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120 und ein langer Tag

Heute ist ein besonderer Tag.
Finde ich.
Irgendwie ist fast jeder Tag ein besonderer Tag. Manchmal besonders schlecht. Manchmal besonders gut.
Aber heute mehr als sonst… ich finde nämlich, dass es gleich zwei Gründe dafür gibt, dass es ein besonders GUTER Tag war… ist… noch ist er ja nicht vorbei. Wir haben 21.45 Uhr. Mal sehen, was noch so geht. 😉

Also, der erste Grund ist:
Heute ist Sommersonnenwende. Ich liebe solche Tage. Die sind schon vom Namen her besonders. Und dann ist dieser auch noch besonders lang. Länger geht gar nicht… Pessimisten sehen darin gleich etwas Schlechtes. Und sagen: Oh nein, die Tage werden ab jetzt kürzer. Na und? Das ist normal. Man kann sich trotzdem über den langen Tag freuen. Oder nicht? Ich mache das auf jeden Fall…

Der zweite Grund ist:
Heute bin ich seit 120 Tagen beim Coimbra-Protokoll dabei. Ich habe inzwischen meinen ersten Meilenstein erreicht und nehme 120.000 Einheiten Vitamin D3.
120 Tage und 120.000 Einheiten.
Das Beste ist, es geht mir gut. Ich bin mir sicher, dass diese Therapie ein Durchbruch ist. Und der liebe Dr. Coimbra bekommt in ein paar Jahren (oder Jahrzehnten) einen Nobelpreis. Für Medizin oder für seine Menschlichkeit. Dann bekommt er eben den Friedensnobelpreis. Auch egal 😉

Man merkt, ich stehe voll und ganz dahinter und glaube, dass es meine MS stoppen wird. Ich nicht, wie ein Arzt gesagt hat, irgendwann im Rollstuhl sitzen werde. Nein, das will ich nicht und werde ich nicht.
Meine Entscheidung, die ich im Oktober getroffen habe, mich auf etwas völlig Neues einzulassen und mit den üblichen MS Medikamenten aufzuhören, war für mich goldrichtig. Eigentlich bin ich ein Glückskind… Ich wusste das ja schon immer. Deswegen ist mein Lebensmotto:

Alles wird gut.

Das Bild zum Beitrag (s.o.) ist 2004 auf Sardinien entstanden. Das passte zu der Hitze und der vielen Sonne, die heute schien.  Besonders schön. 🙂

Tag 80 des Protokolls – was bis jetzt geschah…

Ich habe neulich meinen Erfahrungsbericht geschrieben, wie die ersten Wochen des Protokolls verlaufen sind. Man findet alle Berichte oben im Menü unter Coimbraprotokoll, oder auch bei den Tags auf der rechten  Seite (Coimbraprotokoll) und der entsprechenden Kategorie. Heute kam in der Protokoll Gruppe bei Facebook die Anregung, man könnte auch einen Blog über den Verlauf des Protokolls schreiben. Da ich die Idee sehr gut fand, mache ich das jetzt einfach mal. 😉
Coimbraprotokoll möchte ich ab jetzt mit CP abkürzen, das erspart Schreibarbeit…
Wenn man auf der rechten Seite den Tag (also das Schlagwort) CP anklickt, bekommt man alle Beiträge angezeigt, bei denen es um das CP geht. Diesen Blog habe ich allerdings schon vor längerer Zeit erstellt, er enthält also viele Beiträge, bei denen es nicht ums CP geht.

Man findet deshalb viele Beiträge völlig abseits der MS. Und ich werde auch weiterhin andere Beiträge schreiben.

Ich will versuchen, wöchentlich hier zu schreiben.
Am 1. März habe ich das CP mit 40.000 i.E. gestartet, ab dem 7.3. war ich dann auf der Einstiegsdosis von 60.000 i.E. Ich möchte jetzt nicht das wiederholen, was ich schon im Erfahrungsbericht geschrieben habe. Inzwischen bin ich bei 90.000 i.E., ich hatte schon länger etwas Probleme mit Bauchschmerzen und Gewichtszunahme, trotz gleichbleibenden Ernährungsgewohnheiten. Für mich fühlte es sich wie Wassereinlagerungen im Bauch an (das gleiche Gefühl wie beim Cortisonstoß). Nach Rücksprache mit meinem Protokollarzt habe ich jetzt das D3 auf 3×30.000 i.E. täglich verteilt. Das mache ich jetzt seit ca. einer Woche und inzwischen fühle ich mich besser. Dazu habe ich mit meiner Magnesium-Einnahme experimentiert. Offenbar bekommt Magnesiumoxid meinem Darm nicht so gut, deshalb nehme ich vorerst Magnesiumglycinat.

Ich fühle mich ansonsten besser. Meine Kraft ist wieder ansatzweise da, die Ausdauer noch nicht. Es ist aber auch sehr Tagesform. Jeder Tag ist irgendwie ein Überraschungspaket.
Meinen Augen geht es noch nicht besser, mein Schwindel bzw. die Gangunsicherheit ist auch nach wie vor da. Die Schluckstörung, die zwischendurch schlimmer war, ist jetzt wieder ganz ok.

Noch etwas Organisatorisches:
Man kann meinen Blog gerne abonnieren, dazu braucht man nur eine Mailadresse. Sollte ich einen neuen Beitrag schreiben, bekommt ihr eine Mail.
So verpasst man nichts… 😉

Beiträge kann man auch gerne kommentieren.
Und auf der linken Seite findet ihr den Link auf die Website des Coimbraprotokolls im deutschspachigen Raum.

Allen Interessierten wünsche ich jetzt viel Spaß beim Lesen und beim Erfahrungsaustausch!

Kein Weg ist zu weit oder zu steil…

Heute möchte ich über meinen neuen Weg berichten, den ich vor zwei Monaten eingeschlagen habe. Aber ich sollte erst vom Anfang berichten.

Vor 3,5 Jahren bekam ich ohne Vorwarnung die Diagnose MS. Im Rückblick gab es Anzeichen, die aber (von mir selbst) unter die Rubrik: ist nicht so schlimm fielen. Oder in die Rubrik: das ist das Alter.
Ich kann mich erinnern, dass mir durch den Kopf ging: irgendwas stimmt mit meinem Gehirn nicht.
Als ob ich zum Arzt gehen würde und ihm sage: mit meinem Gehirn stimmt was nicht. Natürlich macht man das nicht. Also ich zumindest nicht.
Und so kam meine Diagnose erst nach einer verstärkten Stolperneigung. Auch die habe ich in diverse Rubriken gepackt: Sportverletzung. Kreuzbandriß. Meniskusrisse. Muskelfaserriß.
Meinem Orthopäden kam es komisch vor. Er war der Meinung, das sei nicht schlüssig. Und er schickte mich zum Neurologen. Mit der Verdachtsdiagnose ALS.

Es ging dann relativ schnell. Nach MRT und Lumbalpunktion: Diagnose MS.
Zum Glück nicht ALS.
Ja, ich finde, ich habe Glück gehabt.
Anhand der Anamnese war eine progrediente Verlaufsform wahrscheinlich und inzwischen ziemlich gesichert, da Schübe ausblieben.
Eine schleichende Verschlechterung war aber deutlich.

Soviel zur Vorgeschichte.

2016 habe ich mich nach zwei unterschiedlichen Basistherapien der Schulmedizin abgewendet und im Oktober meine letzte Spritze gesetzt.

Schon seit Sommer 2016 habe ich täglich 5000 i.E. Vitamin D3 eingenommen, nachdem ich mich schon Monate mit diesem Thema auseinandergesetzt hatte. Ab Oktober steigerte ich auf 10.000 i.E. D3. Täglich wohlbemerkt… Zusammen mit dem Absetzen der Spritzen kam meine Energie wieder.

Zu der Zeit hatte ich mich schon entschieden, eine neue Therapie zu wagen. Eine Therapie, die auf sehr viel Kritik stossen kann, wenn man darüber redet. Speziell mit Ärzten…
Ich habe mich von meiner Neurologin getrennt. Sie hätte mich gerne auf eine ganz neue Therapie gesetzt. Nee, ohne mich. Ich werde nicht wieder (wie bei meiner ersten Basistherapie) Versuchskaninchen spielen für etwas, bei dem ich kein gutes Gefühl habe.

Ein gutes Gefühl habe ich aber jetzt.

Und so findet man nach längerer Zeit seinen Weg, auch wenn man viele Umwege gehen muss. Oder zwangsläufig Hindernisse überwinden muss.

Es war nicht einfach, diesen Weg zu finden. Ich musste einen Arzt finden, der mich begleitet. Und wieder hatte ich Glück…
Ende Februar habe ich meinen neuen Weg gestartet.

Das Ganze hat auch einen Namen: Coimbra-Protokoll.
Gefunden und erforscht hat diese Therapie nämlich seit 2002 Prof. Dr. Coimbra aus Sao Paolo. Und so ganz langsam schwappt diese Therapieform nach Europa.
Sie hat Erfolg in der Behandlung auch anderer Autoimmunkrankheiten. Anfangs forschte er bei Parkinson Patienten. Und dann bei MS Patienten.

Sie basiert auf hochdosiertem D3. Und hochdosiert bedeutet wirklich hochdosiert
Bei mir beträgt die Startdosis 60.000 Einheiten. Pro Tag. Nicht pro Woche. Oder pro Monat.
Es führt dazu, dass einige Ärzte die Hände über dem Kopf zusammenschlagen.

Aber: ich habe ein gutes Gefühl. Und ich bin unter ärztlicher Aufsicht und Beobachtung. Das ist unverzichtbar. Niemals darf man so hohe Dosen ohne ärztliche Begleitung einnehmen. Das weiß ich und halte mich natürlich daran. Ich bin ja nicht dumm… auch dabei bin ich mir sicher… 😉

Ebenso ist ein Teil ist der unbedingte Verzicht auf Milchprodukte. So muss ich leider jetzt auf meinen geliebten Latte Macciato verzichten. Das Calcium muss streng überwacht werden. Und als Drittes werden mindestens 2,5 Liter Wasser (o.ä.) und Zufuhr von Magnesium benötigt. Ach ja, und 3-5 mal pro Woche muss ich spazieren gehen. Das habe ich auch vorher schon gemacht, um meine Gehfähigkeit unbedingt zu erhalten.

Das ist schon alles.
Keine Medikamente. Keine Nebenwirkungen.

Das Protokoll braucht aber Monate, bis es greift. Und den Verlauf stoppt. Und damit auch hoffentlich die Progression meiner MS. Die sich auch ohne Schübe ständig verschlechtert.

Die ersten 8 Wochen verliefen ungefähr so:

Nach 4 Wochen wurde mein Symptom „Schluckstörung“ schlechter. Ich hatte Probleme, die vielen Kapsel zu schlucken. Auch mein Gleichgewicht wurde schlechter. Genau wie mein Symptom des Doppelbilds, meine Augen stressen mich weiterhin und manchmal auch mehr als vorher. Meine Beine sind manchmal wie Blei, mein rechter Fuß bleibt wie taub, mein rechter Unterarm auch. An manchen Tagen schaffe ich kaum meinen Alltag. Einkaufen, Kochen. Putzen.

Aber:  mein Schluckproblem wird seit einigen Tagen besser. Meine Herzrhythmusstörungen auch. Meine Kraft in den Beinen nimmt zu (wenn auch nur kurz).

Ich habe keinerlei psychische Probleme. Schlafe gut.

Im Beitragsbild sieht man die Überweisung zum DXA Scan, um eine eventuelle Osteoporose zu überwachen. Viel Cortison bedeutet immer hohes Risiko für die Knochen. Auch dafür ist es zwingend notwendig, 3-5 Mal pro Woche Sport zur Vorsorge gegen Osteoporose zu machen. Ich kann nicht mehr joggen, aber gehen reicht aus.

Das ist also mein Bericht über den Start in das Coimbra Protokoll. Und ich bin mir sicher, dass es weitere, positive Berichte von mir geben wird.
Und ich bin mir auch sicher, dass es weitere positive Berichte von anderen Patienten geben wird. Es wird aber noch einige Zeit dauern, da das Coimbra Protokoll in Deutschland in den Anfängen steckt. Und ich glaube, dass eine Krankheit, die Jahre gebraucht hat, auszubrechen, nicht in wenigen Wochen unter Kontrolle ist.

Allen Coimbra Patienten wünsche ich viel Ausdauer und Energie, ihr Ziel zu erreichen! 😀

Viel gelernt, nun bin ich dran…

…das alles umzusetzen.

Seit gestern Abend bin ich wieder zuhause. 3 Wochen hab ich geackert, entspannt, gegessen 😉 und viel Spaß gehabt. Mit den anderen Patienten, meiner Bettnachbarin (bzw. mit beiden), den Ärzten, den Therapeuten und den Schwestern. Und ich hab viel über mich selbst gelacht. Das kann ich zum Glück eigentlich immer. Dieses Mal waren es so Sachen wie mein täglicher Kampf mit der Bettdecke („Anke, was machst du da eigentlich immer!“ … oder mein fehlendes Zeitgefühl („Wie, es gibt schon essen?“), meine geistige Abwesenheit („Häh, wie, ich muss noch eine Etage höher…?“). Oder „Mist, ich habe mein Laken oben vergessen“ oder das Spannbettuch von meiner Schwester, das ich kurzerhand in Putzlappen gerissen habe. Meine Bettnachbarin und ich haben uns über diverse Situationen total abgelacht…

Zum Beispiel auch über die „Hockergeburt“ im Fernsehen, die verwirrenden deutschen Krimis, denen wir oft nicht folgen konnten (natürlich nur deshalb, weil wir immer nebenher „GeWhatsApped“ oder telefoniert haben). Oder  weil man mal wieder pinkeln musste (und den Mord verpasst hat). Überhaupt waren solche Themen an der Tagesordnung. Jeden Morgen die Frage der Schwester: „Stuhlgang?“ „Inkontinenz“…. Wir haben uns schon gefragt, wer uns denn am besten zuhause täglich diese absolut wichtige Frage stellen könnte. „Ja“ „Nein“… Every day the same procedure. Meine Bettnachbarin bestand dann auch drauf, dass wir uns den Vortrag „Inkontinenz kann jeden treffen“ anhören mussten, nicht weil uns dieses Problem betrifft (zum Glück nicht!), sondern einfach, weil es auf unserem Plan stand… 🙁
Ich meinte: „Nein, ich will da nicht hin, ich muss nicht ALLES wissen!“. Aber nein, ich hatte gegen sie keine Chance und musste mit 😉 Dieser Vortrag brachte allerdings die ein oder andere Situationskomik hervor, worüber wir dann abends noch schmunzeln mussten.

Trotz dieser ernsthaften Themen hatte ich also auch sehr viel Spaß. Und ich habe viel gelernt. Was ich tun kann, um meine Defizite auszugleichen. Und das trotzdem leider einiges nicht besser wird. Und dass ich jeden Tag froh sein kann, dass ich nur wenige Einschränkungen habe.

Ich bin wirklich dankbar, dass es so ist und ich habe auch viel von anderen Patienten gelernt. Wie positiv man trotz wirklich schwerer Behinderungen noch sein kann. Auch das war eine gute Erfahrung für mich…

Jetzt liegt es an mir, gelerntes Wissen zuhause umzusetzen, daran zu arbeiten und trotzdem das hier und jetzt zu genießen. Weil es mir gut geht…!

Der erste Tag nach den Infusionen…

…ist normalerweise eine Qual. Ich kämpfe drei Tage mit „Entzugserscheinungen“, geistig und körperlich total matschig (noch mehr als sonst 😉 ), jetzt werde ich das erste mal mit Cortison Tabletten „ausgeschlichen“. Also von 1000mg Corti pro Tag jetzt vier Tage so langsam absetzen. Bis heute Mittag klappte das noch nicht so gut, und nach Wannenbad, Tens-Massage gegen meine fiesen Blockaden in der Halswirbelsäule, die mir seit Tagen Mega Kopfschmerzen bereiten, war ich auf dem Laufband so kaputt, dass ich leider den Magnetschalter rausgezogen habe. Ich war wohl zu langsam… Oder unaufmerksam. Das bedeutet: alles stand auf Null und ich konnte meine Daten nicht korrekt in mein Protokoll eintragen… Ok, ich hab dann geschätzt, so ungefähr wusste ich es. Kann passieren… 🙂

Bei Mittagessen war dann mein geistiger Tiefpunkt eingetreten und ich hab nur das Minimum gegessen, um mich dann noch zumindest 30min ins Bett legen zu können. Dann hat nämlich die Kletterwand auf mich gewartet und das wollte ich auf jeden Fall gerne mitmachen. Dann, nach einer Stunde Pause, kam mein persönliches Highlight des Tages: das erste Mal in meinem Leben autogenes Training. Und, obwohl ich es noch nicht 100prozentig hinbekommen habe, war ich nach dieser Stunde plötzlich total fit im Kopf! Hammer! Das will ich auf jeden Fall „lernen“. Ich hatte in einem früheren Klinikaufenthalt schon Entspannung per Traumreisen und Progressive Muskelentspannung ausprobiert. Mit wenig bis gar keinem Erfolg. Jetzt weiß ich aber, wie es funktionieren kann, sich tatsächlich zu entspannen. Wie gesagt, das war heute mein Highlight. Noch etwas Positives: meine Blockaden in der HWS haben sich gelöst. Endlich…

Und ich bin gespannt, was der morgige Tag so bringt. Eins kann ich auf jeden Fall jetzt schon sagen: der Aufenthalt hier bringt mir viel. Sehr viel. Mein Bauchgefühl hier hin zu gehen, war zum Glück eindeutig richtig. In diesem Sinne wünsche ich allen einen entspannten Abend… 🙂