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120 und ein langer Tag

Heute ist ein besonderer Tag.
Finde ich.
Irgendwie ist fast jeder Tag ein besonderer Tag. Manchmal besonders schlecht. Manchmal besonders gut.
Aber heute mehr als sonst… ich finde nämlich, dass es gleich zwei Gründe dafür gibt, dass es ein besonders GUTER Tag war… ist… noch ist er ja nicht vorbei. Wir haben 21.45 Uhr. Mal sehen, was noch so geht. 😉

Also, der erste Grund ist:
Heute ist Sommersonnenwende. Ich liebe solche Tage. Die sind schon vom Namen her besonders. Und dann ist dieser auch noch besonders lang. Länger geht gar nicht… Pessimisten sehen darin gleich etwas Schlechtes. Und sagen: Oh nein, die Tage werden ab jetzt kürzer. Na und? Das ist normal. Man kann sich trotzdem über den langen Tag freuen. Oder nicht? Ich mache das auf jeden Fall…

Der zweite Grund ist:
Heute bin ich seit 120 Tagen beim Coimbra-Protokoll dabei. Ich habe inzwischen meinen ersten Meilenstein erreicht und nehme 120.000 Einheiten Vitamin D3.
120 Tage und 120.000 Einheiten.
Das Beste ist, es geht mir gut. Ich bin mir sicher, dass diese Therapie ein Durchbruch ist. Und der liebe Dr. Coimbra bekommt in ein paar Jahren (oder Jahrzehnten) einen Nobelpreis. Für Medizin oder für seine Menschlichkeit. Dann bekommt er eben den Friedensnobelpreis. Auch egal 😉

Man merkt, ich stehe voll und ganz dahinter und glaube, dass es meine MS stoppen wird. Ich nicht, wie ein Arzt gesagt hat, irgendwann im Rollstuhl sitzen werde. Nein, das will ich nicht und werde ich nicht.
Meine Entscheidung, die ich im Oktober getroffen habe, mich auf etwas völlig Neues einzulassen und mit den üblichen MS Medikamenten aufzuhören, war für mich goldrichtig. Eigentlich bin ich ein Glückskind… Ich wusste das ja schon immer. Deswegen ist mein Lebensmotto:

Alles wird gut.

Das Bild zum Beitrag (s.o.) ist 2004 auf Sardinien entstanden. Das passte zu der Hitze und der vielen Sonne, die heute schien.  Besonders schön. 🙂

Plötzlich läuft’s…

…gut. Seit 1-2 Tagen geht es mir deutlich besser. Ich hatte noch vor einer Woche (genau wie in den letzten Monaten) ständig das Gefühl: bei mir läuft nix. Körperlich und geistig. Dann bin ich vor 10 Tagen hier hin und es wurde schlimmer. Ständig müde, ständig geschlafen, kaputt und neben der Spur. Nicht nur, dass ich ja eh Probleme habe, die Spur beim Gehen zu halten, war das plötzlich ein generelles Problem. Ist schon blöd, schließlich war ich hier, damit es mir besser geht. Die ganzen Therapien zeigen aber inzwischen Wirkung. Laufband, KG, Autogenes Training, Hirnleistungstraining, Schmerztherapie, Tens-Massage, Nordic Walking, therapeutisches Klettern und so weiter. Und natürlich das Cortison.

Gestern allerdings ist was richtig Blödes passiert. Ich hatte einen „Urlaubsschein“ um die Klinik zu verlassen, sensationell durfte ich von 17-19 Uhr das Gelände verlassen. In der Zeit kann man ja echt richtig viel starten (nicht!),  zumal es dunkel war. Aber um eine Kleinigkeit am Sorpesee essen zu gehen, reichte die Zeit… Bevor ich ging, nochmal der Hinweis: „Bitte SPÄTESTENS um 19 Uhr wieder hier sein und auf der Station zurückmelden!“. Ja doch. 18.57 Uhr war ich wieder da. 😉 Dann wollten wir Billard spielen und dann: Fehlte eine Kugel. Einfach so. Und war nicht aufzufinden. Na ja, dann eben quatschen. Um halb zehn habe ich überlegt, bis wann man aus dem Haupteingang eigentlich noch rauskommt. Schließlich ist um 22 Uhr Bettruhe. Also lieber auf Nummer sicher und um 21.55 Uhr raus aus der Tür. Also mein Besuch…nicht ich.
Heute habe ich dann einen neuen persönlichen Rekord auf dem Laufband  aufgestellt. Und beim Klettern war ich quasi gar nicht aus der Puste, genau wie bei der Schmerztherapie. Das wäre aber auch komisch, da liegt man nur auf einer Matte. Und sogar das Hirnleistungstraining, das ich hatte, war viel besser als beim letzten Mal. Allerdings hatte ich andere Übungen und deswegen sagt das ziemlich wenig aus. Egal, Hauptsache es läuft. Nächste Woche Donnerstag darf ich dann nach Hause in die Freiheit 😉 Nicht ganz wie neu, aber fast….

Tiefenentspannt.

Manchmal bin ich mir ja selbst ein Rätsel. Da kommt morgens vor sieben die Schwester rein (immer gut gelaunt) und misst als erstes Fieber, Blutdruck und Puls. Bis dahin habe ich schon geduscht und bin fertig für den Tag. Trotzdem liegt mein Puls bei 49… oder 52. Meine Güte, offenbar befinde ich mich gerade noch im Winterschlaf. Oder ich konzentriere meine ganze Energie auf die Therapien. Die letzten zwei Tage hatte ich nicht wirklich Zeit zum Schreiben, ich hatte volles Programm…oder keine Lust. Das kommt auch schon mal vor. Therapie, Pause, Essen usw. Kaffeetrinken fällt gerade aus, der Kaffeeautomat ist defekt. Und das zum Wochenende.

Neben dem Kaffeeautomaten hat hier vorgestern die EDV ihren Geist aufgegeben. Es gab keine Therapiepläne für die Patienten, erst am nächsten Morgen, per Hand geschrieben. Da merkt man mal wieder, wie abhängig die Welt von den Bits und Bytes ist. Zum Glück hat man hier WLAN, so kann man problemlos auch die Außenwelt in den Klinikalltag lassen. Das würde mir ansonsten extrem fehlen, weil man hier doch sonst arg behütet in  einer „Wolke“ stecken würde. Zum Abschalten ist das auf der anderen Seite natürlich gut. Siehe mein Puls…

Vorgestern stand eigentlich Nordic Walking auf dem Programm. Draußen lag aber seit den Morgenstunden Schnee. Voller Eifer fand sich die Truppe trotzdem in warmer Montur und motiviert beim Therapeuten ein. Der dann aber per Telefon das No-Go bekam. Zu gefährlich. Alternativ ging ich zum Balancetraining. Ich musste am Bildschirm Autos eine Straße entlang fahren, ohne den Rand oder andere Autos zu berühren. Na ja. Der Therapeut meinte, ich hätte jetzt wohl ein paar Punkte in Flensburg. Das sind dann meine ersten, war also nicht so schlimm. Meine Beine fanden es aber mega anstrengend. Blödes Spiel 😉

Bei der anschließenden Krankengymnastik habe ich erstmal mein Bettlaken zerrissen. Also ehrlich gesagt gehört das meiner Schwester. Jetzt kann sie ganz viele neue Putzlappen daraus machen… Ich glaube, das war einfach altersschwach. So viel Kraft hab ich doch gar nicht. Spontan gab es dann noch Ergo bei der Neuro-Psychologie. Dort macht man Tests für Aufmerksamkeit, Merkfähigkeit, Konzentration und so allerlei Gedächtnistraining. Bei mir ziemlich ausbaufähig…also hab ich den Auftrag, mir ein bestimmtes Programm auf dem Rechner zu installieren. Und zu üben. Täglich. Ja doch… 😉

Dieses Cortison ist übrigens ein Wundermittel. Man schafft es tatsächlich, innerhalb kurzer Zeit 4 kg zuzunehmen. Und in genauso kurzer Zeit wieder abzunehmen. Dafür muss man nur dann gefühlt 20 Mal pro Tag pinkeln gehen. Mindestens. In den Tagen dazwischen fühlt man sich irgendwie…kurz vorm Platzen. Jetzt isses aber wieder gut.

Ich denke, dass ich das recht ereignislose kommende Wochenende mit lesen verbringen werde. Ich nehme mir insgesamt immer zuwenig Zeit zum Lesen…jetzt aber. Zum Glück habe ich ein schönes Buch als Wichtelgeschenk bekommen.

Also euch auch ein geruhsames Wochenende… Genießt den Moment.

Zeitreisen in 2015

Es ist Weihnachten. Das Jahr geht dem Ende zu und, bevor es vorbei ist, werde ich 2015 Revue passieren lassen (was ist das eigentlich für ein seltsamer Ausdruck?) Egal, die meisten Menschen jenseits der 20 werden ihn verstehen…den Jüngeren wird sich die Bedeutung irgendwie erschließen. Die haben dann zum Ende des Jahres was gelernt und das ganz ohne Schule… das geht… 😀

Im Januar und Juni habe ich mal wieder ein paar Tage in der Klinik verbracht. Keine Zeitreisen in dieser Situation…also weiter gehts.

Die erste „Reise“ im Februar. Ich habe mit meinen Kindern eine Probefahrt gemacht. Im Skoda Yeti. Schon länger mein Traumauto. Anhand eines Fotos auf meinem alten Handy konnte ich nachvollziehen, dass ich am 9.11.2013 das erste Mal in diesem Auto gesessen habe. Ich habe damals gesagt: DAS wird irgendwann mein Auto. Es hat bis Mai 2015 gedauert, bis ich das verwirklicht habe. Jetzt freue ich mich immer noch jeden Tag darüber. Sehr schön!

Im April ist dann mein Papa gestorben. Damit kommen natürlich auch viele Erinnerungen an ihn zurück… Inzwischen wurde das Haus verkauft, in dem ich im Alter zwischen 9 und 20 Jahren gewohnt habe und damit einen großen Teil meiner Kindheit verbracht habe. Jetzt gehört es nicht mehr uns, aber ich bin froh, dass es in gute Hände gekommen ist. Zum Abschied bin ich noch einmal durch meine Kindheit gewandert und habe Fotos vom Haus gemacht: u.a. mein Kinderzimmer, Küche und vom Eingang (s.o.). Das fand ich wichtig für mich.

Im Juli war ich nach einigen Jahren wieder in Dänemark. Auch hier viele Erinnerungen an 2008 und 2009, als ich das letzte Mal dort war. Eine schöne Zeitreise.

Mitte des Jahres entstand plötzlich Kontakt zu meinem Cousin. Eines der schönsten Erlebnisse in diesem Jahr. Nach mehr als 25 Jahren jemanden aus der Familie wiederzufinden, ist wirklich eine Zeitreise… Wie in ein anderes Leben. Im Oktober dann das erste Wiedersehen und Besuch in München beim Cousin. Im Dezember sein Besuch in Hamm. Wir haben viele Orte in Hamm besucht: das Geburtshaus unserer Mütter, das Grab unserer Großeltern und dabei gemeinsam eine Reise in frühere Zeiten erlebt. Beeindruckend…

Eine Zeitreise der nicht so schönen Art erlebte ich im November durch eine erneute Tachykardie. Shit happens, aufstehen, Krone richten und weiter geht’s.(Ich mag diesen Spruch, ist aber leider nicht von mir… 😉 )

Ich habe noch andere, sehr schöne Dinge in diesem Jahr erlebt. Es war sehr ereignisreich, liebe Freunde haben mich besucht, ich habe endlich nach langer Zeit meine Freundin in der Schweiz besucht und ich habe Menschen getroffen, die schon lange oder auch ganz frisch ihre Spuren in meinem Leben hinterlassen.

Ich hatte lange Jahre eher Probleme und Zweifel an Silvester und Neujahr…was wird das neue Jahr wohl bringen? Jetzt freue ich mich auf ein schönes, fröhliches  und ereignisreiches 2016 und genau das wünsche ich euch allen auch!

Schnelle Urteile…

Ich war heute beim Hals-Nasen-Ohrenarzt. Das ist für mich mit die schlimmste Art von Ärzten, die es gibt. 🙁 (sorry)

Aber was sein muss, muss sein. Da ich schon länger unter einer Gangunsicherheit leide, war meine Neurologin der Meinung, ich müsse das mal abklären lassen, ob es Lagerungsschwindel ist. Hat sie auch Recht. Sie hat mir dann auch noch einen Doc empfohlen, bei dem ich noch nie war. Das war ein guter Tipp von ihr, ein toller Arzt.

Da ich ja noch nie bei ihm war, musste eine ausführliche Anamnese her. Ich erwähnte dann unter anderem meine drei Hörstürze, die ich vor 10 Jahren innerhalb von zwei Monaten hatte. Nach den ersten Untersuchungen war dem Doc klar, dass es sich bei mir nicht um einen Lagerungsschwindel handelte. Das hatte ich für mich selbst anhand meiner Symptome auch schon ausgeschlossen. Er tippte anhand der Untersuchungen auf zentralen Schwindel. Der ensteht im Gehirn und nicht im Innenohr. Und da ich so einige Stellen im Gehirn habe, die nicht mehr so ganz frisch sind 😉 , hat er das relativ sicher bestätigt, was ich vorher schon vermutet hatte. Es liegt höchstwahrscheinlich an meiner MS. Die ist und bleibt ne blöde Zicke.

Der Doc kam dann auf die Idee, ob meine Hörstürze eventuell die ersten Symptome der MS waren. Immerhin schon zehn Jahre her. Das hilft mir natürlich nicht weiter und ändert nichts, aber im Rückblick würde das durchaus Sinn machen.

Mir fiel dann plötzlich ein, dass ich damals bei der Gleichgewichtsprüfung gnadenlos durchgefallen war. Und der HNO-Arzt zu mir sagte:
„Was überhaupt nicht funktioniert, ist ihr Gleichgewichtssinn.“
Ich: „Wie, der funktioniert nicht…?“
Doc: „Ne, der funktioniert nicht.“
Das Ganze wurde damals aber nicht verfolgt und hinterfragt, warum das so war.

Dieses ganze Thema Hörsturz ist offenbar immer schwierig. Selten lässt sich wohl ein direkter Auslöser ermitteln. Bei mir lief das damals ganz klassisch ab (wahrscheinlich wie bei vielen anderen Patienten).
Da kommt die Frage vom Doc:
„Haben Sie Stress?“
Ich: „Nein, ich hab keinen Stress.“
Doc: „Haben Sie Kinder?“
Ich: „Ja, zwei.“
Doc: „Ok, also haben Sie Stress.“
Man findet keinen Auslöser, also muss es Stress sein. Das ist ganz schön ätzend, finde ich. Aber es ist halt einfacher, jemanden in die vorgefertigte Schublade zu stecken. Statt den Patienten ernst zu nehmen und ihm zu glauben: „Nein, zwei Kinder zu haben empfinde ich nicht als Stress…sondern machen mich glücklich.“

Eigentlich ist es total schnuppe, wie das damals war und ob mich die MS hinterrücks überfallen hat. Es ändert gar nichts. Ich könnte im Rückblick einige Dinge finden, für die ich keine Erklärungen hatte und so eventuell hätte. Bringt mir aber auch nichts.

Was ich aber mit Überzeugung sagen kann:

Mein Leben kann ich in den letzen Jahren durchaus als kurios bezeichnen. Und unvorhersehbar. Und auf keinen Fall langweilig…

Aber ist das nicht eigentlich bei jedem so? 😉