe gehörten damals nach erst  8 Monaten über 1100 Mitglieder an. Mir haben spontan etliche ihre Hilfe angeboten. Und es wohnten wirklich Einige in meiner Nähe. Der Eine war Krankenpfleger und hatte Nachtdienst. Dort hätte ich mir tatsächlich noch in der gleichen Nacht welche abholen können. Das waren 45min Fahrt. Und eine Andere wohnte sogar noch näher. Gut 10 min von mir zuhause. Das war noch besser! Nach einer guten halben Stunde hatte ich tatsächlich eine Lösung gefunden… Dank Facebook!! Dieser Austausch in der Tecfidera Gruppe war wirklich sensationell. Alle waren in der gleichen Situation. Alle MS, alle das gleiche, ganz neue Medikament. Praktisch alle die gleichen Versuchskaninchen. Ich habe mir an dem Sonntagmorgen die Tabletten abgeholt. Diejenige, die mich damals quasi gerettet hat (so kam es mir zumindestens vor)  habe ich heute ganz spontan in Hachen in der MS Klinik besucht.

Sie (s.o.) ist immer noch bei Facebook und hat gepostet, dass sie dort ist. Wir hatten uns seit meinem „Notfall“ nicht mehr gesehen. Ich hab gefragt, wie es ihr geht und wir haben ganz spontan verabredet, dass ich sie besuche und wir einen Kaffee zusammen trinken.

Es war ein sehr schöner Nachmittag, es war witzig und wir haben viel gequatscht.

Das Tecfidera nehmen wir übrigens inzwischen beide leider nicht mehr…  🙁
Die Nebenwirkungen waren nach einigen Monaten (bei mir nach 14) einfach  zu groß.

Bilder aus Hachen:

Wald an der KlinikWald an der Klinik__2Herbst...Teich