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Tag 80 des Protokolls – was bis jetzt geschah…

Ich habe neulich meinen Erfahrungsbericht geschrieben, wie die ersten Wochen des Protokolls verlaufen sind. Man findet alle Berichte oben im Menü unter Coimbraprotokoll, oder auch bei den Tags auf der rechten  Seite (Coimbraprotokoll) und der entsprechenden Kategorie. Heute kam in der Protokoll Gruppe bei Facebook die Anregung, man könnte auch einen Blog über den Verlauf des Protokolls schreiben. Da ich die Idee sehr gut fand, mache ich das jetzt einfach mal. 😉
Coimbraprotokoll möchte ich ab jetzt mit CP abkürzen, das erspart Schreibarbeit…
Wenn man auf der rechten Seite den Tag (also das Schlagwort) CP anklickt, bekommt man alle Beiträge angezeigt, bei denen es um das CP geht. Diesen Blog habe ich allerdings schon vor längerer Zeit erstellt, er enthält also viele Beiträge, bei denen es nicht ums CP geht.

Man findet deshalb viele Beiträge völlig abseits der MS. Und ich werde auch weiterhin andere Beiträge schreiben.

Ich will versuchen, wöchentlich hier zu schreiben.
Am 1. März habe ich das CP mit 40.000 i.E. gestartet, ab dem 7.3. war ich dann auf der Einstiegsdosis von 60.000 i.E. Ich möchte jetzt nicht das wiederholen, was ich schon im Erfahrungsbericht geschrieben habe. Inzwischen bin ich bei 90.000 i.E., ich hatte schon länger etwas Probleme mit Bauchschmerzen und Gewichtszunahme, trotz gleichbleibenden Ernährungsgewohnheiten. Für mich fühlte es sich wie Wassereinlagerungen im Bauch an (das gleiche Gefühl wie beim Cortisonstoß). Nach Rücksprache mit meinem Protokollarzt habe ich jetzt das D3 auf 3×30.000 i.E. täglich verteilt. Das mache ich jetzt seit ca. einer Woche und inzwischen fühle ich mich besser. Dazu habe ich mit meiner Magnesium-Einnahme experimentiert. Offenbar bekommt Magnesiumoxid meinem Darm nicht so gut, deshalb nehme ich vorerst Magnesiumglycinat.

Ich fühle mich ansonsten besser. Meine Kraft ist wieder ansatzweise da, die Ausdauer noch nicht. Es ist aber auch sehr Tagesform. Jeder Tag ist irgendwie ein Überraschungspaket.
Meinen Augen geht es noch nicht besser, mein Schwindel bzw. die Gangunsicherheit ist auch nach wie vor da. Die Schluckstörung, die zwischendurch schlimmer war, ist jetzt wieder ganz ok.

Noch etwas Organisatorisches:
Man kann meinen Blog gerne abonnieren, dazu braucht man nur eine Mailadresse. Sollte ich einen neuen Beitrag schreiben, bekommt ihr eine Mail.
So verpasst man nichts… 😉

Beiträge kann man auch gerne kommentieren.
Und auf der linken Seite findet ihr den Link auf die Website des Coimbraprotokolls im deutschspachigen Raum.

Allen Interessierten wünsche ich jetzt viel Spaß beim Lesen und beim Erfahrungsaustausch!

Kein Weg ist zu weit oder zu steil…

Heute möchte ich über meinen neuen Weg berichten, den ich vor zwei Monaten eingeschlagen habe. Aber ich sollte erst vom Anfang berichten.

Vor 3,5 Jahren bekam ich ohne Vorwarnung die Diagnose MS. Im Rückblick gab es Anzeichen, die aber (von mir selbst) unter die Rubrik: ist nicht so schlimm fielen. Oder in die Rubrik: das ist das Alter.
Ich kann mich erinnern, dass mir durch den Kopf ging: irgendwas stimmt mit meinem Gehirn nicht.
Als ob ich zum Arzt gehen würde und ihm sage: mit meinem Gehirn stimmt was nicht. Natürlich macht man das nicht. Also ich zumindest nicht.
Und so kam meine Diagnose erst nach einer verstärkten Stolperneigung. Auch die habe ich in diverse Rubriken gepackt: Sportverletzung. Kreuzbandriß. Meniskusrisse. Muskelfaserriß.
Meinem Orthopäden kam es komisch vor. Er war der Meinung, das sei nicht schlüssig. Und er schickte mich zum Neurologen. Mit der Verdachtsdiagnose ALS.

Es ging dann relativ schnell. Nach MRT und Lumbalpunktion: Diagnose MS.
Zum Glück nicht ALS.
Ja, ich finde, ich habe Glück gehabt.
Anhand der Anamnese war eine progrediente Verlaufsform wahrscheinlich und inzwischen ziemlich gesichert, da Schübe ausblieben.
Eine schleichende Verschlechterung war aber deutlich.

Soviel zur Vorgeschichte.

2016 habe ich mich nach zwei unterschiedlichen Basistherapien der Schulmedizin abgewendet und im Oktober meine letzte Spritze gesetzt.

Schon seit Sommer 2016 habe ich täglich 5000 i.E. Vitamin D3 eingenommen, nachdem ich mich schon Monate mit diesem Thema auseinandergesetzt hatte. Ab Oktober steigerte ich auf 10.000 i.E. D3. Täglich wohlbemerkt… Zusammen mit dem Absetzen der Spritzen kam meine Energie wieder.

Zu der Zeit hatte ich mich schon entschieden, eine neue Therapie zu wagen. Eine Therapie, die auf sehr viel Kritik stossen kann, wenn man darüber redet. Speziell mit Ärzten…
Ich habe mich von meiner Neurologin getrennt. Sie hätte mich gerne auf eine ganz neue Therapie gesetzt. Nee, ohne mich. Ich werde nicht wieder (wie bei meiner ersten Basistherapie) Versuchskaninchen spielen für etwas, bei dem ich kein gutes Gefühl habe.

Ein gutes Gefühl habe ich aber jetzt.

Und so findet man nach längerer Zeit seinen Weg, auch wenn man viele Umwege gehen muss. Oder zwangsläufig Hindernisse überwinden muss.

Es war nicht einfach, diesen Weg zu finden. Ich musste einen Arzt finden, der mich begleitet. Und wieder hatte ich Glück…
Ende Februar habe ich meinen neuen Weg gestartet.

Das Ganze hat auch einen Namen: Coimbra-Protokoll.
Gefunden und erforscht hat diese Therapie nämlich seit 2002 Prof. Dr. Coimbra aus Sao Paolo. Und so ganz langsam schwappt diese Therapieform nach Europa.
Sie hat Erfolg in der Behandlung auch anderer Autoimmunkrankheiten. Anfangs forschte er bei Parkinson Patienten. Und dann bei MS Patienten.

Sie basiert auf hochdosiertem D3. Und hochdosiert bedeutet wirklich hochdosiert
Bei mir beträgt die Startdosis 60.000 Einheiten. Pro Tag. Nicht pro Woche. Oder pro Monat.
Es führt dazu, dass einige Ärzte die Hände über dem Kopf zusammenschlagen.

Aber: ich habe ein gutes Gefühl. Und ich bin unter ärztlicher Aufsicht und Beobachtung. Das ist unverzichtbar. Niemals darf man so hohe Dosen ohne ärztliche Begleitung einnehmen. Das weiß ich und halte mich natürlich daran. Ich bin ja nicht dumm… auch dabei bin ich mir sicher… 😉

Ebenso ist ein Teil ist der unbedingte Verzicht auf Milchprodukte. So muss ich leider jetzt auf meinen geliebten Latte Macciato verzichten. Das Calcium muss streng überwacht werden. Und als Drittes werden mindestens 2,5 Liter Wasser (o.ä.) und Zufuhr von Magnesium benötigt. Ach ja, und 3-5 mal pro Woche muss ich spazieren gehen. Das habe ich auch vorher schon gemacht, um meine Gehfähigkeit unbedingt zu erhalten.

Das ist schon alles.
Keine Medikamente. Keine Nebenwirkungen.

Das Protokoll braucht aber Monate, bis es greift. Und den Verlauf stoppt. Und damit auch hoffentlich die Progression meiner MS. Die sich auch ohne Schübe ständig verschlechtert.

Die ersten 8 Wochen verliefen ungefähr so:

Nach 4 Wochen wurde mein Symptom „Schluckstörung“ schlechter. Ich hatte Probleme, die vielen Kapsel zu schlucken. Auch mein Gleichgewicht wurde schlechter. Genau wie mein Symptom des Doppelbilds, meine Augen stressen mich weiterhin und manchmal auch mehr als vorher. Meine Beine sind manchmal wie Blei, mein rechter Fuß bleibt wie taub, mein rechter Unterarm auch. An manchen Tagen schaffe ich kaum meinen Alltag. Einkaufen, Kochen. Putzen.

Aber:  mein Schluckproblem wird seit einigen Tagen besser. Meine Herzrhythmusstörungen auch. Meine Kraft in den Beinen nimmt zu (wenn auch nur kurz).

Ich habe keinerlei psychische Probleme. Schlafe gut.

Im Beitragsbild sieht man die Überweisung zum DXA Scan, um eine eventuelle Osteoporose zu überwachen. Viel Cortison bedeutet immer hohes Risiko für die Knochen. Auch dafür ist es zwingend notwendig, 3-5 Mal pro Woche Sport zur Vorsorge gegen Osteoporose zu machen. Ich kann nicht mehr joggen, aber gehen reicht aus.

Das ist also mein Bericht über den Start in das Coimbra Protokoll. Und ich bin mir sicher, dass es weitere, positive Berichte von mir geben wird.
Und ich bin mir auch sicher, dass es weitere positive Berichte von anderen Patienten geben wird. Es wird aber noch einige Zeit dauern, da das Coimbra Protokoll in Deutschland in den Anfängen steckt. Und ich glaube, dass eine Krankheit, die Jahre gebraucht hat, auszubrechen, nicht in wenigen Wochen unter Kontrolle ist.

Allen Coimbra Patienten wünsche ich viel Ausdauer und Energie, ihr Ziel zu erreichen! 😀

Was ich noch nicht über Tee wusste

Ich fang mal vorne an.

Früher mochte ich keinen Kaffee. Eigentlich bis zu der Zeit, wo es noch nicht so leckere, italienische Kaffeespezialitäten gab. Ich mag bis heute keinen Filterkaffee.

Was ich damit sagen will: früher habe ich gerne Tee getrunken. Alle möglichen Sorten, nur Früchtetee mag ich nicht wirklich. Kamillentee finde ich auch furchtbar.

Vor ungefähr einem Monat bekam ich den Tipp, einen Arzt aufzusuchen, der unter anderem TCM praktiziert. Und da ich mich ja seit einiger Zeit nicht so richtig gut fühle, gab ich dem eine Chance. Ich habe schon vor langer Zeit Akupunktur probiert, deshalb ist mir diese chinesische Medizin nicht so ganz fremd. Ich bekam einen Termin bei diesem China Doc. Ich kannte ihn nicht, aber mein Gefühl sagte mir: er tut dir nix.  😉

Ich hatte keine speziellen Erwartungen, so ließ ich mich untersuchen… Untersuchen bedeutet, Puls tasten, Bauch drücken, Zunge angucken. Zunge von oben gucken. Zunge von unten gucken. Nochmal Pulsgegend fühlen. Dabei wurden Ergebnisse und Beobachtungen geäußert, die die Arzthelferin fleißig notierte. Dann die Frage nach meiner Blutgruppe. Und Blutabnahme. Dann die Aussage des Docs: da müssen wir was machen. Er ratterte diverse Arzneimittel herunter, alle wurden notiert und dann folgten chinesische Heilkräuter. Insgesamt 8 verschiedene mit unaussprechlichen Namen (s.o.). Diese Kräuter wurden per Fax bei einer Apotheke bestellt und ich bekam genaue Anweisung, wie ich ihn zubereiten muss. Mit kaltem Wasser aufsetzen, aufkochen, 20min köcheln, warm trinken. Es dauerte ein paar Tage, bis die Lieferung bei mir eintraf. Bis dahin hatte ich täglich damit zu tun, meine Nahrungsergänzungsmittel zu managen. Selen, Magnesium mit B6, Weißdornkapseln. Vitamin D3 ist Pflicht. Dazu noch Omega 3 Fettsäure. Ich habe inzwischen eine App, um mich daran erinnern zu lassen. Wann wie was eingenommen wird.

Und, 6 Tage lang den chinesischen Tee trinken. Alleine die Packung verströmt im Haus einen ganz besonderen Duft… So eine Mischung zwischen Hundefutter und dem Geruch von schwitzigen Sportschuhen, wie man es manchmal aus der Umkleidekabine riechen kann…  🙂

Tcm

Beim ersten Mal Teekochen dachte ich nur: nicht im Ernst, dass ich das gleich trinken muss. Ich muss leider sagen, er schmeckt wie er riecht. Ich habe noch niemals so ein unterirdisch schlecht schmeckendes Getränk zu mir genommen. Aber, was soll ich sagen: ich zieh das jetzt durch und nach der Hälfte (heute 3 Tage) wird es nicht mehr schlimmer. Geht auch eigentlich nicht. Ich fühle mich auf jeden Fall nicht schlechter, vielleicht sogar besser. Laut dem Doc darf ich im Moment keinen Sport machen, der würde mir noch mehr Energie rauben. Also lasse ich es. Körperliche Anstrengung fällt mir sowieso sehr schwer seit ein paar Wochen.

Zum Glück ist es nicht verboten, anderen, leckeren (!)  Tee zu trinken und das mache ich auch. Und auch Kaffee. Und noch eine gute Nachricht: ich habe Blutgruppe 0 und bin damit ein Allesfresser. Mit Blutgruppe A ernährt man sich am besten vegan. Das wäre nichts für mich! Aber so als Null  kann ich weiterhin Fleisch und Milch zu mir nehmen. Abwarten, normal essen,  weiter Tee trinken und gucken, ob sich etwas zum Positiven verändert. Vor 100 Jahren hätte auch niemand gedacht, dass man über tausende Kilometer in einen Plastikkasten spricht und jemand anders einen trotzdem hören kann. Wahrscheinlich hätte man mich gesteinigt, wenn ich das behauptet hätte.

Ich glaube daran und das alleine hilft wahrscheinlich schon…

Also Prost und lasst es euch schmecken. Es gibt wirklich Schlimmeres als am langen Wochenende Kaffee zu trinken…  😉

Der erste Tag nach den Infusionen…

…ist normalerweise eine Qual. Ich kämpfe drei Tage mit „Entzugserscheinungen“, geistig und körperlich total matschig (noch mehr als sonst 😉 ), jetzt werde ich das erste mal mit Cortison Tabletten „ausgeschlichen“. Also von 1000mg Corti pro Tag jetzt vier Tage so langsam absetzen. Bis heute Mittag klappte das noch nicht so gut, und nach Wannenbad, Tens-Massage gegen meine fiesen Blockaden in der Halswirbelsäule, die mir seit Tagen Mega Kopfschmerzen bereiten, war ich auf dem Laufband so kaputt, dass ich leider den Magnetschalter rausgezogen habe. Ich war wohl zu langsam… Oder unaufmerksam. Das bedeutet: alles stand auf Null und ich konnte meine Daten nicht korrekt in mein Protokoll eintragen… Ok, ich hab dann geschätzt, so ungefähr wusste ich es. Kann passieren… 🙂

Bei Mittagessen war dann mein geistiger Tiefpunkt eingetreten und ich hab nur das Minimum gegessen, um mich dann noch zumindest 30min ins Bett legen zu können. Dann hat nämlich die Kletterwand auf mich gewartet und das wollte ich auf jeden Fall gerne mitmachen. Dann, nach einer Stunde Pause, kam mein persönliches Highlight des Tages: das erste Mal in meinem Leben autogenes Training. Und, obwohl ich es noch nicht 100prozentig hinbekommen habe, war ich nach dieser Stunde plötzlich total fit im Kopf! Hammer! Das will ich auf jeden Fall „lernen“. Ich hatte in einem früheren Klinikaufenthalt schon Entspannung per Traumreisen und Progressive Muskelentspannung ausprobiert. Mit wenig bis gar keinem Erfolg. Jetzt weiß ich aber, wie es funktionieren kann, sich tatsächlich zu entspannen. Wie gesagt, das war heute mein Highlight. Noch etwas Positives: meine Blockaden in der HWS haben sich gelöst. Endlich…

Und ich bin gespannt, was der morgige Tag so bringt. Eins kann ich auf jeden Fall jetzt schon sagen: der Aufenthalt hier bringt mir viel. Sehr viel. Mein Bauchgefühl hier hin zu gehen, war zum Glück eindeutig richtig. In diesem Sinne wünsche ich allen einen entspannten Abend… 🙂

Das Leben schreibt schöne Geschichten…

… und manchmal sieht man es erst im Rückblick.

Zur Vorgeschichte: 11/2013 bekam ich meine MS-Diagnose. 02/2014 kam ein ganz neues, orales MS Medikament auf den Markt. Ich, mutig und positiv wie ich bin 😉 , habe gedacht: das ist meine Chance. Ich möchte gerne dieses neue Medikament nehmen. Meine Neurologin stimmte dem zu. Also Februar 2014 fing ich damit an…👌

… Zweimal pro Tag musste ich eine Kapsel nehmen. Die angedrohten Nebenwirkungen blieben erstmal aus. Dann bekam ich aber nachts ziemlich starke Bauchschmerzen und Schweißausbrüche. Nichts half. Ich wusste aber, das dauert einige Zeit und wird dann besser, also Augen zu und durch. Nach zwei Wochen wurde es deutlich besser, nach vier Wochen war alles gut….

Tecfidera

Dann war Sommer, ich war mit meinen Geschwistern auf Kreta. Sie hatten mich eingeladen, mitzukommen… Also ich bin mitgeflogen (DANKE!) und habe meine Tabletten nach Kreta mitgenommen.  Kein Problem. Es ging mir gut. Hab zwei Wochen nur am Pool im Schatten gelegen, das tat unglaublich gut…

Im November fragte mich meine Neurologin dann, ob ich eigentlich auch Flush’s habe…. So nennt man es, wenn man plötzlich rot im Gesicht und Dekolleté wird, alles brennt, manchmal auch die Arme, und juckt. Dauert ca. eine Stunde. Eigentlich nicht schlimm. Als sie mich das fragte, fing das gerade bei mir an. Manchmal zweimal am Tag. Laut dem Pharma-Hersteller kann das zu Beginn auftreten und dann ist es vorbei. Jaja… Bei mir fing es nach 8 Monaten an. Alles halb so wild, nur nervig….

Also, das war so im November. Ein Wochenende ist mir dann was total Blödes passiert. Samstags abends wollte ich meine Tablette nehmen, die ich immer wegen der total bescheuerten Verpackung in eine Dose umgefüllt habe. Ich machte meine Dose auf Tec-Zahnspangendose(übrigens eine Zahnspangen Dose 😂)  und: Scheiße. Leer. Ich hatte vergessen, mein Rezept einzulösen. Ich war relativ verzweifelt. Aber war sofort auf der Suche nach einer Lösung. Ich habe z.B. den Apotheken Notdienst angerufen: keine Chance. Frühestens Montags. Zu spät.

In meiner Not habe ich in die Tecfidera (so heißt das Medikament) Facebook Gruppe geschrieben. Der Gruppe gehörten damals nach erst  8 Monaten über 1100 Mitglieder an. Mir haben spontan etliche ihre Hilfe angeboten. Und es wohnten wirklich Einige in meiner Nähe. Der Eine war Krankenpfleger und hatte Nachtdienst. Dort hätte ich mir tatsächlich noch in der gleichen Nacht welche abholen können. Das waren 45min Fahrt. Und eine Andere wohnte sogar noch näher. Gut 10 min von mir zuhause. Das war noch besser! Nach einer guten halben Stunde hatte ich tatsächlich eine Lösung gefunden… Dank Facebook!! Dieser Austausch in der Tecfidera Gruppe war wirklich sensationell. Alle waren in der gleichen Situation. Alle MS, alle das gleiche, ganz neue Medikament. Praktisch alle die gleichen Versuchskaninchen. Ich habe mir an dem Sonntagmorgen die Tabletten abgeholt. Diejenige, die mich damals quasi gerettet hat (so kam es mir zumindestens vor)  habe ich heute ganz spontan in Hachen in der MS Klinik besucht.

Sie (s.o.) ist immer noch bei Facebook und hat gepostet, dass sie dort ist. Wir hatten uns seit meinem „Notfall“ nicht mehr gesehen. Ich hab gefragt, wie es ihr geht und wir haben ganz spontan verabredet, dass ich sie besuche und wir einen Kaffee zusammen trinken.

Es war ein sehr schöner Nachmittag, es war witzig und wir haben viel gequatscht.

Das Tecfidera nehmen wir übrigens inzwischen beide leider nicht mehr…  🙁
Die Nebenwirkungen waren nach einigen Monaten (bei mir nach 14) einfach  zu groß.

Bilder aus Hachen:

Wald an der KlinikWald an der Klinik__2Herbst...Teich