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Tiefenentspannt.

Manchmal bin ich mir ja selbst ein Rätsel. Da kommt morgens vor sieben die Schwester rein (immer gut gelaunt) und misst als erstes Fieber, Blutdruck und Puls. Bis dahin habe ich schon geduscht und bin fertig für den Tag. Trotzdem liegt mein Puls bei 49… oder 52. Meine Güte, offenbar befinde ich mich gerade noch im Winterschlaf. Oder ich konzentriere meine ganze Energie auf die Therapien. Die letzten zwei Tage hatte ich nicht wirklich Zeit zum Schreiben, ich hatte volles Programm…oder keine Lust. Das kommt auch schon mal vor. Therapie, Pause, Essen usw. Kaffeetrinken fällt gerade aus, der Kaffeeautomat ist defekt. Und das zum Wochenende.

Neben dem Kaffeeautomaten hat hier vorgestern die EDV ihren Geist aufgegeben. Es gab keine Therapiepläne für die Patienten, erst am nächsten Morgen, per Hand geschrieben. Da merkt man mal wieder, wie abhängig die Welt von den Bits und Bytes ist. Zum Glück hat man hier WLAN, so kann man problemlos auch die Außenwelt in den Klinikalltag lassen. Das würde mir ansonsten extrem fehlen, weil man hier doch sonst arg behütet in  einer „Wolke“ stecken würde. Zum Abschalten ist das auf der anderen Seite natürlich gut. Siehe mein Puls…

Vorgestern stand eigentlich Nordic Walking auf dem Programm. Draußen lag aber seit den Morgenstunden Schnee. Voller Eifer fand sich die Truppe trotzdem in warmer Montur und motiviert beim Therapeuten ein. Der dann aber per Telefon das No-Go bekam. Zu gefährlich. Alternativ ging ich zum Balancetraining. Ich musste am Bildschirm Autos eine Straße entlang fahren, ohne den Rand oder andere Autos zu berühren. Na ja. Der Therapeut meinte, ich hätte jetzt wohl ein paar Punkte in Flensburg. Das sind dann meine ersten, war also nicht so schlimm. Meine Beine fanden es aber mega anstrengend. Blödes Spiel 😉

Bei der anschließenden Krankengymnastik habe ich erstmal mein Bettlaken zerrissen. Also ehrlich gesagt gehört das meiner Schwester. Jetzt kann sie ganz viele neue Putzlappen daraus machen… Ich glaube, das war einfach altersschwach. So viel Kraft hab ich doch gar nicht. Spontan gab es dann noch Ergo bei der Neuro-Psychologie. Dort macht man Tests für Aufmerksamkeit, Merkfähigkeit, Konzentration und so allerlei Gedächtnistraining. Bei mir ziemlich ausbaufähig…also hab ich den Auftrag, mir ein bestimmtes Programm auf dem Rechner zu installieren. Und zu üben. Täglich. Ja doch… 😉

Dieses Cortison ist übrigens ein Wundermittel. Man schafft es tatsächlich, innerhalb kurzer Zeit 4 kg zuzunehmen. Und in genauso kurzer Zeit wieder abzunehmen. Dafür muss man nur dann gefühlt 20 Mal pro Tag pinkeln gehen. Mindestens. In den Tagen dazwischen fühlt man sich irgendwie…kurz vorm Platzen. Jetzt isses aber wieder gut.

Ich denke, dass ich das recht ereignislose kommende Wochenende mit lesen verbringen werde. Ich nehme mir insgesamt immer zuwenig Zeit zum Lesen…jetzt aber. Zum Glück habe ich ein schönes Buch als Wichtelgeschenk bekommen.

Also euch auch ein geruhsames Wochenende… Genießt den Moment.

Zeitreisen in 2015

Es ist Weihnachten. Das Jahr geht dem Ende zu und, bevor es vorbei ist, werde ich 2015 Revue passieren lassen (was ist das eigentlich für ein seltsamer Ausdruck?) Egal, die meisten Menschen jenseits der 20 werden ihn verstehen…den Jüngeren wird sich die Bedeutung irgendwie erschließen. Die haben dann zum Ende des Jahres was gelernt und das ganz ohne Schule… das geht… 😀

Im Januar und Juni habe ich mal wieder ein paar Tage in der Klinik verbracht. Keine Zeitreisen in dieser Situation…also weiter gehts.

Die erste „Reise“ im Februar. Ich habe mit meinen Kindern eine Probefahrt gemacht. Im Skoda Yeti. Schon länger mein Traumauto. Anhand eines Fotos auf meinem alten Handy konnte ich nachvollziehen, dass ich am 9.11.2013 das erste Mal in diesem Auto gesessen habe. Ich habe damals gesagt: DAS wird irgendwann mein Auto. Es hat bis Mai 2015 gedauert, bis ich das verwirklicht habe. Jetzt freue ich mich immer noch jeden Tag darüber. Sehr schön!

Im April ist dann mein Papa gestorben. Damit kommen natürlich auch viele Erinnerungen an ihn zurück… Inzwischen wurde das Haus verkauft, in dem ich im Alter zwischen 9 und 20 Jahren gewohnt habe und damit einen großen Teil meiner Kindheit verbracht habe. Jetzt gehört es nicht mehr uns, aber ich bin froh, dass es in gute Hände gekommen ist. Zum Abschied bin ich noch einmal durch meine Kindheit gewandert und habe Fotos vom Haus gemacht: u.a. mein Kinderzimmer, Küche und vom Eingang (s.o.). Das fand ich wichtig für mich.

Im Juli war ich nach einigen Jahren wieder in Dänemark. Auch hier viele Erinnerungen an 2008 und 2009, als ich das letzte Mal dort war. Eine schöne Zeitreise.

Mitte des Jahres entstand plötzlich Kontakt zu meinem Cousin. Eines der schönsten Erlebnisse in diesem Jahr. Nach mehr als 25 Jahren jemanden aus der Familie wiederzufinden, ist wirklich eine Zeitreise… Wie in ein anderes Leben. Im Oktober dann das erste Wiedersehen und Besuch in München beim Cousin. Im Dezember sein Besuch in Hamm. Wir haben viele Orte in Hamm besucht: das Geburtshaus unserer Mütter, das Grab unserer Großeltern und dabei gemeinsam eine Reise in frühere Zeiten erlebt. Beeindruckend…

Eine Zeitreise der nicht so schönen Art erlebte ich im November durch eine erneute Tachykardie. Shit happens, aufstehen, Krone richten und weiter geht’s.(Ich mag diesen Spruch, ist aber leider nicht von mir… 😉 )

Ich habe noch andere, sehr schöne Dinge in diesem Jahr erlebt. Es war sehr ereignisreich, liebe Freunde haben mich besucht, ich habe endlich nach langer Zeit meine Freundin in der Schweiz besucht und ich habe Menschen getroffen, die schon lange oder auch ganz frisch ihre Spuren in meinem Leben hinterlassen.

Ich hatte lange Jahre eher Probleme und Zweifel an Silvester und Neujahr…was wird das neue Jahr wohl bringen? Jetzt freue ich mich auf ein schönes, fröhliches  und ereignisreiches 2016 und genau das wünsche ich euch allen auch!

Schnelle Urteile…

Ich war heute beim Hals-Nasen-Ohrenarzt. Das ist für mich mit die schlimmste Art von Ärzten, die es gibt. 🙁 (sorry)

Aber was sein muss, muss sein. Da ich schon länger unter einer Gangunsicherheit leide, war meine Neurologin der Meinung, ich müsse das mal abklären lassen, ob es Lagerungsschwindel ist. Hat sie auch Recht. Sie hat mir dann auch noch einen Doc empfohlen, bei dem ich noch nie war. Das war ein guter Tipp von ihr, ein toller Arzt.

Da ich ja noch nie bei ihm war, musste eine ausführliche Anamnese her. Ich erwähnte dann unter anderem meine drei Hörstürze, die ich vor 10 Jahren innerhalb von zwei Monaten hatte. Nach den ersten Untersuchungen war dem Doc klar, dass es sich bei mir nicht um einen Lagerungsschwindel handelte. Das hatte ich für mich selbst anhand meiner Symptome auch schon ausgeschlossen. Er tippte anhand der Untersuchungen auf zentralen Schwindel. Der ensteht im Gehirn und nicht im Innenohr. Und da ich so einige Stellen im Gehirn habe, die nicht mehr so ganz frisch sind 😉 , hat er das relativ sicher bestätigt, was ich vorher schon vermutet hatte. Es liegt höchstwahrscheinlich an meiner MS. Die ist und bleibt ne blöde Zicke.

Der Doc kam dann auf die Idee, ob meine Hörstürze eventuell die ersten Symptome der MS waren. Immerhin schon zehn Jahre her. Das hilft mir natürlich nicht weiter und ändert nichts, aber im Rückblick würde das durchaus Sinn machen.

Mir fiel dann plötzlich ein, dass ich damals bei der Gleichgewichtsprüfung gnadenlos durchgefallen war. Und der HNO-Arzt zu mir sagte:
„Was überhaupt nicht funktioniert, ist ihr Gleichgewichtssinn.“
Ich: „Wie, der funktioniert nicht…?“
Doc: „Ne, der funktioniert nicht.“
Das Ganze wurde damals aber nicht verfolgt und hinterfragt, warum das so war.

Dieses ganze Thema Hörsturz ist offenbar immer schwierig. Selten lässt sich wohl ein direkter Auslöser ermitteln. Bei mir lief das damals ganz klassisch ab (wahrscheinlich wie bei vielen anderen Patienten).
Da kommt die Frage vom Doc:
„Haben Sie Stress?“
Ich: „Nein, ich hab keinen Stress.“
Doc: „Haben Sie Kinder?“
Ich: „Ja, zwei.“
Doc: „Ok, also haben Sie Stress.“
Man findet keinen Auslöser, also muss es Stress sein. Das ist ganz schön ätzend, finde ich. Aber es ist halt einfacher, jemanden in die vorgefertigte Schublade zu stecken. Statt den Patienten ernst zu nehmen und ihm zu glauben: „Nein, zwei Kinder zu haben empfinde ich nicht als Stress…sondern machen mich glücklich.“

Eigentlich ist es total schnuppe, wie das damals war und ob mich die MS hinterrücks überfallen hat. Es ändert gar nichts. Ich könnte im Rückblick einige Dinge finden, für die ich keine Erklärungen hatte und so eventuell hätte. Bringt mir aber auch nichts.

Was ich aber mit Überzeugung sagen kann:

Mein Leben kann ich in den letzen Jahren durchaus als kurios bezeichnen. Und unvorhersehbar. Und auf keinen Fall langweilig…

Aber ist das nicht eigentlich bei jedem so? 😉

Das Leben schreibt schöne Geschichten…

… und manchmal sieht man es erst im Rückblick.

Zur Vorgeschichte: 11/2013 bekam ich meine MS-Diagnose. 02/2014 kam ein ganz neues, orales MS Medikament auf den Markt. Ich, mutig und positiv wie ich bin 😉 , habe gedacht: das ist meine Chance. Ich möchte gerne dieses neue Medikament nehmen. Meine Neurologin stimmte dem zu. Also Februar 2014 fing ich damit an…?

… Zweimal pro Tag musste ich eine Kapsel nehmen. Die angedrohten Nebenwirkungen blieben erstmal aus. Dann bekam ich aber nachts ziemlich starke Bauchschmerzen und Schweißausbrüche. Nichts half. Ich wusste aber, das dauert einige Zeit und wird dann besser, also Augen zu und durch. Nach zwei Wochen wurde es deutlich besser, nach vier Wochen war alles gut….

Tecfidera

Dann war Sommer, ich war mit meinen Geschwistern auf Kreta. Sie hatten mich eingeladen, mitzukommen… Also ich bin mitgeflogen (DANKE!) und habe meine Tabletten nach Kreta mitgenommen.  Kein Problem. Es ging mir gut. Hab zwei Wochen nur am Pool im Schatten gelegen, das tat unglaublich gut…

Im November fragte mich meine Neurologin dann, ob ich eigentlich auch Flush’s habe…. So nennt man es, wenn man plötzlich rot im Gesicht und Dekolleté wird, alles brennt, manchmal auch die Arme, und juckt. Dauert ca. eine Stunde. Eigentlich nicht schlimm. Als sie mich das fragte, fing das gerade bei mir an. Manchmal zweimal am Tag. Laut dem Pharma-Hersteller kann das zu Beginn auftreten und dann ist es vorbei. Jaja… Bei mir fing es nach 8 Monaten an. Alles halb so wild, nur nervig….

Also, das war so im November. Ein Wochenende ist mir dann was total Blödes passiert. Samstags abends wollte ich meine Tablette nehmen, die ich immer wegen der total bescheuerten Verpackung in eine Dose umgefüllt habe. Ich machte meine Dose auf Tec-Zahnspangendose(übrigens eine Zahnspangen Dose ?)  und: Scheiße. Leer. Ich hatte vergessen, mein Rezept einzulösen. Ich war relativ verzweifelt. Aber war sofort auf der Suche nach einer Lösung. Ich habe z.B. den Apotheken Notdienst angerufen: keine Chance. Frühestens Montags. Zu spät.

In meiner Not habe ich in die Tecfidera (so heißt das Medikament) Facebook Gruppe geschrieben. Der Gruppe gehörten damals nach erst  8 Monaten über 1100 Mitglieder an. Mir haben spontan etliche ihre Hilfe angeboten. Und es wohnten wirklich Einige in meiner Nähe. Der Eine war Krankenpfleger und hatte Nachtdienst. Dort hätte ich mir tatsächlich noch in der gleichen Nacht welche abholen können. Das waren 45min Fahrt. Und eine Andere wohnte sogar noch näher. Gut 10 min von mir zuhause. Das war noch besser! Nach einer guten halben Stunde hatte ich tatsächlich eine Lösung gefunden… Dank Facebook!! Dieser Austausch in der Tecfidera Gruppe war wirklich sensationell. Alle waren in der gleichen Situation. Alle MS, alle das gleiche, ganz neue Medikament. Praktisch alle die gleichen Versuchskaninchen. Ich habe mir an dem Sonntagmorgen die Tabletten abgeholt. Diejenige, die mich damals quasi gerettet hat (so kam es mir zumindestens vor)  habe ich heute ganz spontan in Hachen in der MS Klinik besucht.

Sie (s.o.) ist immer noch bei Facebook und hat gepostet, dass sie dort ist. Wir hatten uns seit meinem „Notfall“ nicht mehr gesehen. Ich hab gefragt, wie es ihr geht und wir haben ganz spontan verabredet, dass ich sie besuche und wir einen Kaffee zusammen trinken.

Es war ein sehr schöner Nachmittag, es war witzig und wir haben viel gequatscht.

Das Tecfidera nehmen wir übrigens inzwischen beide leider nicht mehr…  🙁
Die Nebenwirkungen waren nach einigen Monaten (bei mir nach 14) einfach  zu groß.

Bilder aus Hachen:

Wald an der KlinikWald an der Klinik__2Herbst...Teich

Erinnerung an alte Zeiten… DDR Teil III

Hier geht’s weiter mit der DDR-Reihe und „echten“ Erinnerungen…

Jemand, der in Berlin zeitweise lebt oder gelebt hat, lernt natürlich zwangsläufig ehemalige DDR-Bürger kennen. Aber wie das mit Dir, Du lebst ja in Hamm, das ist ja wirklich tiefster Westen, welche Beziehung hast Du zur Einheit und zu Bürgern der ehemaligen DDR?

ANKE: Du sagst es, wir sind tiefster Westen. Und dazu auch nicht so eine bekannte Stadt, dass „Ossis“ unbedingt den Weg nach Hamm gesucht haben. Dafür sind andere Städte im Umkreis größer und bekannter: Dortmund, Bochum, Köln, Düsseldorf, Münster. Ich habe nicht wirklich mitbekommen, dass plötzlich Menschen aus der DDR oder aus Ostberlin hier wohnten. So bestand wieder mein einziger Kontakt zur Ex-DDR über den Sport. Ich habe einige Spielerinnen kennengelernt, die aus dem Osten kamen. Sie waren nicht anders als wir und meist wie wir alle Teamplayer, Sportler eben. Viele haben aber die DDR-Zeit wahrscheinlich nicht bewusst oder gar nicht erlebt. Dafür sind die, die ich persönlich kenne, zu jung.
Die seltenen Male, dass ich durch die DDR gefahren bin, fand ich erschreckend. Der Zaun an der Autobahn, davor ein Streifen von „Nichts“, die Landschaft hinter dem Zaun war meistens karg. So habe ich es in Erinnerung. Meine Schwester hat mir erzählt, dass es sehr wohl eine DDR Nationalmannschaft bei den Frauen gab. Bei offiziellen Länderspielen gegen Österreich (Österreich stellte lange außer der BRD die einzige Frauen-Nationalmannschaft in Europa) spielte die DDR nicht mit. Sie durften nicht ausreisen. Ein Jahr nach der Wiedervereinigung hat es dann aber doch ein Länderspiel BRD – DDR gegeben, weil die Faustball-Organisationen noch nicht vereinigt waren und man deshalb endlich ein erstes – und letztes – Spiel gegeneinander spielen konnte. Der Deutsche Faustball Verband der DDR wurde am 27.04.1958 gegründet und trat 1990 dem Deutschen Turner Bund bei. Seitdem gibt es eine Nationalmannschaft mit der Aufschrift DEUTSCHLAND auf dem Rücken des Trikots und das finde ich großartig.

Dass plötzlich die Mauer weg war und die Menschen aus der DDR und Ostberlin endlich ausreisen durften…das fand ich wunderbar. Es war für mich immer unvorstellbar gewesen, dass die Menschen nicht in den Urlaub fahren konnten, andere Länder zu besuchen einfach unmöglich war. Wie eingesperrt zu leben, nicht frei zu sein, das muss tatsächlich schrecklich gewesen sein.

In dem Beitragsbild oben sieht man übrigens das Maifeld vor dem Berliner Olympiastation beim Deutschen Turnfest 2005 mit den zahlreichen Faustballfeldern. Teilgenommen haben extrem viele Faustballteams aus ganz Deutschland, wahrscheinlich, weil Berlin für alle besonders reizvoll war.

Das Internationale Deutsche Turnfest ist die größte Wettkampf- und Breitensport-Veranstaltung der Welt und damit ein Fest der „Superlative“.

Mit über 100.000 Teilnehmerinnen und Teilnehmern fand das Turnfest bereits 2005 in der Hauptstadt statt und war ein großer Erfolg.

Quelle: Turnfest.de

 

Du hast geschrieben, dass du in der Militärzeit nach Berlin gereist bist und du einen Tag in Ostberlin warst. Du hast von der Demo erzählt, die du erlebt hast. Was ging wohl in den Köpfen der Menschen vor, die du da gesehen hast? Hast du dich mit Einigen unterhalten?

ROLAND: Ehrlich gesagt, war ich sehr verhalten, um nicht zu sagen: ängstlich. Ich fand die Stimmung sagenhaft bedrückend. Alles war grau und erdfarben. Der Sicherheitsoffizier hatte mir gesagt, ich solle mich von Demos fernhalten. Gleich in den ersten Minuten in Ostberlin erlebte ich einen Unfall, zwei Trabbis fuhren zusammen, mit voller Wucht. Wenn ich mich recht entsinne, Rechts-vor-Links-Fehler. Das Geräusch war sonderbar. Als ob man einen Joghurtbecher in der Hand zerdrückt. Wäre das Quietschen der Reifen nicht zu hören gewesen, hätte es mehr nach einem technischen Vorgang als nach einem Unfall geklungen. Es gab mehrere Schwerverletzte. Aber es kümmerte sich niemand darum. Ein sowjetischer Militärkrankenwagen fuhr einfach vorbei, obwohl die Schwere des Unfalls offensichtlich war. Es dauerte eine gefühlte Ewigkeit bis etwas passierte. Das Rettungspersonal wirkte unbeholfen. Sie sahen aus wie Verkäufer aus der Wurstabteilung eines Kaufhauses. Dann sah ich vielleicht eine halbe Stunde später eben diese Demo. Sie war übrigens dort, wo jetzt das Schloss gebaut wird. Ich habe wie gesagt nicht mit den Demonstranten gesprochen. Ich bin mir auch nicht sicher, ob sie mit mir gesprochen hätten. Ich war aus dem Westen. Dieser Oktober 1989 war ja bezeichnend: ungefähr eine Woche vor meiner eintägigen Reise nach Ostberlin war die DDR vierzig geworden. Ich war zuvor auf der Frankfurter Buchmesse gewesen. Ich war auch am Stand der DDR gewesen, weil ich mich damals sehr für DDR-Kunst sehr interessierte, die ja nun fundamental anders war als die Kunst der Bundesrepublik. An dem Stand war man in einer ganz ominösen Feierstimmung. Dort kam ich tatsächlich mit einem Mitarbeiter eines DDR-Kunst-Verlages ins Gespräch. Ich sagte ihm, dass ich ein bestimmtes Buch bei meiner Tour nach Ostberlin kaufen wolle. Er sagte wörtlich: Es kann sein, dass es vergriffen ist. Ich konnte das in meiner Naivität gar nicht begreifen. Wie kann eine Neuerscheinung vergriffen sein? Vor allem ein Buch was, wenn ich mich recht entsinne, 100 Ostmark kostete. Ich betreute damals so ein bisschen den Stand eines Essener Galeristen auf der Buchmesse. Ich erzählte ihm das alles und er meinte so lapidar: „Na ja, einen 41. Geburtstag werden die wohl kaum feiern.“ Ich fand diesen Gedanken einleuchtend, aber auch undenkbar. Im Fliegerhorst kamen damals täglich Fernschreiben zu der Lage im Osten an. Wir waren ja eine NATO-Truppe. Hinzu kam, dass ich auf der Buchmesse am Stand eines DDR-Militärverlages gewesen war und in einem Buch über Taktik geblättert hatte. Da war in den möglichen Angriffsszenarien des Warschauer Paktes auch unser Fliegerhorst vermerkt. Dieses ganze Wissen nahm ich gewissermaßen als Gepäck mit nach Ostberlin. Kurz nach dem Feiertag zum Jahrestag war Honecker gestürzt worden. Egon Krenz hatte sehr eindeutige Aussagen nach dem Massaker am Pekinger Platz des Himmlischen Friedens im Juni 1989 gemacht. Das ließ Schlimmes befürchten. Was damals in den Köpfen vieler DDR-Bürger vorging, habe ich erst nach dem Mauerfall erfahren, durch viele Gespräche. Sagenhaft gut ist es wirklich in der Serie WEISSENSEE – ich weiß, ich wiederhole mich – verarbeitet.

…demnächst die Fortsetzung…