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Der erste Tag nach den Infusionen…

…ist normalerweise eine Qual. Ich kämpfe drei Tage mit „Entzugserscheinungen“, geistig und körperlich total matschig (noch mehr als sonst 😉 ), jetzt werde ich das erste mal mit Cortison Tabletten „ausgeschlichen“. Also von 1000mg Corti pro Tag jetzt vier Tage so langsam absetzen. Bis heute Mittag klappte das noch nicht so gut, und nach Wannenbad, Tens-Massage gegen meine fiesen Blockaden in der Halswirbelsäule, die mir seit Tagen Mega Kopfschmerzen bereiten, war ich auf dem Laufband so kaputt, dass ich leider den Magnetschalter rausgezogen habe. Ich war wohl zu langsam… Oder unaufmerksam. Das bedeutet: alles stand auf Null und ich konnte meine Daten nicht korrekt in mein Protokoll eintragen… Ok, ich hab dann geschätzt, so ungefähr wusste ich es. Kann passieren… 🙂

Bei Mittagessen war dann mein geistiger Tiefpunkt eingetreten und ich hab nur das Minimum gegessen, um mich dann noch zumindest 30min ins Bett legen zu können. Dann hat nämlich die Kletterwand auf mich gewartet und das wollte ich auf jeden Fall gerne mitmachen. Dann, nach einer Stunde Pause, kam mein persönliches Highlight des Tages: das erste Mal in meinem Leben autogenes Training. Und, obwohl ich es noch nicht 100prozentig hinbekommen habe, war ich nach dieser Stunde plötzlich total fit im Kopf! Hammer! Das will ich auf jeden Fall „lernen“. Ich hatte in einem früheren Klinikaufenthalt schon Entspannung per Traumreisen und Progressive Muskelentspannung ausprobiert. Mit wenig bis gar keinem Erfolg. Jetzt weiß ich aber, wie es funktionieren kann, sich tatsächlich zu entspannen. Wie gesagt, das war heute mein Highlight. Noch etwas Positives: meine Blockaden in der HWS haben sich gelöst. Endlich…

Und ich bin gespannt, was der morgige Tag so bringt. Eins kann ich auf jeden Fall jetzt schon sagen: der Aufenthalt hier bringt mir viel. Sehr viel. Mein Bauchgefühl hier hin zu gehen, war zum Glück eindeutig richtig. In diesem Sinne wünsche ich allen einen entspannten Abend… 🙂

Schnelle Urteile…

Ich war heute beim Hals-Nasen-Ohrenarzt. Das ist für mich mit die schlimmste Art von Ärzten, die es gibt. 🙁 (sorry)

Aber was sein muss, muss sein. Da ich schon länger unter einer Gangunsicherheit leide, war meine Neurologin der Meinung, ich müsse das mal abklären lassen, ob es Lagerungsschwindel ist. Hat sie auch Recht. Sie hat mir dann auch noch einen Doc empfohlen, bei dem ich noch nie war. Das war ein guter Tipp von ihr, ein toller Arzt.

Da ich ja noch nie bei ihm war, musste eine ausführliche Anamnese her. Ich erwähnte dann unter anderem meine drei Hörstürze, die ich vor 10 Jahren innerhalb von zwei Monaten hatte. Nach den ersten Untersuchungen war dem Doc klar, dass es sich bei mir nicht um einen Lagerungsschwindel handelte. Das hatte ich für mich selbst anhand meiner Symptome auch schon ausgeschlossen. Er tippte anhand der Untersuchungen auf zentralen Schwindel. Der ensteht im Gehirn und nicht im Innenohr. Und da ich so einige Stellen im Gehirn habe, die nicht mehr so ganz frisch sind 😉 , hat er das relativ sicher bestätigt, was ich vorher schon vermutet hatte. Es liegt höchstwahrscheinlich an meiner MS. Die ist und bleibt ne blöde Zicke.

Der Doc kam dann auf die Idee, ob meine Hörstürze eventuell die ersten Symptome der MS waren. Immerhin schon zehn Jahre her. Das hilft mir natürlich nicht weiter und ändert nichts, aber im Rückblick würde das durchaus Sinn machen.

Mir fiel dann plötzlich ein, dass ich damals bei der Gleichgewichtsprüfung gnadenlos durchgefallen war. Und der HNO-Arzt zu mir sagte:
„Was überhaupt nicht funktioniert, ist ihr Gleichgewichtssinn.“
Ich: „Wie, der funktioniert nicht…?“
Doc: „Ne, der funktioniert nicht.“
Das Ganze wurde damals aber nicht verfolgt und hinterfragt, warum das so war.

Dieses ganze Thema Hörsturz ist offenbar immer schwierig. Selten lässt sich wohl ein direkter Auslöser ermitteln. Bei mir lief das damals ganz klassisch ab (wahrscheinlich wie bei vielen anderen Patienten).
Da kommt die Frage vom Doc:
„Haben Sie Stress?“
Ich: „Nein, ich hab keinen Stress.“
Doc: „Haben Sie Kinder?“
Ich: „Ja, zwei.“
Doc: „Ok, also haben Sie Stress.“
Man findet keinen Auslöser, also muss es Stress sein. Das ist ganz schön ätzend, finde ich. Aber es ist halt einfacher, jemanden in die vorgefertigte Schublade zu stecken. Statt den Patienten ernst zu nehmen und ihm zu glauben: „Nein, zwei Kinder zu haben empfinde ich nicht als Stress…sondern machen mich glücklich.“

Eigentlich ist es total schnuppe, wie das damals war und ob mich die MS hinterrücks überfallen hat. Es ändert gar nichts. Ich könnte im Rückblick einige Dinge finden, für die ich keine Erklärungen hatte und so eventuell hätte. Bringt mir aber auch nichts.

Was ich aber mit Überzeugung sagen kann:

Mein Leben kann ich in den letzen Jahren durchaus als kurios bezeichnen. Und unvorhersehbar. Und auf keinen Fall langweilig…

Aber ist das nicht eigentlich bei jedem so? 😉

Das Leben schreibt schöne Geschichten…

… und manchmal sieht man es erst im Rückblick.

Zur Vorgeschichte: 11/2013 bekam ich meine MS-Diagnose. 02/2014 kam ein ganz neues, orales MS Medikament auf den Markt. Ich, mutig und positiv wie ich bin 😉 , habe gedacht: das ist meine Chance. Ich möchte gerne dieses neue Medikament nehmen. Meine Neurologin stimmte dem zu. Also Februar 2014 fing ich damit an…?

… Zweimal pro Tag musste ich eine Kapsel nehmen. Die angedrohten Nebenwirkungen blieben erstmal aus. Dann bekam ich aber nachts ziemlich starke Bauchschmerzen und Schweißausbrüche. Nichts half. Ich wusste aber, das dauert einige Zeit und wird dann besser, also Augen zu und durch. Nach zwei Wochen wurde es deutlich besser, nach vier Wochen war alles gut….

Tecfidera

Dann war Sommer, ich war mit meinen Geschwistern auf Kreta. Sie hatten mich eingeladen, mitzukommen… Also ich bin mitgeflogen (DANKE!) und habe meine Tabletten nach Kreta mitgenommen.  Kein Problem. Es ging mir gut. Hab zwei Wochen nur am Pool im Schatten gelegen, das tat unglaublich gut…

Im November fragte mich meine Neurologin dann, ob ich eigentlich auch Flush’s habe…. So nennt man es, wenn man plötzlich rot im Gesicht und Dekolleté wird, alles brennt, manchmal auch die Arme, und juckt. Dauert ca. eine Stunde. Eigentlich nicht schlimm. Als sie mich das fragte, fing das gerade bei mir an. Manchmal zweimal am Tag. Laut dem Pharma-Hersteller kann das zu Beginn auftreten und dann ist es vorbei. Jaja… Bei mir fing es nach 8 Monaten an. Alles halb so wild, nur nervig….

Also, das war so im November. Ein Wochenende ist mir dann was total Blödes passiert. Samstags abends wollte ich meine Tablette nehmen, die ich immer wegen der total bescheuerten Verpackung in eine Dose umgefüllt habe. Ich machte meine Dose auf Tec-Zahnspangendose(übrigens eine Zahnspangen Dose ?)  und: Scheiße. Leer. Ich hatte vergessen, mein Rezept einzulösen. Ich war relativ verzweifelt. Aber war sofort auf der Suche nach einer Lösung. Ich habe z.B. den Apotheken Notdienst angerufen: keine Chance. Frühestens Montags. Zu spät.

In meiner Not habe ich in die Tecfidera (so heißt das Medikament) Facebook Gruppe geschrieben. Der Gruppe gehörten damals nach erst  8 Monaten über 1100 Mitglieder an. Mir haben spontan etliche ihre Hilfe angeboten. Und es wohnten wirklich Einige in meiner Nähe. Der Eine war Krankenpfleger und hatte Nachtdienst. Dort hätte ich mir tatsächlich noch in der gleichen Nacht welche abholen können. Das waren 45min Fahrt. Und eine Andere wohnte sogar noch näher. Gut 10 min von mir zuhause. Das war noch besser! Nach einer guten halben Stunde hatte ich tatsächlich eine Lösung gefunden… Dank Facebook!! Dieser Austausch in der Tecfidera Gruppe war wirklich sensationell. Alle waren in der gleichen Situation. Alle MS, alle das gleiche, ganz neue Medikament. Praktisch alle die gleichen Versuchskaninchen. Ich habe mir an dem Sonntagmorgen die Tabletten abgeholt. Diejenige, die mich damals quasi gerettet hat (so kam es mir zumindestens vor)  habe ich heute ganz spontan in Hachen in der MS Klinik besucht.

Sie (s.o.) ist immer noch bei Facebook und hat gepostet, dass sie dort ist. Wir hatten uns seit meinem „Notfall“ nicht mehr gesehen. Ich hab gefragt, wie es ihr geht und wir haben ganz spontan verabredet, dass ich sie besuche und wir einen Kaffee zusammen trinken.

Es war ein sehr schöner Nachmittag, es war witzig und wir haben viel gequatscht.

Das Tecfidera nehmen wir übrigens inzwischen beide leider nicht mehr…  🙁
Die Nebenwirkungen waren nach einigen Monaten (bei mir nach 14) einfach  zu groß.

Bilder aus Hachen:

Wald an der KlinikWald an der Klinik__2Herbst...Teich

Gehirn und so…

Juchu. Teil I meiner MRT Woche geschafft.? Wenig Wartezeit, irgendwann wieder raus aus der Röhre, Kontrastmittel gespritzt ?… Wieder rein… Musik hätte aber echt lauter sein können ?, die kam leider gegen den Krach nicht an ?.

Gehirn ist also gecheckt ✔, morgen dann der Hals… Blöd, da muss ich ja meinen Schal weglassen… Mir ist in diesem Ding aber eh immer am Kopf heiß und der Rest nach ner halben Stunde kalt. Vielleicht nehme ich mir ne Decke mit für meine Füße… ?

Das Leben ist kostbar.

Eigentlich weiß man das. Jeder weiß das. Warum vergisst man es so oft?

Ich hab heute bei Facebook einen Beitrag gesehen. Es ging um High Heels. Ein Kommentar war:

„Lieber High Heels als Nikotin, Alkohol oder sonstige Drogen. Schuhe sind eben mein Laster und als Ausgleich gibt’s zum Sport schön bequeme Turnschuhe und im Sommer Strandspaziergänge!“

Richtig, an Schuhen stirbt man wenigstens nicht .  😉

Meine Tochter hat ihr Zimmer etwas umgestaltet. Bisschen Farbe auf die Wände und einen schlauen Spruch drauf gepinselt. Wunderbar. Und immer so präsent.

Es gibt genug Dinge, die man beim besten Willen nicht genießen kann. Zum Beispiel stehen bei mir nächste Woche mal wieder MRT Untersuchungen an. Und langsam aber sicher mag ich diese Untersuchung  immer weniger. Meine MS-„Karriere“ ist ja noch nicht so lang, zumindest offiziell. Trotzdem werden es jetzt schon #15, #16 und #17, dank meiner beiden Knie, die auch ihren Beitrag dazu gegeben haben.  😉

Das Blöde ist: egal was dieses Magnet-Dings für Bilder ausspuckt, es ändert sich nix. Da frag ich mich, ob das eigentlich viel Sinn macht? Bei meinen Knie-MRTs konnte man hinterher sagen: ok, Kreuzband-Riss. Oder Meniskus-Riss. Oder beides… OP, alles klar. Die Lage ist jetzt ne andere. Ich mache glaub ich alles, was mir möglich ist, um das Fortschreiten der MS zu verhindern oder zu verzögern. Jetzt kommt vielleicht so ein blödes Gerät und sagt mir: „Ätsch! Deine MS macht trotzdem, was sie will.“

Vielleicht sieht man aber keine Veränderungen. Deswegen geht’s mir aber trotzdem nicht besser. Und deshalb mache ich seit einiger Zeit viele Sachen, die mir Spaß machen. Und, wer mich kennt weiß, das Tragen von unbequemen Schuhen gehört NICHT dazu… 😀 Weil das Leben eben Spaß machen soll. Man hat nur eins. Und deswegen sollte man auch High Heels tragen, wenn man das will und es einem Spaß macht… 🙂